Shashi Lele, MD, Familial Ovarian Cancer Registry est une collection d'échantillons d'ADN, de profils d'antécédents familiaux et d'informations sur le mode de vie des patients et des familles ayant des antécédents de cancer de l'ovaire. Les chercheurs utilisent cette collection pour surveiller les schémas et les tendances de la maladie, identifier de nouveaux gènes associés au cancer de l'ovaire et développer de nouvelles méthodes pour détecter, traiter et prévenir le cancer de l'ovaire.
Notre registre, qui contient des informations sur près de 3,000 XNUMX familles, est la plus grande base de données de ce type au monde. En plus de nos propres équipes de recherche ici à Roswell Park, nous donnons accès au registre aux meilleurs scientifiques du monde entier pour soutenir et élargir les études indispensables sur le cancer de l'ovaire.
Comment fonctionne le registre
Nous recueillons des échantillons de sang et des antécédents familiaux auprès de patientes et de leurs familles touchées par le cancer de l'ovaire (y compris les cancers des ovaires, de l'épiploon, des trompes de Fallope et du péritoine). Les participantes doivent être âgées d'au moins 18 ans et présenter des antécédents familiaux correspondant à au moins un des critères suivants :
- Deux cas ou plus de cancer de l’ovaire
- Trois cas ou plus de cancer du même côté de la famille, dont au moins un est un cancer de l'ovaire
- Un membre de la famille atteint d'un cancer primitif de l'ovaire et d'un autre type de cancer primitif (comme le cancer de l'ovaire et du côlon, mais pas le cancer de l'ovaire qui s'est propagé au côlon)
- Un diagnostic de cancer de l’ovaire à un âge précoce (45 ans ou moins) et un autre type de cancer
Veuillez remplir le formulaire de présélection afin de nous aider à déterminer si vous et votre famille devriez vous inscrire au registre. Vous devez être âgé d'au moins 18 ans.
Les antécédents médicaux et familiaux de chacun étant différents, vos réponses nous permettront d'examiner votre cas particulier et vos antécédents familiaux. Si vous êtes jugé admissible à participer, vous recevrez un dossier d'information comprenant des formulaires de consentement et un questionnaire sur les antécédents familiaux. À partir de là, nous travaillerons avec vous et vos médecins pour obtenir un échantillon de sang.
Rejoignez le Registre
En vous inscrivant au registre, vous contribuez grandement à faire avancer la recherche sur le cancer de l'ovaire. Le processus est simple et nous nous occupons de tout ce dont vous aurez besoin. Voici comment commencer :
- Soumettre le formulaire de présélection. Si vos antécédents personnels ou familiaux indiquent une probabilité de cancer de l’ovaire familial, nous vous contacterons pour vous expliquer le processus, répondre à vos questions et obtenir votre consentement.
- Remplissez un questionnaire sur les antécédents familiaux.
- Donnez un échantillon de sang. Nous vous fournirons un kit sanguin qui pourra être apporté au cabinet de votre médecin ou au laboratoire clinique pour une prise de sang. Ils nous renverront l'échantillon de sang dans notre emballage prépayé Federal Express à votre adresse. Vous n'aurez aucun frais à engager pour fournir un échantillon de sang. Si votre médecin facture cette procédure, le Registre vous remboursera.
Ce que vous devriez savoir
- Votre participation est 100% confidentielle. Nous suivons toutes les directives fédérales en matière de santé ainsi que tous les protocoles nationaux et internationaux de confidentialité de la recherche scientifique.
- C'est gratuit. L'inscription au registre ne vous coûtera rien. Le registre, ainsi que les recherches qu'il soutient, sont financés à 100 % par des dons de bienfaisance versés à la Roswell Park Alliance Foundation.
- Votre impact est inestimable. Votre don d’échantillon de sang unique et les informations que vous fournirez auront un impact positif sur la recherche sur le cancer de l’ovaire menant à des avancées prometteuses.
Devenez partenaire
Nos recherches en cours sur le cancer familial de l'ovaire dépendent d'une collaboration continue avec des institutions médicales et de recherche à travers le pays qui partagent notre mission. En tant qu'affilié, vous pouvez aider à :
- Accroître la notoriété de notre mission et de notre programme
- Encouragez les patients de votre centre et leurs familles à participer au registre
Nous sommes reconnaissants de travailler avec les organisations médicales et de recherche suivantes :
- Consortium de l'Association du cancer de l'ovaire (OCAC)
- Consortium de chercheurs sur les modificateurs des gènes BRCA1/2 (CIMBA)