Hajar : Tu te souviens du début de ce podcast ? J’étais un peu nerveuse à l’idée de travailler sur une émission toute la journée.
à propos du cancer.
David : Eh bien, tout à fait. Moi aussi. Je veux dire, c'est un sacré engagement de consacrer autant de temps à quelque chose d'aussi lourd.
Hajar : Oui. C’est intéressant, parce qu’après presque un an à faire ça, j’ai l’impression de beaucoup mieux comprendre le cancer. Et grâce à ça, je pense que j’en ai beaucoup moins peur.
David : Eh bien, c'est formidable.
Hajar : Oui. Enfin, ça reste une maladie très grave, mais avant, je pensais que si on avait un cancer, c’était fini. La survie était tellement rare, presque impossible, en fait.
David : Eh bien, je pense que beaucoup de gens le pensent, mais vous avez raison. Plus on discute avec les gens, plus on se rend compte que ce n’est pas toute l’histoire. Beaucoup de personnes reçoivent un diagnostic, sont traitées, guérissent et vivent longtemps ensuite.
Hajar : Et tout un système a été mis en place autour de cela. On l’appelle le suivi des survivants, et il existe d’ailleurs un programme entier à Roswell Park qui y est consacré. Mais ce qui m’intéresse le plus aujourd’hui, c’est ce qui se passe lorsqu’on survit au cancer, lorsqu’on devient…
sans cancer.
David : Est-on jamais vraiment guéri du cancer ?
Hajar : Oh ! C’est une bonne question. Nous allons y répondre aujourd’hui. Au fait, vous écoutez « Plus intelligent que le cancer ». Je suis Hajar Eldaas.
David : Et moi, c'est David Hoffman.
Hajar : Dans cet épisode, j’ai discuté avec le Dr Mary Reid. Elle est responsable du dépistage du cancer, du suivi des survivants et du mentorat à Roswell Park, et elle m’a expliqué à quoi ressemble la vie des patients après la fin du traitement — physiquement, émotionnellement et mentalement — et pourquoi cette phase post-cancer peut être si compliquée et déroutante.
David : Super. Allons-y.
[Musique du thème]
Hajar : Que signifie concrètement être, je cite, « en situation de survie » ?
Reid : Techniquement, lorsqu’on reçoit le diagnostic, on est considéré comme un survivant. Mais les personnes diagnostiquées et en phase active de la maladie ne se voient pas vraiment ainsi. Elles ne sont pas sûres de survivre. Une fois le traitement terminé et la guérison quasi complète, ou lorsqu’on arrête un traitement d’entretien, même s’il reste des cellules cancéreuses, on commence à se remettre de cette épreuve. Le corps commence à récupérer. Et je pense que pour nous, c’est à ce moment-là que l’on considère vraiment les gens comme des survivants. Ils commencent à se remettre de cette expérience.
Hajar : Nous discutions avec une de vos collègues. Elle mentionnait que, souvent, l’anxiété d’une personne augmente brusquement juste après l’annonce de sa rémission. On pourrait croire que ce serait une période de joie et que tout irait bien, mais c’est en réalité à ce moment-là qu’elle est la plus anxieuse.
Reid : Pendant le traitement, on est souvent suivi de très près. Plus on s'éloigne de la fin du traitement, moins on voit son oncologue et moins on a le même lien avec les personnes qui nous ont sauvé la vie. Et puis, que se passe-t-il ensuite ? C'est une période angoissante car on avait un objectif, on a vaincu le cancer, et maintenant, on se retrouve livré à soi-même. C'est pourquoi un programme de suivi après traitement, plutôt que de simplement renvoyer le patient chez son médecin traitant et dans sa communauté, est essentiel pour faciliter la transition. C'est une période de transition difficile. Psychologiquement, il peut s'écouler jusqu'à cinq ans avant qu'une personne ait le sentiment d'avoir vaincu la maladie, et ce sont cinq années de souffrance.
Reid : À ce stade, les effets résiduels du traitement sont, pour certaines personnes, profonds, et pour d’autres patients, il s’agit d’effets secondaires résiduels qui n’affectent pas vraiment leur vie quotidienne, mais qui peuvent persister pendant 50 ans, selon la date du diagnostic.
Si vous avez été traité(e) enfant pour une leucémie ou un lymphome, ou si vous avez subi une greffe, et que ces traitements sont aujourd'hui bien plus efficaces, les chances de survie au cancer pédiatrique sont optimales. Vous pouvez vivre jusqu'à 50 ans. Cela peut affecter votre fertilité. Cela peut également influencer votre risque de développer un second cancer ou un autre cancer hématologique. Ou encore, si vous avez subi une intervention chirurgicale gastro-intestinale qui a en quelque sorte modifié votre système digestif…
Si vous souffrez d'un cancer du côlon, vous pouvez souffrir de diarrhée ou de constipation chroniques, ou encore de carences nutritionnelles. Si vous avez subi une ablation partielle du sein et une reconstruction mammaire, vous passez une mammographie tous les ans ou tous les six mois. Et tous les six mois, vous vous demandez : « Est-ce que ça va récidiver ? » On appelle ça l'angoisse liée aux examens. C'est très fréquent, mais cette angoisse est de plus en plus forte car votre pire cauchemar serait une récidive. Et ce sont des choses qui rendent les personnes qui survivent si formidables, mais…
Cela change leur vie. Je veux dire, il y aura 24 millions de survivants aux États-Unis dans les prochaines années, ce qui représente un groupe important, et nous devons vraiment prêter attention à ce qui va leur arriver, à ce qui leur arrive déjà et aux risques auxquels ils sont exposés.
Hajar : Pourriez-vous me décrire la suite ? Vous allez chez le médecin, vous passez un scanner, et là, plus aucune cellule cancéreuse : vous êtes guéri. À quoi ressemble la vie ? Quel est le calendrier après ? Faut-il venir chaque semaine ou chaque mois ? En bref, une idée générale de ce à quoi ressemblerait la vie d'une personne après ça.
Reid : Eh bien, cela dépend vraiment du type de cancer que vous avez eu. Au début, vous aurez des examens plus fréquents. Il peut s'agir d'un examen tous les trois mois, ou tous les six mois pendant un ou deux ans, puis on passe à un examen annuel. Nous suivons des recommandations. Certains de nos médecins sont plus prudents et prescrivent des examens plus fréquents. Nous savons aussi que pour certains cancers, il existe une période critique où le risque de récidive est plus élevé, et nous effectuons davantage d'examens pendant cette période. Une fois cette période passée – par exemple, pour les cancers gynécologiques, les trois premières années suivant un traitement réussi sont celles où le risque de récidive est le plus élevé. Après ces trois années, la fréquence des examens diminue, et le risque de récidive est plus faible, compte tenu des données épidémiologiques. Nous continuerons probablement à vous faire passer un examen annuel à vie, juste pour nous assurer qu'il n'y a pas eu de récidive ou de développement d'un autre cancer. Ce calendrier est établi selon des directives, et cela signifie que chaque année, on vous rappelle que vous êtes à risque.
Hajar : Oui, cet aspect-là, pour quelqu’un qui souffre beaucoup d’anxiété face aux médecins, le poids psychologique est inimaginable. Par exemple, rencontrez-vous des difficultés à convaincre les gens de venir passer ces examens ? De quel genre de conversations parlez-vous à ce sujet ?
Reid : Je ne pense pas… Il y a une certaine réticence, je vais vous en parler, mais je ne crois pas qu'elle vienne de la peur de la récidive. Et si elle récidive, on veut se faire soigner. Il y a presque une forme d'addiction à ces examens, car une fois qu'on en a passé un et que le résultat est normal, on se dit : « Ouf, heureusement que je n'ai rien ! » Le lendemain, c'est reparti pour un tour. C'est angoissant, mais une fois qu'on a eu un examen normal, on sait que tout va bien, que tout s'est bien passé pendant un an. Et il est vraiment important que les patients respectent leur calendrier. Dix ans plus tard, j'ai le cas d'un patient à qui on a dit : « Ne revenez plus pour de scanners. » C'était difficile pour lui, car il se retrouve seul, sans surveillance. Mais la probabilité d'une récidive est faible.
Le risque de récidive 10 ans plus tard est très faible, voire inexistant. La difficulté réside dans le fait que, si une personne a survécu à un cancer gynécologique, ce qui est formidable, on lui dit ensuite : « D’accord, eh bien… »
Vous avez terminé votre traitement. Vous devez maintenant passer une mammographie, un frottis cervico-vaginal, une coloscopie et un dépistage du cancer du poumon. C'est difficile à accepter, car cela sous-entend – et c'est vrai – que nous allons maintenant vous dépister pour…
D'autres cancers pourraient vous affecter. Et une fois guéri, on ne souhaite pas en contracter un autre. Nous échouerions si nous n'incitions pas fortement les patients à se soumettre à un dépistage régulier, car je ne veux pas voir quelqu'un survivre à un cancer complexe pour ensuite succomber à une maladie que nous aurions pu détecter précocement grâce au dépistage.
Il est donc difficile de faire reprendre ce programme de dépistage aux gens.
Parce que le cancer, c'est dégueulasse.
Hajar : Oui.
Reid : Et personne ne souhaite revivre cela. Ce que nous savons, c’est que 20 % des nouveaux diagnostics de cancer concernent des personnes ayant déjà eu un cancer. Ce taux élevé de récidive est donc dû à des facteurs génétiques, à l’administration systémique de médicaments cytotoxiques qui provoquent des lésions, et à la radiothérapie. Ces traitements sauvent certes des vies, mais ils induisent aussi un risque, un risque potentiel, de développer un second cancer sans lien avec le premier.
Hajar : L'expérience du cancer est tellement bouleversante. On apprend qu'on a un cancer, et toute notre vie bascule. On se renseigne autant que possible sur le type de cancer et les traitements disponibles, et on a l'impression que notre vie est entre parenthèses pendant le traitement. Une fois que c'est terminé, et si les résultats sont positifs, et qu'on a enfin l'impression de reprendre un peu de souffle, il faut déjà penser à la vulnérabilité face à un autre cancer. Ça doit être terriblement difficile à accepter.
Reid : Et pour ces personnes, elles guérissent d’un cancer, mais on leur a déjà montré qu’elles pouvaient développer un autre cancer. Elles sont alors traitées par une thérapie systémique très intensive qui, comme vous le savez, affecte toutes les cellules saines ainsi que les cellules cancéreuses. Et… si vous avez subi une radiothérapie, celle-ci endommage les cellules saines en plus des tumeurs. Et même si nous essayons de réduire l’exposition des cellules saines, nous ne pouvons pas l’éliminer complètement. Quant à la toxicité à long terme des traitements, par exemple l’immunothérapie, que nous commençons tout juste à étudier cinq ans après la fin du traitement…
Les personnes présentant un risque accru de problèmes cardiaques ou thyroïdiens ? Nous commençons à nous y intéresser de près, car il s’agit d’un traitement très efficace, mais susceptible d’entraîner des symptômes résiduels à long terme, notamment dans le cas d’une thérapie systémique. Si plusieurs organes (reins, foie, cœur, thyroïde, système endocrinien) sont touchés, le suivi des patients et l’âge (car avec l’âge, tous nos systèmes sont moins performants) peuvent conduire à l’apparition de problèmes cardiaques. Il existe déjà des médicaments permettant de traiter ces problèmes.
Concernant le cancer du sein, notamment les anthracyclines, nous savons qu'une surveillance cardiaque à long terme est indispensable. En effet, des complications peuvent apparaître 10 ans plus tard, sans lien apparent avec les facteurs de risque habituels, mais ces derniers peuvent être aggravés, augmentant ainsi le risque de problèmes cardiaques. Il est donc crucial de comprendre cela. Le rôle des personnes ayant survécu au cancer, et notamment le suivi de ces toxicités à long terme qui se manifestent au fil du temps, fait partie intégrante de notre travail.
Hajar : Quels autres éléments, outre le développement d’une maladie secondaire, surveillez-vous ou suivez-vous chez une personne en rémission ?
Reid : Outre le fait de les aider à gérer leurs symptômes, comme la neuropathie périphérique, qui est assez fréquente et souvent liée à de nombreux médicaments que nous utilisons couramment, certaines personnes en souffrent pendant 10 ou 20 ans, d’autres jamais. Mais s’ils se plaignent de neuropathie périphérique, existe-t-il des médicaments ? De la kinésithérapie ? De l’acupuncture ? Quels sont les traitements connus qui peuvent les soulager ?
Comment résoudre ce problème ? Car vous ne voulez pas passer le reste de votre vie sans sentir vos orteils ni la plante de vos pieds. C'est pourquoi nous nous concentrons vraiment sur le traitement de ces symptômes spécifiques. Le stress et les perturbations émotionnelles et familiales sont très fréquents chez les personnes ayant survécu à un cancer, surtout pendant les premières années. Nous procédons donc à une évaluation de la qualité de vie. Nous avons désormais intégré à notre programme l'accès à…
Une assistante sociale propose des consultations en ligne. Dans notre clinique, nous pouvons orienter les patients vers un psychologue pour les aider à démarrer leur parcours de soins.
Nous savons aussi que votre famille est bouleversée. Vos enfants, euh, ne comprennent pas pleinement ce qui s'est passé. C'est pourquoi, bien souvent, nous proposons un soutien émotionnel et social à la famille et aux aidants. Nous avons par exemple des groupes de soutien. Nous savons aussi que si
Votre côlon a été modifié, votre alimentation a changé et vous pouvez présenter des carences. Vous prenez peut-être des médicaments suite à un traitement contre le cancer du sein, ce qui entraîne une prise de poids, et vous souhaitez retrouver votre poids normal, car vous pouvez prendre ces médicaments pendant 10 ans. Comment procédons-nous ? Nous proposons une thérapie par l’exercice physique ciblée, une thérapie nutritionnelle adaptée, et nous continuons à effectuer un bilan physique complet.
Ce que je peux dire, c'est que nous voulons le faire. Nous voulons collaborer avec les médecins généralistes qui prennent en charge la gestion de la tension artérielle et les problèmes qu'ils traitent habituellement. Mais, et c'est très spécifique au traitement du cancer, nous
maintenant des spécialistes dans ce domaine à long terme.
Hajar : Est-ce une nouvelle façon d’envisager la survie ? Ou bien, est-ce que cela a toujours été la norme en matière de soins ?
Reid : Non. C’est encore relativement nouveau. Je pense que c’est dû, d’une part, au fait que nous voyons davantage de survivants ayant suivi des traitements complexes. Nous comprenons que les médecins généralistes hésitent à prendre en charge le suivi de ces survivants car ils n’ont pas consulté la littérature scientifique. Ils ont besoin d’informations. De plus, nous savons que de nombreux problèmes qui surviennent pendant la période de rémission sont d’ordre médical. Ils ne relèvent pas de l’oncologie. Il ne s’agit pas d’une tumeur.
Il s'agit en réalité de ces autres systèmes, de la personne dans son ensemble, et ce n'est pas seulement que les oncologues sont très compétents dans leur domaine, mais aussi de prendre en compte ce mélange complexe de la personne dans son ensemble, y compris
La dynamique familiale nécessite vraiment un programme spécialisé pour accompagner le patient… Vous savez, chaque personne est différente, et nous devons personnaliser et individualiser ce suivi, mais c’est un résultat positif, n’est-ce pas ? Parce que les gens vivent…
Ils veulent reprendre le pickleball ou toute autre activité qu'ils pratiquaient auparavant, et nous souhaitons les y aider. Nous voulons qu'ils modifient leurs habitudes pour retrouver leur bien-être, quel qu'en soit le sens. C'est un processus. C'est pourquoi nous avons mis en place notre programme et des programmes similaires à travers le pays afin de traiter cette problématique indépendamment de l'oncologie, sans pour autant la dissocier.
Hajar : Pensez-vous que les gens reprennent une vie normale ? Croyez-vous qu’il y ait un certain laps de temps qui s’écoule avant qu’une personne puisse cesser de penser à son cancer ?
Reid : Je n'en suis pas si sûr, car, premièrement, le retour à la normale, c'est une normalité différente. Oui. On peut oublier un infarctus, mais on restera toujours un survivant du cancer, en partie dans sa tête et en partie à cause de ses antécédents médicaux. De ce point de vue, c'est difficile de s'en défaire. Certaines personnes souffrent d'une sorte de syndrome de stress post-traumatique à cause de la douleur qu'elles ont ressentie, mais nous sommes tous résilients. Nous nous remettons des épreuves douloureuses de la vie, et je crois que ce que nous observons chez nos survivants, c'est une incroyable résilience et un optimisme débordant pour l'avenir. Maintenant, nous les encourageons à modifier certains facteurs favorisant le cancer : arrêter de fumer, changer leur alimentation, faire plus d'exercice. Nous voulons qu'ils adoptent toutes ces habitudes positives, et lorsqu'ils seront vraiment prêts à accepter le fait que le traitement…
Au bout du compte, cela prend parfois du temps, mais ensuite ils peuvent vraiment commencer à être proactifs, à réduire leur risque de développer d'autres cancers et à se sentir mieux. Mais ils ne redeviendront pas exactement comme avant, et je pense que c'est difficile à accepter. Cependant, cela offre tellement d'opportunités, car on affronte une maladie aussi grave que le cancer, on la surmonte et la vie reprend son cours. Je pense que l'une des choses les plus importantes que l'on observe chez les survivants du cancer, c'est leur profonde gratitude d'être en vie. On constate donc des différences dans la dynamique familiale, dans leur façon de gérer le quotidien, dans leur approche du travail, etc. Vous savez, la valeur de…
La vie est vraiment palpable chez les survivants.
[Musique du générique]
Merci d'avoir écouté Smarter Than Cancer, une production de
Centre complet de cancérologie de Roswell Park.
L'émission est écrite et produite par vos animatrices, Hajar Eldaas et
David Hoffman.
Supervision de la production par Peter Soscia.
Soutien logistique supplémentaire de Michelle Eisenstein.
Notre partenaire de production pour cette série est CitizenRacecar.
Postproduction réalisée par Gregory Schweitzer pour DCP Entertainment.
Publication et promotion supervisées par Candice Chantalou.
Si vous ou l'un de vos proches avez reçu un diagnostic de cancer et
Je souhaiterais prendre rendez-vous avec Roswell Park, s'il vous plaît.
Appelez le 1-800-ROSWELL. C'est le 1-800-ROSWELL, ou rendez-nous visite à
roswellpark.org.
Si cette série vous plaît, nous serions ravis d'avoir de vos nouvelles.
N'hésitez pas à nous contacter et à nous raconter votre histoire avec le cancer.
Faites-nous savoir quels sujets vous aimeriez que nous abordions dans les prochains épisodes.
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