- Le concept de « guérison » dans le myélome multiple est en train d'émerger.
- Les progrès en matière de traitement ont considérablement amélioré les résultats
- L'utilisation du mot « guérison » a un impact émotionnel et clinique profond.
Lors d'une récente visite de suivi à Centre de lutte contre le cancer de Roswell ParkLu Anna Olson, de Lewiston (État de New York), a entendu un mot qu'elle n'aurait jamais cru entendre au cours des plus de 10 années écoulées depuis son diagnostic de myélome multiple : guérison.
« Pour d’autres cancers, l’absence de signes de la maladie pendant cinq ans est considérée comme une guérison. Mais pour le myélome, on n’a jamais pu affirmer cela », explique-t-elle. Historiquement, le myélome multiple Elle a longtemps été considérée comme incurable. Mais la situation commence à évoluer.
Taux de survie Le taux de survie à cinq ans des patients atteints de myélome multiple a progressé de façon constante au cours des deux dernières décennies. En 1999, il était de 31 %. En 2018, il avait plus que doublé pour atteindre 65 %. Les patients vivent plus longtemps, mais la plupart d'entre eux ont encore besoin d'un traitement continu. Bien que cela soit encourageant, il ne s'agit pas d'une guérison.
Le taux de survie des patients atteints de myélome multiple est en augmentation.
En mars dernier, la Société internationale du myélome a réuni des cliniciens, des chercheurs, des partenaires industriels, des patients et d'autres experts du myélome du monde entier afin de discuter, pour la première fois, de la définition de la « guérison » dans le myélome multiple. Ils ont notamment évoqué le cas de patients comme Lu Anna, qui représentent un petit nombre, mais croissant, de survivants à long terme, explique l'oncologue hématologue du Roswell Park Center. Dr Jens Hillengass, Ph. D., qui ont assisté à la conférence.
« Les patients en rémission complète et durable, sans aucun signe de maladie résiduelle (attesté par un test de maladie résiduelle minimale/mesurable sur moelle osseuse répété plusieurs fois), qui n’ont pas suivi de traitement anticancéreux depuis cinq ans et qui n’ont présenté aucune rechute, seraient considérés comme guéris », explique le Dr Hillengass. « Oser interrompre le traitement est une première étape importante et la disponibilité de tests plus sensibles pour évaluer la maladie résiduelle est essentielle. »
« Quelle merveilleuse nouvelle pour moi ! », s'exclame Lu Anna.
Cela a également marqué un tournant pour les médecins qui traitent des patients atteints de myélome. « J'appréhende encore de parler de guérison du myélome, mais l'enthousiasme suscité par les discussions lors de la conférence m'a incité à envisager la maladie sous un angle différent », explique le Dr Hillengass. « Même pour les patients en rémission prolongée, il subsiste un faible risque de rechute, et nous devons en être conscients. Cependant, les représentants des patients ont indiqué que le simple fait d'apprendre que leur traitement était à visée curative avait tout changé pour eux, malgré ce risque persistant. C'est pourquoi j'ai commencé à aborder ce sujet avec mes patients. »
La recherche sur le cancer a permis de développer de nouveaux traitements.
Les recherches acharnées sur le cancer ont permis de développer plusieurs nouveaux traitements ces dernières années, explique le Dr Hillengass. « Nous disposons désormais de nouvelles thérapies d'induction qui utilisent une combinaison de quatre médicaments différents, ainsi que de nouveaux types de… » immunothérapie comme les thérapies par cellules CAR-T et les thérapies par anticorps bispécifiques. Même la greffe de cellules souches, une thérapie proposée par Roswell Park depuis les années 1970, s'est considérablement améliorée pour être plus sûre et plus efficace que jamais.
L’histoire du cancer de Lu Anna a commencé en 2015 lorsque sa fille, alors âgée de 34 ans, a été diagnostiquée avec une maladie appelée MGUSIl s'agit d'une gammapathie monoclonale de signification indéterminée, ce qui signifie que les plasmocytes clonaux se multiplient et produisent des anticorps inutiles. Très rarement, elle peut évoluer en myélome multiple. « Il peut aussi y avoir une prédisposition familiale, alors ma fille a voulu que je me fasse dépister. Je ne pensais pas avoir de symptômes. J'avais quelques courbatures et de la fatigue. Qui n'est pas fatigué ? »
Après une biopsie de moelle osseuse lors de sa première consultation, son hématologue local Haider Khadim, MD, maintenant avec un affilié de Roswell Park Care Network Santé Saint-Joseph À Syracuse, dans l'État de New York, on lui a dit qu'elle aurait probablement besoin d'une greffe à terme et on lui a conseillé de se rendre à Roswell Park. Lu Anna a subi une autogreffe de cellules souches et a poursuivi un traitement d'entretien pendant un an. Elle est restée en rémission profonde.
Le mot « guérison » n'était pas employé pour le myélome multiple lorsque Lu Anna a commencé son traitement à Roswell Park, mais elle a peut-être entrevu l'avenir. « Lors de ma première visite à la clinique de transplantation, j'ai rencontré un homme atteint d'un myélome multiple depuis 20 ans et qui était toujours en vie. C'était encourageant, mais mon diagnostic indiquait un risque modéré, ce qui signifiait généralement une espérance de vie de cinq à dix ans. J'étais heureuse de voir quelqu'un qui avait survécu aussi longtemps et j'étais déterminée à tout faire pour en faire autant. »
Roswell Park devint aussi familier que chez soi
Au fil des ans, Lu Anna s'est rendue à de nombreuses reprises à Roswell Park, au moins tous les trois mois. « J'ai aussi eu un autre cancer, un carcinome épidermoïde sur le nez après ma greffe, et j'avais besoin d'un procédure de Mohs« C’est vraiment un service complet et j’ai reçu d’excellents soins. » Pendant ses semaines d’hospitalisation pour la greffe, elle a participé à des séances de physiothérapie, d’ergothérapie, d’art-thérapie et de musicothérapie. Elle a reçu des perruques de la part de… Salon Elevate de la Fondation New Era Cap et a bénéficié de massages oncologiques à l'hôpital Centre de ressources sur le cancer Power Play de 11 jours« Comme je vais si souvent à Roswell, je m’y sens comme chez moi », dit-elle. « Croyez-le ou non, l’un de mes endroits préférés, c’est le laboratoire de prélèvements sanguins. Ils sont vraiment adorables avec moi là-bas. Ils sont gentils, rapides et efficaces. »
Après avoir appris la bonne nouvelle du Dr Hillengass, Lu Anna raconte avoir été sous le choc. « Je suis passée au centre de ressources parce que j'avais besoin d'en parler à quelqu'un. Et quand j'ai dit que j'étais pratiquement guérie, ils m'ont suggéré d'aller sonner la cloche de la victoire, et là, j'ai fondu en larmes. Je n'y avais jamais pensé. Je n'aurais jamais cru pouvoir sonner cette cloche un jour. »
Obtenez un deuxième avis à Roswell Park
Si vous avez reçu un diagnostic de myélome multiple ou si votre maladie a récidivé, vous avez besoin d'un deuxième avis médical. Nous veillerons à ce que vous l'obteniez sans délai.
Pour l'instant, le suivi médical de Lu Anna se poursuit. Elle consultera le Dr Hillengass et effectuera des analyses de sang tous les six mois, ainsi que des examens TEP et TDM tous les cinq ans. Bien que la Société internationale du myélome n'ait pas encore officialisé les critères de guérison, le simple fait que le sujet ait été abordé suffit à Lu Anna.
Elle est en rémission depuis neuf ans, sans rechute ni besoin de reprendre son traitement, et sans aucun signe de la maladie. Pourtant, prononcer le mot « guérison » change tout. « J’ai l’impression d’être libérée d’un poids. Je ressentais le besoin de le dire. Tout le monde doit l’entendre. »
Peut-être commencera-t-elle par sonner une cloche.
Note de la rédaction : Tous les patients peuvent appeler le Cloche de la Victoire Pour célébrer chaque victoire, grande ou petite. Qu'il s'agisse de la fin d'un traitement ou simplement du fait d'avoir passé une journée de plus.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
