Si vous demandez à Edison « Eddie » Golden comment il s'est retrouvé à suivre une chimiothérapie au Roswell Park Comprehensive Cancer Center, il pourra vous donner tous les détails.
« C’était le 7 avril, le début de tout », dit-il, emmitouflé dans une couverture toute douce à l’effigie du Grinch, en examinant son petit-déjeuner. « Pendant deux semaines, je n’avais vraiment pas d’énergie et je n’avais pas envie de faire les choses que je faisais d’habitude. »
Il avait une toux persistante et n'était pas aussi actif que d'habitude, raconte sa mère, Melissa Golden. « Depuis sa naissance, on l'appelle Eddie le Transpirant parce qu'il est infatigable. Il adore jouer dehors. On est généralement obligés de le faire rentrer quand il fait nuit. »
Ce soir-là, Michael, le père d'Eddie, l'emmena chez leur pédiatre qui, craignant une pneumonie, l'envoya aux urgences. On leur conseilla alors de se rendre immédiatement à l'hôpital, où une analyse de sang révéla qu'il s'agissait d'une leucémie.
"C'était Leucémie aiguë lymphoblastique à cellules T« », dit Eddie.
Deux diagnostics en un
Lors de la radiographie effectuée pour une pneumonie, une masse a été découverte entre les poumons d'Eddie. Les médecins ont alors constaté autre chose d'inquiétant. « On a appris qu'il avait une double crosse aortique, une malformation cardiaque », explique Melissa. « L'opération à cœur ouvert aura lieu plus tard, une fois qu'Eddie aura terminé son traitement contre la leucémie. »
Avec la collection Programme de cancérologie et de maladies du sang chez l'enfant de Roswell Park OisheiLes enfants comme Eddie bénéficient de l'expertise des deux hôpitaux : il a passé un mois en hospitalisation à l'hôpital pour enfants Oishei et plusieurs mois en soins ambulatoires à l'hôpital Roswell Park.
« Son état était très préoccupant lorsqu'il est arrivé chez nous », explique l'hématologue-oncologue pédiatrique. Dr Kanwaldeep Mallhi« Le médecin d’Eddie à Roswell Park a déclaré : “Son taux de globules blancs était très élevé. Il était très malade. La famille était bouleversée au début, mais elle était prête à nous aider comme il se doit. Dès le départ, ils ont été une famille d’appui, très solidaires. »
Apprendre des autres familles
Eddie a subi jusqu'à présent quatre cycles de chimiothérapie, et ses derniers examens sanguins n'ont révélé aucune trace de la maladie. Il entamera ensuite un traitement d'entretien qui durera deux ans.
Bien qu'Eddie ne puisse pas aller à l'école avec ses amis, sa classe participe à un programme spécial appelé « Un singe dans ma chaise », où un singe en peluche remplace un enfant atteint d'un cancer dans la classe. Ses amis se relaient pour porter le singe, qu'Eddie a baptisé Monsieur Banane, lors de différents événements scolaires, prennent des photos et lui envoient des petits mots dans un journal. Eddie possède une version miniature du même singe, appelée Mini Banane, qu'il garde chez lui.
« C'est vraiment formidable. Ce sont toutes ces choses auxquelles on ne pense pas forcément, mais que les familles qui sont déjà passées par là savent combien il est important », explique Melissa. « Nous sommes tellement reconnaissants envers cette association, même si personne ne souhaite y adhérer. Nous savons que chaque parcours est différent. Il y a des familles qui ont traversé des épreuves très difficiles et elles sont toutes prêtes à partager leur expérience et à nous soutenir dans ce combat. »
Moments de lumière
Avant que la chimiothérapie ne lui fasse perdre ses cheveux, les infirmières de l'hôpital Oishei avaient dit à sa mère que les enfants aiment parfois se teindre les cheveux de couleurs vives pour faciliter le changement et le rendre un peu moins effrayant.
« Avant même qu'ils aient fini leur phrase, j'ai hurlé "Jaune fluo !" », raconte Eddie en riant. À l'époque, il arborait une longue coupe mulet bouclée, et la teinture, en plus de refléter sa personnalité pétillante et solaire, a peut-être même taché quelques-unes de ses taies d'oreiller.
« Le lendemain, nous avons dû attendre dans la salle de jeux pendant que ma chambre à Oishei se préparait, et il y avait une table de air hockey réactive à la lumière noire, donc mes cheveux brillaient », raconte-t-il.
La lutte contre le cancer a valu à Eddie des soutiens inattendus, notamment son nouvel animal de compagnie, un poisson betta « thérapeutique », offert par le joueur de football américain de Buffalo, Khalil Shakir, et l'association Sweet Buffalo, après qu'ils ont appris lors d'un événement d'adoption d'animaux qu'Eddie n'appréciait pas particulièrement les chiens.
Lors d'une visite aux patients d'Oishei, Eddie a rencontré un autre joueur de football américain, Dalton Kincaid, qui a félicité Eddie pour son match exceptionnel, notamment grâce au bracelet porte-bonheur « Stay Golden » qu'il lui avait offert. « Il a parcouru 101 yards à la réception en le portant », raconte Eddie, rayonnant. « Quelques jours plus tard, j'ai reçu un colis de sa part ; il m'a dit qu'il porterait mon bracelet porte-bonheur pour le reste de la saison. »
Une belle opportunité
Eddie a également eu l'occasion d'interviewer le gardien de but des Sabres de Buffalo, Ukko-Pekka Luukkonen, lors de la visite annuelle de l'équipe à Roswell Park en octobre, ce qui l'a mis très à l'aise devant les caméras et lui a valu des fans au passage.
Eddie apportera sa notoriété, ainsi que ses amis et sa famille, à l'événement de cette année. Célébration de l'Arbre de l'espoir le vendredi 12 décembre.
« Il se prend déjà pour une célébrité », dit Melissa avec un sourire. « Il attend son contrat. »
Eddie sera entouré de ses parents, de ses frères aîné et cadet, et de sa famille élargie, notamment sa grand-mère – elle aussi patiente à Roswell Park – pour les festivités. Il est impatient de voir les illuminations et d'avoir la tâche la plus importante de la soirée.
Les lumières scintillantes paraissent bien pâles comparées à l'optimisme d'Eddie.
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« Il est très extraverti, il aime être en contact avec les autres », explique le Dr Mallhi. « C'est un enfant vraiment joyeux. Même quand il ne se sent pas bien, il garde le sourire. Toute sa famille fait tout son possible pour lui remonter le moral et lui remonter le moral, ce qui, je pense, est très bénéfique. »
C’est la première fois qu’un de ses patients est choisi pour allumer l’Arbre de l’Espoir et le Dr Mallhi est impatiente d’être présente avec Eddie et sa famille pour ce grand moment.
« Nous sommes très reconnaissants du soutien de tant de personnes », déclare Melissa. « C'est tellement réconfortant de voir autant de gens se mobiliser pour lui. Nous ressentons vraiment cet amour. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
