Analisa Evanson est très enthousiaste à l'idée de la naissance prochaine de son deuxième enfant, un garçon. Comme tous les jeunes parents, elle est également inquiète de l'impact que ce nouveau-né aura sur la vie de sa fille aînée, Vada, cinq ans, qui suit encore un traitement pour son deuxième enfant. leucémie diagnostic.
« Vada a été diagnostiquée initialement en pleine COVID, en novembre 2020. Elle avait 19 mois », se souvient Analisa. « Elle était toute petite. J'ai remarqué des ecchymoses et elle ne mangeait pas. Son ventre était distendu. »
Après une première consultation avec le « Docteur Google », Analisa a appelé son pédiatre, craignant que son bébé ne souffre de leucémie. On lui a conseillé de l'emmener aux urgences pour écarter la possibilité. Après quelques analyses de sang, elle et sa famille ont pris la voiture et se sont dirigées vers l'hôpital pour enfants d'Oishei. Après un test COVID et une nuit à l'hôpital en cas de résultat positif, Vada a été admise et a reçu un diagnostic de lymphocyte B. leucémie lymphoblastique aiguë (BALLE). Dans les 24 heures qui ont suivi, elle a été équipée d'un cathéter et inscrite à un programme essai clinique basé au Dana Farber Cancer Institute en partenariat avec le Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
Son traitement s'est avéré efficace et, en un mois, Vada était en rémission, suivie de deux ans de chimiothérapie. « À la fin, elle a sonné et nous pensions que c'était fini », raconte Analisa. « Elle est retournée à l'école. Elle avait trois ans et demi. »
Mais fin mars 2024, Vada a attrapé la grippe et, un mois plus tard, elle n'arrivait toujours pas à s'en remettre. « On voyait qu'elle était pâle, fatiguée, et qu'elle s'essoufflait facilement. J'ai appelé Roswell Park pour lui dire qu'elle n'avait pas de rendez-vous de contrôle avant une semaine, mais j'étais inquiète et je n'arrivais pas à dormir, alors j'ai demandé si je pouvais la faire venir plus tôt. »
Les tests n'ont pas immédiatement confirmé une récidive de leucémie, mais l'intuition de la mère d'Analisa a pris le dessus. « Je le savais, c'est tout. Je n'ai pas tout de suite prévenu Vada », raconte Analisa, souhaitant offrir à sa fille un week-end de plus sans soucis loin de l'hôpital. Vada a d'abord dû lutter contre le norovirus avant de pouvoir reprendre son traitement, notamment une immunothérapie. Blina administré en perfusion continue sur une longue période. Son « sac à dos Blina », comme l'appelait Analisa, lui a été retiré fin février, et Vada suit désormais une chimiothérapie d'entretien pour deux ans.
À la fin de ce traitement, Vada aura tout juste sept ans ; son petit frère, pas encore né lors du deuxième diagnostic, aura un an. « Nous allons fêter ça avec tant de générosité », dit Analisa.
Un diagnostic pédiatrique peu fréquent
La rechute de Vada était « relativement rare » chez les patients pédiatriques traités pour BALL, « en particulier dans les groupes à faible risque qui répondent bien au traitement », explique Dr Matthew Barth, oncologue pédiatrique à Roswell Park.
Il s'est demandé si Vada pourrait avoir besoin d'un greffe de moelle osseuse, Ce qui pourrait être une option thérapeutique future en cas de récidive de son cancer. Mais compte tenu de la rapidité avec laquelle elle est entrée en rémission la première fois, l'immunothérapie était le meilleur choix.
« Nous suivions un essai clinique d'un groupe d'oncologie pédiatrique précédemment fermé qui examinait l'introduction du blinatumomab, l'immunothérapie qu'elle a reçue, pour essayer d'améliorer les résultats des patients atteints de BALL, un essai spécifiquement destiné aux patients en rechute », explique le Dr Barth.
Le traitement est similaire à celui administré aux adultes atteints de la même maladie et est plus fréquemment utilisé chez les patients pédiatriques, explique-t-il. S'agissant d'une immunothérapie ciblant uniquement les cellules cancéreuses, elle n'entraîne pas certains des effets secondaires les plus courants associés à la chimiothérapie.
Essayer de nouveaux looks
L'un des effets secondaires de Vada a été la perte de ses cheveux. Petite fille qui adorait se déguiser et jouer aux princesses, c'était difficile pour elle, raconte Analisa, qui a acheté sa première perruque en ligne. Puis, mère et fille ont été mises en contact avec Roswell Park. Salon Elevate de la Fondation New Era Cap.
« Nous avons entendu parler du salon par notre spécialiste de la vie de l'enfant« », explique Analisa. « Vada a opté pour un look complètement différent : un blond foncé avec une frange, et pour l'instant, ses cheveux naturels sont châtain foncé et très bouclés. »
À la maison, Vada a une armoire remplie de perruques. « Elle a une perruque arc-en-ciel d'Halloween ; elle a une perruque violette et bleue. Sa perruque habituelle est brune, mais celle qu'elle a choisie à Roswell Park était blonde », explique sa mère, ajoutant que dans une autre organisation, Vada voulait choisir des cheveux roux, comme la Petite Sirène. « On a dû négocier », dit Analisa en riant. « Mais j'espère qu'on en a presque fini avec les perruques. »
Expliquer le cancer aux enfants de maternelle
Brandee Aquilino, PSY-D, est la psychologue de Vada à Roswell Park et l'une des rares personnes avec qui Vada se sent à l'aise, ce qui fait d'elle la bonne personne pour visiter la classe de Vada et parler à ses amis du cancer.
« Vada était très inquiète, notamment à l'idée de perdre à nouveau ses cheveux. Elle portait une perruque à l'école et ses camarades de classe se posaient des questions à ce sujet. Analisa m'en a parlé. Le programme de sensibilisation scolaire de Roswell Park est l'une des actions que nous proposons à chaque enfant et à sa famille dès le diagnostic », explique Aquilino. Ce programme est conçu pour aider les enfants de tous âges à comprendre le diagnostic et le traitement du cancer afin qu'ils soient au courant de ce qui se passe chez leur camarade.
« Communiquer un diagnostic de cancer en classe peut être délicat. L'objectif est de les rassurer sur ce qui arrive à leur ami, qui a peut-être changé d'apparence et qui manque souvent l'école. Fournir aux enfants des informations adaptées à leur âge peut atténuer leur anxiété et clarifier les idées reçues. Cela contribue à créer un environnement favorable, tant pour l'enfant traité que pour ses camarades », ajoute-t-elle.
C'est aussi un sujet qu'Analisa espère ne pas avoir à aborder à nouveau, car à 5 ans, Vada n'aime pas parler ou entendre parler de son cancer ou de son traitement ; elle veut juste que cela soit fait pour qu'elle puisse se concentrer sur son enfance.
« Notre équipe a été formidable. Vada est incroyable. C'est la fille la plus forte que je connaisse », dit Analisa à propos de sa fille.
Lorsqu'on demande à Analisa si Vada est ravie d'être grande sœur, elle n'en est pas certaine. « Je pense qu'une fois qu'il sera à la maison, elle va l'adorer. Elle parle déjà de ce qu'elle et son petit frère pourraient faire pour Halloween. »
Visitez le Salon
Laissez-nous vous aider — Le New Era Cap Foundation Elevate Salon est un salon spécialisé pour tous les patients atteints de cancer qui subissent une perte de cheveux due au traitement.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
