Analisa Evanson est ravie d'attendre son deuxième enfant, un garçon. Comme tous les jeunes parents, elle est aussi un peu nerveuse quant à l'impact que ce nouveau-né aura sur la vie de sa fille aînée, Vada, âgée de cinq ans, qui poursuit son traitement contre une deuxième leucémie.
« Vada a été diagnostiquée initialement en pleine COVID, en novembre 2020. Elle avait 19 mois », se souvient Analisa. « Elle était toute petite. J'ai remarqué des ecchymoses et elle ne mangeait pas. Son ventre était distendu. »
Après une première consultation sur Internet, Analisa a appelé son pédiatre, inquiète que son bébé soit atteint de leucémie. On lui a conseillé de l'emmener aux urgences pour écarter cette possibilité. Au lieu de cela, après quelques analyses de sang, elle et sa famille se sont retrouvées en voiture, en route pour l'hôpital pour enfants Golisano de Buffalo. Après un test COVID et une nuit passée à l'hôpital par précaution, Vada a été admise et on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoblastique aiguë à cellules B (LLA-B). Dans les 24 heures qui ont suivi, elle a été équipée d'un port-à-cath et a été incluse dans un essai clinique mené par le Dana-Farber Cancer Institute en partenariat avec le Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
Son traitement s'est avéré efficace et, en un mois, Vada était en rémission, suivie de deux ans de chimiothérapie. « À la fin, elle a sonné et nous pensions que c'était fini », raconte Analisa. « Elle est retournée à l'école. Elle avait trois ans et demi. »
Mais fin mars 2024, Vada a attrapé la grippe et, un mois plus tard, elle n'arrivait toujours pas à s'en remettre. « On voyait qu'elle était pâle, fatiguée, et qu'elle s'essoufflait facilement. J'ai appelé Roswell Park pour lui dire qu'elle n'avait pas de rendez-vous de contrôle avant une semaine, mais j'étais inquiète et je n'arrivais pas à dormir, alors j'ai demandé si je pouvais la faire venir plus tôt. »
Les tests n'ont pas immédiatement confirmé la récidive de la leucémie, mais l'intuition maternelle d'Analisa a pris le dessus. « Je le savais, tout simplement. Je n'ai rien dit à Vada tout de suite », explique Analisa, souhaitant offrir à sa fille un dernier week-end de répit loin de l'hôpital. Vada a d'abord dû combattre une gastro-entérite avant de pouvoir reprendre son traitement, notamment une immunothérapie appelée blina , administrée par perfusion continue sur une longue période. Son « sac à dos de blina », comme l'appelait Analisa, lui a été retiré fin février, et Vada suit désormais une chimiothérapie d'entretien pour deux ans.
À la fin de ce traitement, Vada aura tout juste sept ans ; son petit frère, pas encore né lors du deuxième diagnostic, aura un an. « Nous allons fêter ça avec tant de générosité », dit Analisa.
Un diagnostic pédiatrique peu fréquent
La rechute de Vada était « relativement rare » chez les patients pédiatriques traités pour une leucémie aiguë lymphoblastique B (LALB), « en particulier chez les groupes à faible risque qui répondent bien au traitement », explique le Dr Matthew Barth, oncologue pédiatrique au Roswell Park.
Il a envisagé la possibilité d'une greffe de moelle osseuse pour Vada, une option thérapeutique envisageable en cas de récidive de son cancer. Mais compte tenu de la rapidité de sa première rémission, l'immunothérapie s'est avérée le meilleur choix.
« Nous suivions un essai clinique d'un groupe d'oncologie pédiatrique précédemment fermé qui examinait l'introduction du blinatumomab, l'immunothérapie qu'elle a reçue, pour essayer d'améliorer les résultats des patients atteints de BALL, un essai spécifiquement destiné aux patients en rechute », explique le Dr Barth.
Le traitement est similaire à celui administré aux adultes atteints de la même maladie et est plus fréquemment utilisé chez les patients pédiatriques, explique-t-il. S'agissant d'une immunothérapie ciblant uniquement les cellules cancéreuses, elle n'entraîne pas certains des effets secondaires les plus courants associés à la chimiothérapie.
Essayer de nouveaux looks
L'un des effets secondaires subis par Vada a été la perte de ses cheveux. « Pour cette petite fille qui adorait se déguiser et jouer les princesses, c'était difficile à vivre », raconte Analisa, qui a acheté la première perruque de Vada en ligne. La mère et la fille ont ensuite été mises en relation avec le salon Elevate de la New Era Cap Foundation à Roswell Park.
« Nous avons entendu parler de ce salon par notre spécialiste en accompagnement des enfants hospitalisés », explique Analisa. « Vada a opté pour un look complètement différent : un blond foncé avec une frange, alors que sa couleur naturelle est actuellement châtain foncé et très bouclée. »
À la maison, Vada a une armoire remplie de perruques. « Elle a une perruque arc-en-ciel d'Halloween ; elle a une perruque violette et bleue. Sa perruque habituelle est brune, mais celle qu'elle a choisie à Roswell Park était blonde », explique sa mère, ajoutant que dans une autre organisation, Vada voulait choisir des cheveux roux, comme la Petite Sirène. « On a dû négocier », dit Analisa en riant. « Mais j'espère qu'on en a presque fini avec les perruques. »
Expliquer le cancer aux enfants de maternelle
Brandee Aquilino, docteur en psychologie, est la psychologue de Vada à Roswell Park et l'une des rares personnes avec lesquelles Vada se sent à l'aise, ce qui faisait d'elle la personne idéale pour visiter la classe de Vada et parler du cancer à ses amis.
« Vada était très inquiète, notamment à l'idée de perdre à nouveau ses cheveux. Elle portait une perruque à l'école et ses camarades de classe se posaient des questions à ce sujet. Analisa m'en a parlé. Le programme de sensibilisation scolaire de Roswell Park est l'une des actions que nous proposons à chaque enfant et à sa famille dès le diagnostic », explique Aquilino. Ce programme est conçu pour aider les enfants de tous âges à comprendre le diagnostic et le traitement du cancer afin qu'ils soient au courant de ce qui se passe chez leur camarade.
« Communiquer un diagnostic de cancer en classe peut être délicat. L'objectif est de les rassurer sur ce qui arrive à leur ami, qui a peut-être changé d'apparence et qui manque souvent l'école. Fournir aux enfants des informations adaptées à leur âge peut atténuer leur anxiété et clarifier les idées reçues. Cela contribue à créer un environnement favorable, tant pour l'enfant traité que pour ses camarades », ajoute-t-elle.
C'est aussi un sujet qu'Analisa espère ne pas avoir à aborder à nouveau, car à 5 ans, Vada n'aime pas parler ou entendre parler de son cancer ou de son traitement ; elle veut juste que cela soit fait pour qu'elle puisse se concentrer sur son enfance.
« Notre équipe a été formidable. Vada est incroyable. C'est la fille la plus forte que je connaisse », dit Analisa à propos de sa fille.
Lorsqu'on demande à Analisa si Vada est ravie d'être grande sœur, elle n'en est pas certaine. « Je pense qu'une fois qu'il sera à la maison, elle va l'adorer. Elle parle déjà de ce qu'elle et son petit frère pourraient faire pour Halloween. »
Visitez le salon
Laissez-nous vous aider — Le New Era Cap Foundation Elevate Salon est un salon spécialisé pour tous les patients atteints de cancer qui subissent une perte de cheveux due au traitement.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
