Mary Loliger avait réalisé son rêve de devenir une « fabuleuse citadine » en vivant à New York après avoir obtenu son diplôme universitaire lorsqu'elle a commencé à ressentir des douleurs qu'elle pensait initialement associées à l'endométriose.
Allie Koch a ressenti une « douleur atroce » soudaine qu’elle pensait être causée par d’autres problèmes physiques auxquels elle était confrontée depuis des années.
Alicia Spoth a subi un test sanguin de routine pour la prise de médicaments.
Ashley Hardy a senti une grosseur, mais son premier médecin n'était pas trop inquiet.
Aucune des quatre femmes ne s'attendait à apprendre qu'elles avaient un cancer, mais elles ont toutes suivi un traitement au Roswell Park Comprehensive Cancer Center. À des degrés divers, elles ont également participé au Roswell Park Comprehensive Cancer Center. Programme des jeunes adultes, en accédant aux soins des patients et des survivants, aux groupes de soutien et en participant à des événements et à d’autres activités qui les mettaient en contact avec des personnes qui comprenaient leurs difficultés, sans qu’on leur rappelle qu’ils étaient en fait des patients atteints de cancer.
En l’honneur du Mois de sensibilisation au cancer chez les jeunes adultes, ils ont partagé leurs réflexions sur la transition du statut de patient à celui de survivant.
Personne d'aussi jeune ne s'attend à un cancer
« J'ai été opérée pour une endométriose, c'est comme ça qu'ils ont découvert le problème. Ils m'ont enlevé l'appendice parce que c'était vraiment catastrophique. On ne savait pas, jusqu'aux résultats des analyses, que ce n'était pas de l'endométriose sur l'appendice. Mon chirurgien n'avait jamais vu ça auparavant », raconte Mary.
Un appel à un médecin traitant et beaucoup de lecture plus tard, on lui a diagnostiqué une tumeur carcinoïde de stade 1, et l'opération qu'elle a subie initialement a permis d'éliminer toutes les cellules cancéreuses. Dix ans plus tard, Mary est toujours en rémission et présente un faible risque de récidive. « Je suis passée de la pré-vivance à la survie », dit-elle.
Les tumeurs carcinoïdes sont rares et surviennent généralement chez les personnes âgées, et non chez les jeunes adultes. symptômes Les symptômes de Mary sont souvent associés principalement à des affections comme l'endométriose et le syndrome du côlon irritable, qui peuvent entraîner erreur de diagnostic parmi les patients atteints de ces tumeurs.
Alicia ne ressentait aucun symptôme lorsqu'elle s'est rendue à un test sanguin de routine, prescrit en raison d'un médicament qu'elle prenait à ce moment-là.
« Mon dermatologue m'a appelée et m'a dit d'aller aux urgences », se souvient-elle. « J'habitais dans l'Ohio à l'époque. Je me suis rendue aux urgences et ils m'ont dit : "Nous pensons que vous avez un cancer, mais nous ne sommes pas hématologues, donc nous ne pouvons pas le confirmer." »
Elle est retournée à New York pour le week-end afin d'aider aux préparatifs de la foire dans sa ferme familiale à Corfou, puis est allée voir un hématologue le lundi suivant. « J'ai vu ce médecin et il m'a dit d'aller à l'hôpital immédiatement. Je lui ai dit : "Je ne peux pas. J'ai du travail. J'ai du maïs à vendre. Je dois aller faire du repérage. La foire du comté approche." Il m'a répondu : "Non, il faut y aller tout de suite." »
Alica a été diagnostiquée avec leucémie myéloïde aiguëEn plus de devoir passer un mois à Roswell Park, on lui a dit qu'elle ne pourrait pas se rétablir dans la ferme familiale, ce qui, lui a-t-on dit, était « la pire chose à faire si on a un système immunitaire gravement affaibli » à cause des squames et des déjections animales. Les infirmières d'Alicia lui ont également annoncé, lors de sa dernière chimiothérapie, qu'elle ne pourrait plus élever de porcs, ce qu'elle faisait depuis son enfance.
« J'étais allongée dans le lit du 5 Ouest, du côté droit de l'aile, en train de sangloter », raconte Alicia.
Persévérer malgré les difficultés
Allie, quant à elle, souffrait de douleurs chroniques au dos depuis le collège. À un moment donné, les médecins ont pensé qu'elle souffrait d'une scoliose vertébrale. « Un jour, j'étais au travail et, tout à coup, j'ai ressenti une douleur atroce. J'ai appelé ma mère pour lui dire que quelque chose n'allait pas. Elle travaillait dans mon cabinet et m'a conseillé de passer une échographie. Elle a pensé à des calculs rénaux ou à mon appendice, alors ils m'ont envoyée à l'hôpital. Après quelques examens et scanners – c'était tellement chaotique – le médecin est arrivé en pleurs. Il ne pouvait pas me dire quelle était la tumeur à l'intérieur de moi, il savait juste qu'il y en avait une. »
Allie a ensuite subi l'ablation d'une masse de six livres et de 10 pouces et a reçu un diagnostic de tératome des cellules germinalesLe cancer de l'ovaire avait provoqué la dilatation d'un de ses ovaires, qui s'était écrasé sur sa colonne vertébrale, lui causant non seulement des maux de dos, mais aussi des migraines pendant des années. « D'autres patientes atteintes d'un cancer de l'ovaire que j'ai rencontrées m'ont dit beaucoup de choses. symptômes« J'en avais. J'avais le hoquet tout le temps. C'est lié au cancer de l'ovaire, à cause de la tumeur qui appuie sur les poumons », explique-t-elle.
Après son opération, elle a dû suivre neuf séances de chimiothérapie, dont certaines à demi-dose : « La chimio ne m'a pas bien servie. Aucun des médicaments antinauséeux n'a fonctionné. J'étais tellement déshydratée qu'il a fallu tout étirer », raconte Allie.
Pour Ashley, un auto-examen a permis de découvrir une grosseur sur son sein gauche. « À part ça, je me sentais bien et je n'avais aucun autre symptôme. J'ai consulté mon médecin qui m'a dit qu'étant donné mon jeune âge – j'avais 28 ans –, elle pensait qu'il s'agissait d'un fibroadénome et que je pouvais toujours attendre six mois pour voir », raconte-t-elle. « Je n'arrivais pas à me défaire de l'envie de me faire examiner. J'ai plaidé pour une biopsie et je me suis rendue à Roswell Park, où mes sentiments ont été immédiatement confirmés. »
On lui a diagnostiqué cancer du sein stade 2 et j'ai subi chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie et hormonothérapie. « Je me souviens que le temps s'est arrêté et que je pensais que ce n'était qu'un mauvais rêve », dit-elle. « J'ai décidé de ne pas abandonner et de me battre, quoi qu'il arrive. » Elle avait double mastectomie en reconstruction ; son petit ami de l'époque s'est rasé la tête en signe de solidarité lorsqu'elle a décidé de se raser la tête. Au moment de sonner la Cloche de la Victoire, ses médecins et l'équipe de Roswell Park étaient là pour célébrer et assister à la demande en mariage de son petit ami de l'époque.
Vous avez le temps pour un deuxième avis
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Se réapproprier et repenser la vie après le cancer
Depuis, les quatre femmes ont mené une vie heureuse et prospère : Alicia travaille toujours dans la ferme familiale et a pu reprendre l'élevage de porcs, tout en devenant mère. Allie est aujourd'hui caissière principale dans une coopérative de crédit, Ashley enseigne en CM1 et Mary travaille à la communication interne à Roswell Park et a une fille de presque un an.
Lorsqu'on leur demande des conseils pour d'autres jeunes patients adultes, ou pour eux-mêmes plus jeunes, deux thèmes se dégagent : Ayez confiance que vous surmonterez cette épreuve et apprenez à vivre l'instant présent.
« Mon truc, c'est de prendre son temps », dit Allie. « J'ai pris une semaine de congé après la chimio, et ce lundi-là, j'ai décidé qu'il était temps de retourner au travail. Et c'était idiot. J'étais épuisée. J'aurais probablement dû prendre au moins une ou deux semaines de congé avant de reprendre le travail. »
« Si vous vous sentez bien, vous avez envie de vous dépêcher et de faire les choses parce que vous le pouvez », ajoute Mary. « En général, c'est normal. Mais vous pouvez prendre votre temps. »
Au début, Ashley hésitait à parler du cancer, mais elle dirige désormais les efforts de collecte de fonds dans son école, partageant ainsi son expérience du cancer avec ses élèves.
« Un élève m'a dit que sa mère avait un cancer, un autre que sa grand-mère avait un cancer, et nous avons commencé à parler ouvertement de l'impact du cancer sur nous tous. J'ai simplement dit : "Moi aussi, j'ai vécu ça", et j'ai sorti des photos de moi sans cheveux », raconte Ashley, qui est aussi aujourd'hui une Coach en cancérologie à Roswell Park. « Une petite fille m'a dit : "Tu as l'air en bonne santé maintenant, tu es belle maintenant", et un petit garçon a dit : "Mais tu étais belle avant aussi." Depuis, je pense que c'est ce que je suis censée faire. Je suis censée poursuivre cette éducation. »
Alicia avoue vivre avec une peur : non pas que son cancer revienne, mais qu’elle ne puisse pas saisir sa seconde chance. « Je me demande si c’est suffisant, et pourquoi j’ai eu cette seconde chance et pas quelqu’un d’autre », dit-elle. « Je ne pense pas à mon corps et au cancer, mais je pense à ma vie et, si je regarde en arrière, est-ce que ce sera suffisant ? Il faut que ce soit suffisant pour moi seule, mais pour une raison ou une autre, avoir une seconde chance, grâce à la médecine moderne et à Dieu, me fait me dire qu’il y a quelque chose que je dois accomplir. C’est pour ça que je suis là. »
La beauté du voyage
Leur conseil aux jeunes adultes nouvellement diagnostiqués est de faire confiance à leurs médecins, de défendre leur avenir et d’être prêts à accepter une nouvelle normalité, une vie qui pourrait être un peu différente de ce à quoi ils s’attendaient.
« Il y aura des revers. Mais on se relèvera. On se relèvera pour se battre. Il faut beaucoup de persévérance », dit Ashley.
« Tous les rêves que j'avais quand j'étais malade se réalisent maintenant », dit Alicia. « Il y a de la beauté dans ce parcours si difficile. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
