Elizabeth Fumia, 38 ans, a un conseil bien senti à partager. « Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Si vous pensez que quelque chose ne va pas avec votre santé, persévérez et défendez vos intérêts jusqu'à ce que vous obteniez une réponse satisfaisante », conseille-t-elle.
En 2019, après près d'un an de rendez-vous frustrants avec de nombreux médecins, Elizabeth a finalement obtenu une réponse satisfaisante au Roswell Park Comprehensive Cancer Center, où on lui a diagnostiqué et traité une tumeur hypophysaire bénigne ainsi que l'acromégalie, une affection rare chez l'adulte, causée par un excès d'hormone de croissance provenant de la tumeur hypophysaire.
Une recherche frustrante de réponses
Pendant six ans, Elizabeth a su que quelque chose n'allait pas, car son corps changeait, subtilement au début, puis de manière plus radicale. « Mes règles sont devenues irrégulières. J'ai commencé à avoir des migraines et des maux de tête fréquents. J'ai développé de l'acné kystique sur le visage et des douleurs articulaires. La forme de mon visage est passée d'un visage rond à un profil plus fin et ciselé, ce qui a entraîné un déplacement de mes dents. Et le plus inquiétant, c'est qu'en cinq ans, j'ai grandi de 6 cm, ma pointure est passée de 8 à 6 et ma taille de bague de 11.5 à XNUMX », raconte-t-elle.
Elizabeth a d'abord consulté son médecin traitant, qui l'a orientée vers différents spécialistes, dont un gynécologue, un dermatologue, un rhumatologue et un neurologue. « Ils se sont tous concentrés sur le traitement de symptômes isolés relevant de leur domaine de compétence, plutôt que d'envisager une vision globale », explique-t-elle. « On m'a dit que je vivais peut-être une périménopause et que je vieillissais prématurément, mais même après de nombreuses analyses sanguines et examens, personne n'a pu expliquer ces symptômes. »
Finalement, une IRM a révélé une tumeur suspectée sur sa glande pituitaire, une glande de la taille d'un pois à la base du cerveau, et elle a été immédiatement orientée vers Roswell Park.
Des tests spécialisés fournissent un diagnostic définitif
Le premier rendez-vous d'Elizabeth avec le Dr Andrew Fabiano, neurochirurgien à Roswell Park , a été un tournant dans sa vie. « Enfin, j'ai eu des réponses claires », dit-elle. « Grâce aux images IRM, le Dr Fabiano a confirmé que j'avais une tumeur hypophysaire. Il m'a expliqué que ces tumeurs sont presque toujours bénignes (non cancéreuses) et ne se propagent pas à d'autres parties du corps, mais qu'il est important de les traiter car elles peuvent provoquer une sécrétion anormale d'hormones, perturber le fonctionnement hormonal normal et comprimer le cerveau, les sinus et le nerf optique en se développant dans le crâne. »
En tant que centre de cancérologie complet à fort volume d'activité , le Dr Fabiano et ses collègues neurochirurgiens certifiés du Roswell Park traitent quotidiennement des patients atteints de différents types de tumeurs cérébrales et possèdent une expérience spécialisée dans les causes et le traitement de nombreuses maladies cérébrales rares, notamment l'acromégalie.
« J'ai suspecté une acromégalie causée par la tumeur hypophysaire », explique le Dr Fabiano. « Bien qu'elle ait subi de nombreuses analyses sanguines pour trouver des réponses, son taux d'IGF-1 (facteur de croissance analogue à l'insuline) – le test sanguin privilégié pour diagnostiquer l'acromégalie – n'avait jamais été mesuré. Nous avons prescrit un dosage d'IGF-1, qui a confirmé le diagnostic d'acromégalie. »
Malheureusement, le parcours frustrant d'Elizabeth pour enfin obtenir un diagnostic précis n'était pas inhabituel. « La croissance tumorale et les changements physiques causés par l'acromégalie se produisent lentement, ce qui peut retarder le diagnostic », explique le Dr Fabiano. « Bien que ces changements puissent passer inaperçus au quotidien, lorsque les patients regardent des photos d'eux-mêmes au fil du temps, les changements spectaculaires de leur apparence physique sont très visibles. »
Les tumeurs hypophysaires nécessitent une chirurgie endonasale spécialisée
Elizabeth a subi une chirurgie endoscopique endonasale pour l'ablation de sa tumeur. Cette opération complexe a nécessité l'expertise du Dr Fabiano et du chirurgien ORL Ryan McSpadden . Un endoscope – un fin télescope muni d'une source lumineuse et d'une caméra à son extrémité – est inséré par une narine de la patiente. La caméra transmet des images de l'intérieur du crâne à un écran. Le chirurgien opère par l'autre narine, créant ainsi un canal reliant le nez et les sinus à la base du crâne. Le neurochirurgien retire ensuite la tumeur en utilisant des techniques similaires.
« J'ai pu rentrer chez moi peu après l'intervention, mais il m'a fallu un certain temps pour récupérer », se souvient Elizabeth. « J'avais un violent mal de tête. Le premier mois surtout, j'étais épuisée, déséquilibrée et j'avais des problèmes de concentration. Je ne pouvais donc pas conduire, être seule, monter les escaliers ou faire des tâches ménagères. J'ai eu la chance que mes parents et mes beaux-parents se relayent pour rester avec moi pendant cette période. Au deuxième mois, j'étais moins fatiguée et le Dr Fabiano m'a dit que je pouvais commencer à faire de l'exercice léger. Au troisième mois, je me sentais enfin suffisamment bien pour reprendre mon travail de psychothérapeute et de conseillère en santé mentale. »
Traitement des tumeurs hypophysaires
Vous avez besoin de soins spécialisés lorsque le cancer affecte votre système endocrinien. Roswell Park offre des services complets de diagnostic et de traitement aux patients atteints de tumeurs bénignes ou malignes et d'affections affectant le système endocrinien, notamment les tumeurs hypophysaires.
La radiochirurgie Gamma Knife a permis l'ablation complète de la tumeur
Quatre mois après son intervention endonasale, Elizabeth a subi une radiochirurgie Gamma Knife pour éliminer une partie restante de la tumeur. « Dans la plupart des cas, une tumeur hypophysaire peut être complètement éliminée par chirurgie endonasale. Cependant, chez Elizabeth, une partie de la tumeur se situait dans une grosse veine du cerveau, et la méthode la plus sûre pour éradiquer cette dernière portion était la radiochirurgie Gamma Knife », explique le Dr Fabiano. Le Gamma Knife n'est pas un instrument tranchant et ne nécessite aucune incision.
Il s'agit plutôt d'une forme de radiothérapie ciblée et de haute précision qui cible la tumeur cérébrale à l'aide de rayons gamma croisés. Elle ne nécessite pas d'anesthésie générale et est généralement pratiquée en ambulatoire. Roswell Park est le seul établissement de l'ouest de l'État de New York à pratiquer le Gamma Knife et, depuis le lancement du programme en 1998, a pratiqué cette radiochirurgie avancée sur plus de 12,000 1 patients à travers le pays et le monde entier. « Il ne m'a fallu que quelques jours pour me sentir mieux après l'intervention Gamma Knife », explique Elizabeth. « J'ai également pris une hormone synthétique qui inhibe la libération de l'hormone de croissance humaine – pendant six mois, jusqu'à ce que mon taux d'IGF-XNUMX soit enfin revenu à la normale. »
Guérison et rémission, enfin
En rémission complète depuis cinq ans, Elizabeth est en phase d'entretien du traitement. « Je passerai des examens, des IRM et des analyses sanguines chaque année à Roswell Park pendant les cinq prochaines années pour surveiller mon taux d'hormone de croissance. Pour l'instant, je me sens très bien. Mes analyses de laboratoire sont parfaites. Il n'y a aucune trace de croissance tumorale et mon acromégalie a disparu. Bien que le Dr Fabiano affirme que je ne retrouverai pas ma taille initiale, ma pointure de chaussures et ma taille de bague sont désormais plus proches de leur taille initiale, et même si mon taux d'œstrogènes est plus proche de la « normale », je suis désormais considérée comme en périménopause. »
Avec le recul, Elizabeth est reconnaissante des soins qu'elle a reçus à Roswell Park et s'engage à aider cet établissement à continuer d'aider les autres. « J'adore faire du vélo et du spinning, et maintenant que je suis de nouveau en bonne santé, j'ai pu participer à des collectes de fonds pour Roswell Park, notamment le Ride for Roswell et IceCycle », explique-t-elle. « Je continuerai d'encourager les autres à faire confiance à leur intuition, à poser des questions et à persévérer lorsqu'il s'agit de défendre leur santé. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
