L'expertise en transplantation et les soins de premier ordre valaient bien les deux heures de route jusqu'à Roswell Park.
Paul McNulty a toujours été une personne active, pratiquant le baseball, le softball, le golf et d'autres sports. Lorsqu'il a commencé à perdre du poids de manière inattendue et à se sentir plus faible, il a tenté de faire comme si c'était une blessure sportive.
« Je croisais des gars qui jouaient au baseball, puis je plongeais en jouant au softball, et j'avais mal aux côtes. J'ai commencé à avoir mal aux os et c'était le genre de douleur qui ne partait pas. C'était incompréhensible », dit-il. « Je n'ai jamais été vraiment malade – une fracture ici et là, mais jamais grave. Puis j'ai réalisé : « Attendez, j'ai perdu 25, 30 kilos. » Finalement, ma femme m'a dit : « On t'emmène chez le médecin. »
Les premiers tests ont indiqué des résultats sanguins anormaux, il a donc consulté un oncologue plus proche de chez lui à Conneaut Lake, en Pennsylvanie, où on lui a conseillé de obtenir un deuxième avis à propos d'un possible diagnostic de myélome multiple. Une visite dans un autre centre n'a pas convaincu Paul et sa femme. Après quelques recherches, ils se sont rendus au Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
Ils ont rencontré les deux Dr Jens Hillengass, Ph. D.bauen Dr Phil McCarthy, deux experts en oncologie hématologique de l'équipe du myélome multiple, et ils ont immédiatement senti qu'ils étaient entre de bonnes mains. Le myélome multiple Il s'agit d'une maladie rare qui peut persister dans l'organisme pendant des années, sous forme de « myélome latent », avant de devenir détectable ou d'affecter négativement la santé. Mais à Roswell Park, des médecins comme les Drs Hillengass et McCarthy voient quotidiennement des patients atteints de cette maladie.
« Nous avons été impressionnés par eux et sommes venus ici depuis », dit Paul, ajoutant que ses médecins de Roswell Park travaillent en étroite collaboration avec ses médecins à domicile.
Personnaliser le traitement de Paul
Sa première rencontre a eu lieu avec le Dr Hillengass pour en savoir plus sur le traitement qu'il suivait en Pennsylvanie. « Son principal problème était qu'il souffrait d'un syndrome cancéreux familial. Syndrome de Lynch, et il voulait savoir si cela était lié à son myélome multiple », explique le Dr Hillengass.
Le syndrome de Lynch est une maladie génétique qui augmente le risque de développer certains cancers. Cependant, il est davantage associé aux cancers colorectaux et de l'endomètre, et non au myélome multiple. Par conséquent, les Drs Hillengass et McCarthy ont décidé du traitement de Paul. traitement n’augmenterait pas son risque de développer d’autres cancers.
Vous avez le temps pour un deuxième avis
Le traitement du myélome multiple a évolué de sorte que la greffe de cellules souches et les thérapies par cellules CAR T augmentent vos chances de rémission. Roswell Park propose ces options de traitement avancées.
« La chimiothérapie à haute dose avec transplantation de cellules souches autologues est génotoxique et peut provoquer des mutations dans les gènes, mais elle est toujours considérée comme la norme de soins car le bénéfice que le patient obtient l'emporte sur le risque de cancers secondaires », explique le Dr Hillengass.
C'est au cours de ce traitement à Roswell Park que Paul a été présenté à la Salon Elevate de la Fondation New Era Cap« Je savais que j'allais perdre mes cheveux et je ne voulais pas que ma femme ou ma sœur aient à s'en occuper », dit-il. « Je suis un homme à moitié poilu, alors quand ma sœur a découvert le salon, nous y sommes allés et ils m'ont fait une coupe courte. Ils m'ont donné deux chapeaux et j'ai été surpris d'apprendre que nous n'avions pas à payer. Nous étions époustouflés. C'était une très bonne surprise – et il n'y a pas beaucoup de bonnes surprises quand on parle de cancer. »
Roswell Park est en mesure d'offrir ces services compatissants au New Era Cap Foundation Elevate Salon grâce au généreux financement des donateurs qui a permis la rénovation de l'espace en 2022.
Une greffe de cellules souches autologues
Après avoir sécurisé sa garde-robe de chapeaux, le traitement de Paul à Roswell Park a été en grande partie transféré au Dr McCarthy pour une greffe de cellules souches, qui est un autre traitement standard pour le myélome multiple.
Le médicament administré avant une greffe de cellules souches pour un myélome multiple détruit le système sanguin et médullaire du patient, explique le Dr McCarthy. « Ils sont très fatigués. Leur numération cellulaire diminue lentement. Environ 10 à 14 jours après la greffe, le système sanguin du patient repeuple le sang périphérique et son numération cellulaire commence à augmenter », précise-t-il.
Paul, homme actif, confie que l'incapacité à se déplacer pendant quelques semaines après le traitement a été frustrante, mais il se sent beaucoup mieux maintenant et a repris ses activités normales, notamment son travail de gérant de cinéma. Ses derniers examens n'ont confirmé aucun signe de maladie, ce qui signifie qu'il est en rémission.
Il est important de noter qu'il n'existe aucun remède contre le myélome multiple et que Paul continuera de recevoir un traitement d'entretien. Mais la situation s'améliore constamment : dans les années 1980, le taux de survie médian (c'est-à-dire la durée de vie de la moitié des patients traités) d'une personne atteinte de myélome multiple était d'environ trois ans, mais aujourd'hui, il dépasse les 10 ans et approche les 15 ans. Nouveaux traitements, y compris l'option du récepteur antigénique chimérique (CAR) Thérapie par lymphocytes T pour le myélome multiple, les patients ont plus d'options que jamais, les chercheurs de Roswell Park travaillant également sur des thérapies cellulaires de nouvelle génération.
Des jours meilleurs à venir
Maintenant que sa greffe a eu lieu il y a plus de 100 jours, Paul est admissible à participer à un essai clinique proposé par le Dr Hillengass, qui étudie les bienfaits de l'exercice et de la musculation pour la santé des patients atteints de myélome multiple. « Cela semblait tout naturel pour quelqu'un qui aime bouger », explique le Dr Hillengass.
Paul se concentre sur sa santé, mais reste impressionné par le traitement qu'il a reçu à Roswell Park. Il est profondément reconnaissant envers les médecins, les infirmières et l'équipe de soutien du salon Elevate pour les soins prodigués à son égard au cours de l'année écoulée.
« J'ai été très impressionné par Roswell Park et son équipe. Ils ont fait un excellent travail en programmant tous mes rendez-vous le jour même, car ils savent que nous allons faire les deux heures et vingt minutes de route », dit-il.
Je recommande Roswell Park sans hésiter. Ils ne se contentent pas de prendre soin de vous machinalement. Ils vous parlent et certains partagent leur expérience personnelle du cancer. Je ne taris pas d'éloges sur tout le personnel de Roswell Park.
Visitez le Salon
Le New Era Cap Foundation Elevate Salon est un salon spécialisé pour les patients atteints de cancer qui souffrent de perte de cheveux due au traitement - laissez-nous vous guider tout au long de ce voyage.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
