Willow McMurray s'amusait beaucoup en jouant au softball avec son équipe d'été, comme n'importe quel enfant de 10 ans, lorsqu'elle a commencé à se plaindre de douleurs dans les mains et les coudes.
Au début, sa mère, Jenny, ne s'en souciait pas trop. Elle pensait que c'était probablement dû à des difficultés de croissance. Sa fille adorait le sport et c'était le mois d'août, en plein milieu des sports d'été pour les enfants ; que pouvait-il bien en être autrement ?
« Tout a commencé au début du mois de juillet, lorsqu'elle se plaignait d'avoir mal aux mains et aux coudes. Nous avons pensé que c'était peut-être à cause d'un match de softball auquel elle venait de participer, ou peut-être qu'elle avait simplement besoin de repos », raconte Jenny. « Après environ une semaine où elle s'est plainte de ses mains de manière intermittente, je me suis demandée si elle ne développait pas une arthrite juvénile, car elle avait mal aux deux mains. Nous avons également remarqué qu'elle dormait plus longtemps. Elle se lève généralement très tôt et elle dormait plus longtemps. »
La visite chez le pédiatre s'est terminée par une demande d'analyse sanguine. Le lendemain, les McMurray ont reçu un appel leur demandant de se rendre à l'hôpital pour enfants d'Oishei pour des tests supplémentaires. « C'est à ce moment-là qu'ils nous ont dit que cela ressemblait davantage à une leucémie », raconte Jenny.
Du terrain de softball au lit d’hôpital
Willow a reçu un diagnostic de lymphoblastose aiguë pré-B leucémie« Mon frère et ma sœur étaient à l’extérieur de la classe et ils sont rentrés en pleurant », se souvient Willow, aujourd’hui âgée de 12 ans et élève à la North Tonawanda Middle School.
Elle a d’abord passé 23 jours à l’hôpital, recevant immédiatement son cathéter pour la chimiothérapie. Willow se souvient avoir pris « beaucoup de pilules » dans le cadre de sa routine quotidienne, ce qui était déjà difficile pour elle avant son diagnostic. Après les premiers traitements, elle a subi une biopsie de la moelle osseuse qui a montré qu’elle était en rémission, ce qui lui a permis de passer à une thérapie ambulatoire avec Dr Meghan Higman, Ph. D., hématologue/oncologue pédiatrique au Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
Il y avait aussi un visage familier à la clinique pédiatrique de Roswell Park : Kristen Fix, LCSW, une assistante sociale, la mère du meilleur ami de Willow, Ethan.
« Elle est très loyale, pleine de fougue et déterminée », déclare Kristen. « Elle a toujours semblé être une vieille âme et elle a affronté ce voyage avec une sagesse qui dépasse son âge. Son esprit vif et sa résilience sans limite sont une source d'inspiration. »
Les choses n’ont pas toujours été faciles pour Willow. « J’ai eu de nombreuses réactions allergiques à certains médicaments de chimiothérapie, notamment une réaction allergique au principal médicament que je devais prendre, appelé méthotrexate », raconte Willow. « Cela s’est produit lorsque j’étais hospitalisée. Au début, ils ont pensé que c’était dû à ma peau. Ils ont fait des tests et j’ai dû aller à l’unité de soins intensifs pédiatriques, mais tout allait bien. » Elle a également eu une autre réaction allergique à un médicament plus tard, ce qui a entraîné le développement de la maladie. mucite, une affection douloureuse dans sa bouche.
« Je ne le recommanderais pas », dit Willow en riant.
Heureusement, en tant que patient à Roswell Park, Willow a pu utiliser une chimiothérapie appelée blinatumomab, ou Blina en abrégé, autrefois utilisée pour les patients à haut risque, mais qui n'était pas encore entièrement approuvée par la FDA à l'époque. « Elle s'attaque aux cellules malades et cela fonctionne pour moi », dit-elle.
Le médicament vient d'être approuvé par la FDA et le Children's Oncology Group a démontré que ses données étaient également « très bonnes » chez les patients pédiatriques, déclare le Dr Higman. « Cela fonctionne bien pour Willow. » Elle a terminé deux cycles de Blina, et deux autres sont prévus à l'avenir, avant la fin du traitement en novembre 2025.
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Une lumière brillante pour terminer l'année
Après une année de traitement et une autre devant elle, Willow et sa famille ont beaucoup à célébrer en cette période de fêtes. Mais ce sera encore plus spécial quand ils se retrouveront tous ensemble au parc Kaminski le 13 décembre, et Willow aura l'honneur d'allumer le sapin de l'Arbre de l'espoir de cette année, dans le cadre du 30e anniversaire de la célébration.
« Ma mère me l’a dit alors que nous rentrions de l’école en voiture », raconte Willow. « J’étais toute excitée ! Noël est l’une de mes fêtes préférées. L’année dernière, à Noël et à Thanksgiving, j’étais à l’hôpital à cause de réactions allergiques à la chimiothérapie. Quand nous sommes rentrés à la maison pour Noël, j’étais très excitée parce que ma famille était là et nous avons ouvert les cadeaux ensemble. »
« Nous avons attendu qu’elle rentre à la maison », raconte Jenny. « Elle a raté beaucoup d’activités de vacances l’année dernière, donc ce sera passionnant. »
Le Dr Higman dit que Willow est une « enfant adorable qui aime la vie : elle peut être un peu anxieuse, mais elle a toujours essayé de garder le sourire. C'est vraiment chouette. Je pense qu'elle fait partie de ces enfants qui incarnent la saison. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.