Pourquoi les soins de survie sont un élément essentiel de la vie après le cancer

Il y a d’innombrables choses à dire sur le diagnostic et le traitement du cancer, mais d’après mon expérience, ce sont les défis de ce qui vient ensuite qui m’ont pris par surprise. 

Après des mois de soins médicaux constants et attentifs, j’ai été déclarée guérie du cancer. Malgré ce que tout le monde dit sur la fierté d’avoir survécu au cancer, les messages forts d’encouragement et de soutien ont disparu et, combinés à mon manque de services de survie adéquats, je me suis retrouvée complètement démunie face à quoi que ce soit. 

Je tiens à préciser que je ne parle pas ici des examens de suivi périodiques et des analyses sanguines qui aident les médecins à s'assurer que votre cancer ne réapparaisse pas. Les soins aux survivants consistent littéralement à prendre soin du survivant : physiquement, mentalement, émotionnellement et parfois spirituellement. 

Lorsque j’ai reçu le feu vert de mon équipe de médecins en juillet 2014, il ne m’a fallu qu’un mois environ pour commencer à me renseigner sur les services de conseil. J’avais trouvé des places disponibles grâce à mon médecin de famille, mais je savais que j’avais une grosse valise d’émotions à déballer et qu’il était impératif que je parle à quelqu’un qui sache comment aider les survivants du cancer. Lorsque j’ai finalement trouvé un cabinet, mes espoirs de trouver un allié ont été anéantis. 

« Je suis désolé, nous ne pouvons traiter que les patients actifs. » 

Ces mots décourageants m’ont donné l’impression d’avoir été abandonnée au milieu d’un endroit inconnu, sans carte. Je n’avais nulle part où aller, sauf retourner à mon cabinet de soins primaires, où j’ai commencé à voir une assistante sociale environ un an après mon diagnostic. Elle était gentille, mais honnêtement, elle ne m’a pas proposé d’aide pour essayer de naviguer dans la mer d’émotions auxquelles le cancer m’avait soumise. Elle voulait parler d’autres choses et poser d’autres questions, mais je voulais parler du cancer. 

Après une année de séances stagnantes et l'essai d'un anxiolytique qui semblait inefficace, je me suis retrouvée à nouveau dans l'impasse. C'est alors que j'ai découvert le programme pour jeunes adultes du Roswell Park Comprehensive Cancer Center, dont je fais partie avec joie depuis. Malgré les rencontres avec d'autres survivants extraordinaires, le partage d'histoires et le fait d'avoir enfin trouvé des personnes qui comprenaient ce que je vivais, j'ai réalisé qu'il existait encore de nombreux sentiments personnels que je n'avais confiés à personne, pas même à mon journal.

Heureusement, à peu près au même moment, notre groupe a appris que le Centre de soutien aux victimes de Roswell Park était ouvert et à notre disposition. Nous pouvions y consulter un psychologue, essayer l'acupuncture, le reiki, ou même recevoir un massage. J'ai mis quelques mois avant de prendre rendez-vous, mais je suis tellement contente de l'avoir fait.

J'ai suivi des séances d'acupuncture et de thérapie une ou deux fois par semaine pendant près d'un an avant d'être orientée vers des prestataires près de chez moi qui acceptent mon assurance. J'étais tellement reconnaissante de pouvoir faire quelque chose pour prendre soin de moi et de pouvoir essayer ces thérapies pour la première fois sans me soucier du coût ou de l'assurance. Maintenant que j'utilise toujours ces thérapies pour continuer à prendre soin de moi, je suis tellement reconnaissante d'avoir eu l'occasion de les essayer et je n'aurais probablement jamais tenté cette chance autrement. 

Au cours des dix dernières années de survie, cela a été passionnant de voir le centre s’agrandir et trouver un nouveau foyer, et j’ai hâte de voir ce qui va suivre.