De la greffe de cellules souches au guerrier de la route, des soins contre le cancer de premier ordre valent les deux heures de route depuis Syracuse.
Paul Leo a connu un début de 59e année difficile, recevant un double diagnostic de le myélome multiple et invasif carcinome basocellulaire en succession rapide.
« C’était le résultat d’un examen médical annuel », explique Paul, un habitant de Syracuse. « Je suis allé chez mon médecin à la fin du mois d’octobre et j’ai constaté un taux élevé de protéines dans mon sang. »
Une biopsie de moelle osseuse a confirmé un excès de cellules plasmatiques dans ses os et un oncologue a diagnostiqué à Paul myélome multiple indolent, un signe avant-coureur du développement de la maladie maligne. Peu de temps après, son dermatologue a découvert un carcinome sur son nez qui a nécessité une intervention chirurgicale et une reconstruction importantes.
Entre-temps, sa femme, Maria, a commencé à se renseigner sur le myélome multiple et les options thérapeutiques pour ce type de cancer. Paul a commencé à consulter un oncologue-hématologue à Syracuse, mais a décidé de se rendre au Roswell Park Comprehensive Cancer Center afin de bénéficier de l'expertise et des options thérapeutiques offertes par un centre agréé par le National Cancer Institute.
« Au départ, nous avions pensé aller à New York ou à Boston, mais je me suis dit que si cela devenait plus sérieux et que je devais passer beaucoup de temps loin de chez moi, je ne voulais pas que ma famille et mes enfants adultes soient obligés de venir ou de voyager pour 400 ou 500 dollars par nuit dans une chambre d'hôtel », dit-il.
De la « couver » à la nécessité d'une greffe
Après une première rencontre avec Dr Jens Hillengass, Ph. D., chef du service du myélome à Roswell Park, et Kimberly Celotto, PA-C, le 18 décembre 2018, Paul a subi une deuxième biopsie de moelle osseuse qui a déterminé que son taux de plasmocytes était encore plus élevé que quelques semaines auparavant. Son myélome était encore considéré comme « latent » à l’époque, donc Paul et Maria faisaient le trajet de deux heures de Syracuse à Roswell Park tous les deux ou trois mois pour des contrôles.
Le Dr Hillengass explique que les patients passent d’abord par une phase de myélome multiple latent, souvent inaperçue, avant de développer la maladie elle-même.
« Comme il ne provoque pas de symptômes, si vous ne le recherchez pas, vous ne le trouverez pas », explique le Dr Hillengass. « Mais tout le monde ne développe pas de myélome. Le risque de progression à partir de l'état latent est d'environ 10 % par an. »
Paul est passé d’un myélome latent à un myélome « à part entière » en deux ans environ.
« Tout d’un coup, mes plasmocytes étaient à 65 % », dit-il. « J’ai fait tous les tests génétiques et j’ai été considéré comme à faible risque de développer un myélome multiple à part entière, mais c’est arrivé relativement rapidement. J’avais besoin d’un greffe de cellules souches.
« J’ai suivi un traitement pré-chimiothérapie à base de Revlimid (lénalidomide), de Velcade (bortézomib) et de dexaméthasone, ce qu’on appelle le traitement RVD. C’était mon oncologue local à Syracuse qui m’administrait, mais Roswell Park était responsable du traitement, donc je devais me rendre à Buffalo tous les trois mois. »
Les deux premiers cycles de RVD ont fait baisser son nombre de plasmocytes à 15 %, mais pas encore au niveau souhaité de 10 % avant sa greffe.
En janvier 2021, Paul a fait extraire ses propres cellules souches pour sa greffe, un traitement qui a nécessité un séjour de cinq semaines à Buffalo. C'était au plus fort de la pandémie de COVID-19, ce qui signifie que les visiteurs étaient limités, mais les amis et la famille don de sang et de plaquettes pour aider Paul dans son rétablissement.
Après un traitement de chimiothérapie à haute dose et une autogreffe de cellules souches, Paul a pu quitter Roswell Park début mars 2021. Il est rentré de l'hôpital à temps pour parler à son père avant son décès et a pu prendre la parole à ses funérailles. Autre facteur de motivation dans son rétablissement, Paul a pu accompagner sa fille jusqu'à l'autel pour son mariage en septembre.
Pourquoi vous avez besoin d’un deuxième avis pour votre myélome multiple
Le traitement du myélome multiple a évolué de telle sorte que les thérapies ciblées et les immunothérapies remplacent la chimiothérapie pour de nombreux patients - Roswell Park dispose des experts.
Inspiré pour participer à Ride for Roswell
Tous les trois mois, Paul rencontrait l’une de ses équipes soignantes, soit à Syracuse, soit à Roswell Park avec le Dr Hillengass. Lors d’une de ses visites à Buffalo au début de 2022, Maria et lui ont vu une grande affiche pour Ride for Roswell. Ils ont pensé que l’idée de rouler pour soutenir la recherche contre le cancer était une occasion parfaite de poursuivre sa rééducation tout en finançant d’autres traitements contre le cancer, comme les thérapies CAR T-cell dont il pourrait avoir besoin à l’avenir, si son myélome multiple devait récidiver.
Au départ, Paul s'était inscrit pour le parcours de 30 miles le long de la rivière Niagara, tandis que Maria s'était inscrite pour un parcours plus court de 20 miles pour leur premier tour en 2022. Mais lorsque Maria s'est cassé le poignet dans un accident de vélo alors qu'elle s'entraînait une semaine seulement avant le Ride, Paul a fini par participer seul à l'événement cette première année. Maria a ensuite terminé le parcours fluvial de 10 miles en 2023 et 2024.
Début 2023, Paul a appris par le Dr Hillengass qu'il avait la possibilité de participer à un essai clinique visant à étudier le rôle que l'exercice physique peut jouer dans la guérison du cancer. L'étude a été supervisée par l'épouse du Dr Hillengass, Michaela Hillengass, entraîneuse physique au département de prévention et de contrôle du cancer de Roswell Park, et il a rapidement accepté et s'est inscrit. L'étude comprend des séances de groupe régulières pendant six mois, menées par le biais d'appels vidéo Teams, en plus de tests sanguins et de mesures de physiothérapie, pendant 12 mois.
« La participation est offerte aux patients qui sont dans un état stable avec leur maladie », explique le Dr Hillengass.
Un partenaire de route inattendu et une étape importante
Le matin de la Ride for Roswell de cette année, Paul parcourait à bon rythme son parcours de 30 miles lorsqu'il a remarqué qu'un autre cycliste s'arrêtait à côté de lui.
« Tout à coup, j’entends une voix avec un accent allemand qui arrive sur le côté », raconte Paul. « Il m’a dit qu’il essayait de rattraper son patient à deux kilomètres et demi ! »
Pendant le reste de l'événement, Paul et le Dr Hillengass ont roulé côte à côte, discutant de leurs familles, du traitement de Paul et de l'enthousiasme que les médecins du myélome ont désormais pour Thérapies CAR T-cell — et nous avons terminé le voyage ensemble.
« J'ai 15 ans de moins et je n'ai pas de myélome, mais nous roulons à peu près au même rythme », explique le Dr Hillengass.
« C'est un véritable exploit. Nous voulons que nos patients franchissent des étapes importantes. Nous voulons leur offrir le plus de temps possible et une bonne qualité de vie. C'est pourquoi l'exercice est si important. »
Paul dit qu'il est mieux capable de maintenir une routine d'exercice maintenant qu'il est à la retraite et qu'il en ressent les bienfaits. Il vient également de fêter ses deux ans sans signe de récidive de son myélome et dit se sentir très bien. Paul prend un médicament quotidien contre le cancer dans le cadre de son traitement d'entretien.
Sa qualité de vie est meilleure que jamais. Cela est peut-être dû en partie à l'arrivée de son premier petit-enfant plus tôt cette année, mais aussi à sa volonté de faire régulièrement de l'exercice et au fait que ses analyses sont restées positives plus de trois ans après sa greffe.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
