Femmes et sciences : Amy Case, docteure en médecine, FAAHPM

Quand on entend le terme « soins palliatifs », on l’associe souvent, à tort, aux soins de fin de vie ou aux soins en hospice. Pourtant, le Dr Amy A. Case, FAAHPM, titulaire de la chaire Lee Foundation du département de soins palliatifs et de soutien du Roswell Park Comprehensive Cancer Center , tient à préciser que les soins palliatifs visent avant tout à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles à chaque étape de leur traitement. « Les données médicales montrent que les patients qui reçoivent des soins palliatifs vivent plus longtemps et bénéficient d’une meilleure qualité de vie, d’une plus grande satisfaction, d’une réduction de la douleur, ainsi que d’une diminution de l’anxiété et de la dépression. »

« Nous encourageons les patients à recourir aux soins palliatifs le plus tôt possible au cours de leur traitement », explique le Dr Case. Pionnière et innovatrice dans ce domaine, le Dr Case continue de développer les services de soins de soutien et palliatifs offerts à Roswell Park grâce à de nouvelles approches de la gestion de la douleur, du soutien émotionnel et médical, ainsi que du renforcement du bien-être des patients et du personnel. Son équipe comprend des experts en gestion des symptômes physiques, santé mentale, gériatrie, soutien spirituel, planification financière et des soins de santé, travail social et bien plus encore.

Une vie à tracer de nouveaux chemins

En tant qu’étudiante au lycée à Buffalo, la Dre Case était créative et artistique. « J’ai joué dans un groupe de rock alternatif et je continue à aimer la musique, l’art et la littérature. Lorsque j’ai commencé à étudier la biologie au lycée, j’ai vraiment aimé la nature analytique du fonctionnement des choses, mais j’ai aussi considéré la question sous un angle artistique et humaniste », dit-elle. En bref, elle ne voyait pas toujours les choses en noir et blanc, mais aussi en nuances de gris et en espaces intermédiaires.

Il n'est donc pas surprenant que, lorsqu'elle a débuté sa carrière de médecin, le Dr Case ait perçu non seulement les chiffres et les statistiques des diagnostics, mais aussi tout ce qui se cache derrière : l'humanité, la souffrance physique et émotionnelle, et l'importance de connaître ses patients et de les aider à apaiser leur douleur et leurs craintes. Le Dr Case a été la première de sa famille à entreprendre des études universitaires de quatre ans, obtenant une licence en psychologie et une mineure en biologie à l'Université d'État de New York à Buffalo (UB) en 1997. « Pendant ces années, je travaillais aussi comme serveuse dans un restaurant de la région de Buffalo, et l'un de nos clients réguliers, le Dr Wesley Hicks, chirurgien plasticien et membre du Collège américain des chirurgiens (FACS) , aujourd'hui chef du département de chirurgie cervico-faciale et reconstructive, m'a dit qu'il y avait des places pour des étudiants prometteurs souhaitant acquérir de l'expérience en laboratoire à Roswell Park. Ainsi, en plus de mon travail de serveuse, j'ai travaillé tous les samedis matin pendant trois ans au laboratoire de recherche en oncologie cervico-faciale. »

Après avoir obtenu son diplôme de médecine à l’UB, la Dre Case a commencé son programme de résidence avec des rotations en gastroentérologie, cardiologie, neurologie, gériatrie et oncologie. « En travaillant au chevet de tant de patients, j’ai souvent eu l’impression qu’il manquait quelque chose dans leurs soins : le temps et l’attention nécessaires pour apprendre à les connaître et pour mieux les aider à soulager leurs souffrances, non seulement en fin de vie, mais tout au long de leur parcours médical. »

Sans le savoir, le Dr Case était à l’avant-garde d’une nouvelle avancée dans les soins aux patients : la médecine palliative. Alors que les patients et les membres de leur famille nouent souvent des liens avec des médecins, des infirmières ou des membres de l’équipe soignante en particulier, en 2004, peu d’hôpitaux disposaient d’une équipe dédiée aux aspects pratiques, émotionnels et spirituels de leur maladie. « Mais pour moi, ce type de soins était naturel et les gens le remarquaient. Si un patient avait du mal à s’adapter, je recevais un appel d’un membre de l’équipe soignante et j’allais à son chevet. Même si je ne le connaissais pas, je m’asseyais et discutais avec lui, j’essayais de lui témoigner de la compassion, de lui proposer des solutions et d’apaiser certaines de ses inquiétudes. »

Bientôt, un mentor a suggéré au Dr Case de changer de domaine d’intérêt, passant de la médecine interne et de l’oncologie à la médecine palliative en plein essor. « À l’époque, il n’existait aucune formation officielle en soins palliatifs dans la région de Buffalo, alors je suis allée au Beth Israel Medical Center de New York pour un stage d’un an en médecine palliative de la douleur », explique le Dr Case.

Développement des soins palliatifs dans l'ouest de l'État de New York

L'année suivante, le Dr Case est retournée à Buffalo et a été nommée directrice de la médecine palliative, de la gériatrie et des soins prolongés à l'hôpital de l'administration des anciens combattants. « J'ai travaillé comme médecin et j'ai également commencé à développer et à mettre en œuvre le programme de soins palliatifs de l'hôpital », dit-elle.

De plus, en tant que professeur adjoint nouvellement nommé à la faculté de médecine de l’UB, le Dr Case a lancé un programme de bourses de recherche en soins palliatifs pour remédier au manque de formation en soins palliatifs dans l’ouest de l’État de New York. « La première année, nous avions un boursier ; bientôt, le programme s’est étendu à quatre boursiers par an. J’ai dirigé le programme pendant 12 ans, et je suis incroyablement fier de dire que nous avons formé de nombreux médecins qui travaillent maintenant en soins palliatifs dans des établissements de l’ouest de l’État de New York et au-delà », déclare le Dr Case. « J’ai aimé encadrer de jeunes professeurs et des stagiaires en enseignement, diriger des projets de recherche clinique de pointe et publier et présenter mes travaux à l’échelle nationale. De plus, en 2023, j’ai été promu au rang universitaire de professeur titulaire, et je suis extrêmement fier de servir de modèle à mes cinq filles. »

Innovations en soins palliatifs à Roswell Park et à l'échelle nationale

En hommage à son travail novateur, le Dr Case a été recruté par Roswell Park en 2016 pour développer leur département de soins palliatifs. Initialement le seul médecin du département, sous la direction du Dr Case, le département s'est développé pour inclure sept médecins et sept divisions qui englobent la psychiatrie, la psychologie, le travail social, les soins spirituels, la gériatrie et la bioéthique, ainsi que la résilience des employés, y compris le programme d'aide aux employés.

De plus, le Dr Case est reconnu à l’échelle nationale comme un expert dans l’utilisation du cannabis (marijuana médicale) et de la buprénorphine (un opioïde présentant un risque moindre d’addiction et un risque moindre d’effets indésirables tels que la sédation ou les troubles cognitifs). « Étant donné que peu de prestataires de soins connaissent bien ce médicament, mes collègues et moi-même avons élaboré et publié un tableau de conversion des doses pour aider les cliniciens à établir le dosage approprié lors du passage d’un patient d’un opioïde à la buprénorphine et nous avons également partagé nos recommandations lors de la réunion annuelle de l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine l’année dernière », explique le Dr Case.

Sous la direction du Dr Case, d’autres innovations notables en matière de soins palliatifs à Roswell Park comprennent :

• Des recherches pour aider les personnes souffrant d'occlusion intestinale maligne qui sont trop malades pour subir une intervention chirurgicale. Les médicaments étudiés ont contribué à ouvrir les obstructions douloureuses, permettant aux patients de manger à nouveau et de vivre plus longtemps.
• Lancement d'une initiative nationale Centre de recherche translationnelle sur le cannabis et le cancer étudier la sécurité et l’utilisation du cannabis médical pour de nombreux symptômes, notamment la douleur, l’anxiété, l’insomnie, les nausées et le manque d’appétit.
• Lancement du programme de résilience du personnel, obtenir du financement et recruter un directeur et un coordonnateur et un comité de 58 personnes de toutes les disciplines avec pour mission d'améliorer la qualité de vie et la santé mentale des employés de Roswell Park. « L'une de mes passions n'est pas seulement de prendre soin des patients atteints de cancer et de leurs familles, mais aussi pour mes collègues« Si nos employés sont moins stressés et bénéficient d’une meilleure qualité de vie au travail, ils seront mieux équipés pour prendre soin de nos patients souffrants », explique le Dr Case.
• Sécurisation dispositifs de stimulation par électrothérapie crânienne (CES) pour les patients et les employés de Roswell Park. Le CES utilise une quantité très faible et sûre d'électricité pour rééquilibrer les ondes cérébrales de l'utilisateur. Après une séance de 20 minutes, de nombreuses personnes disent se sentir plus calmes, moins déprimées, mieux reposées et plus concentrées. Le CES a été utile à la fois pour les patients en cours de traitement et pour le personnel de Roswell Park, qui a mis en place une clinique d'eskétamine à Roswell Park pour les patients souffrant de dépression ou d'idées suicidaires.
• Mise en place d’essais cliniques utilisant des substances psychédéliques, en particulier la psilocybine, pour la douleur, l'adaptation, l'anxiété et la dépression, en collaboration avec Dr William Alexander.

Malgré tous ces progrès et ces innovations, le Dr Case souligne que la première étape, et peut-être la plus importante, des soins palliatifs consiste à « apprendre à connaître les patients sur le plan personnel, à les écouter ainsi que leurs proches, à comprendre ce qui les rend heureux et à trouver des moyens d’améliorer leur qualité de vie pendant qu’ils suivent un traitement contre le cancer. C’est ma passion et c’est ce qui m’inspire chaque jour. »