Lorsqu'une maladie comme cancer du sein Si la maladie est diagnostiquée chez plusieurs membres d’une même famille, il serait facile de supposer que cette famille partage un facteur génétique associé à un risque plus élevé de développer la maladie.
Pour Veronica Meadows Ray et sa famille, qui comprend cinq survivantes du cancer du sein, cette hypothèse s’avérerait fausse.
« Au cours de ma vie, j’ai vu quatre cousines recevoir un diagnostic de cancer du sein et y survivre à l’âge de 28, 30, 47 et 55 ans. Ma mère, qui a reçu le diagnostic à l’âge de 68 ans, et ma tante, âgée de 78 ans, ont également survécu et vécu sans cancer jusqu’à leur décès silencieux à l’âge de 80 ans », dit-elle. Veronica elle-même a reçu son diagnostic à l’âge de 47 ans. Après avoir parlé à sa mère, qui était devenue bénévole au National Witness Project, un groupe de sensibilisation axé sur l’éducation au cancer dans la communauté noire, Veronica a rencontré Dr Stephen Edge, FACS, FASCO, chirurgien-oncologue auparavant au Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
Il a également été suggéré, compte tenu du nombre de femmes dans sa famille diagnostiquées avec un cancer du sein, que Veronica subisse test génétique pour voir si elle était porteuse d'une mutation qui augmentait son risque de développer un cancer. « Je me suis dit qu'il n'était pas nécessaire de dépenser 3,000 XNUMX $ pour un test alors qu'il était évident, compte tenu des nombreux survivants dans ma famille, que je serais testée positive », se souvient-elle.
Étonnamment, le test s’est révélé négatif pour Veronica et ses cousines. « J’ai trouvé étrange qu’aucun membre de ma famille n’ait été testé positif aux gènes BRCA1 et BRCA2 du cancer du sein, qui ont été découverts dans les années 1980 à la suite d’une étude génétique qui ne portait que sur des femmes européennes », explique-t-elle. « J’ai suggéré en plaisantant qu’il faudrait peut-être mener une étude génétique sur les femmes afro-américaines. Peut-être que nos gènes contiendraient des trésors qui pourraient nous aider ! »
Déborah Erwin, Ph. D., professeure d’oncologie au département de prévention et de contrôle du cancer, est du même avis. « Elle a trouvé que c’était une idée géniale. Elle a tout rédigé, a postulé pour une subvention Susan G. Komen et ils ont reçu 500,000 2009 $ en XNUMX pour démarrer l’étude. J’ai été impliquée dès le début, en concevant des brochures, en créant des formulaires. C’était vraiment complexe et très intéressant. Ils m’ont laissé participer à chaque étape du processus. »
L'étude, intitulée The Jewels in Our Genes, An African Family Gene Study, a recruté 150 familles locales et nationales ayant des antécédents de cas multiples de cancer du sein pour en savoir plus sur la susceptibilité au cancer du sein dans les familles afro-américaines, et à l'époque, le Dr Erwin l'a qualifiée d'« exemple exceptionnel des avantages de relier les préoccupations des patients et de la communauté en matière de maladie à une expertise scientifique appropriée pour lancer de nouvelles recherches ». L'étude a également impliqué Dee Johnson, directrice du Projet national de témoignageet Heather Ochs-Balcom, épidémiologiste à l'Université d'État de Buffalo.
Une ROCKStar est née
Ce n’était que le début de l’implication de Veronica dans Roswell Park. Pendant que l’étude était en cours, elle a aidé à recruter des personnes pour soumettre leur ADN via un échantillon de salive et fournir des informations sur le type de cancer du sein dont elles avaient été diagnostiquées pour la collecte de données. Cela a déclenché une conversation sur la nécessité de faire participer les patients et les survivants aux études de recherche, dès la rédaction des recherches et la mise en place des études. On a demandé à Veronica si elle serait prête à continuer à fournir un avis et un point de vue non scientifiques sur les études potentielles à venir.
« Le fait d'avoir été invité à continuer d'aider Roswell Park en se portant volontaire pour travailler directement avec l'équipe scientifique a été une nouvelle occasion d'aider Roswell Park à faire progresser ses recherches et ses études sur le cancer. En particulier, j'ai aidé à reformuler le jargon des demandes d'études scientifiques en termes simples, en rendant toutes les informations présentées au public faciles à comprendre pour, espérons-le, aboutir à davantage de volontaires pour la recherche. C'est ainsi que j'ai rejoint l'équipe ROCKStar de Roswell Park, qui se compose de nombreux autres patients survivants de divers types de cancer. »
Le programme ROCKStars de Roswell Park — Recherche sur les connaissances de la communauté en oncologie — est un élément essentiel pour s'assurer que les médecins et les chercheurs prennent en compte l'expérience et le point de vue du patient, du survivant ou du soignant lorsqu'ils créent des études. Avoir ces connaissances et s'assurer que le langage utilisé lors des échanges avec ces contributeurs non cliniques est facile à comprendre est d'une importance cruciale pour la conception d'une étude.
Veronica aurait pu partir lorsque la première étape de l'étude Jewels in Our Genes s'est terminée en 2019, étant donné que son traitement avait été terminé 12 ans plus tôt, en 2007. Elle n'avait pas besoin de continuer et n'avait aucune obligation de le faire. Mais elle fait toujours partie du programme ROCKStar aujourd'hui et son portrait est parmi les premiers exposés dans le nouveau Sensibilisation et renforcement de l'engagement communautaire sur Michigan Avenue, où le programme est désormais hébergé ainsi que d'autres efforts de sensibilisation.
« Ma mère et ma famille de l’église épiscopale St. Philips m’ont appris très jeune l’importance de prendre soin de la communauté dans laquelle on vit », dit-elle. « Si Dieu m’avait fait traverser tout cela, m’avait bénie et guérie, qui suis-je pour m’arrêter et faire obstacle au progrès ? Je ferai tout ce que je peux pour aider cette communauté, alors je dis oui aussi souvent que possible à tout ce dont (Roswell Park) a besoin et j’en profite. »
Sensibilisation et engagement communautaire (COE)
Apprenez-en davantage sur toutes les façons dont l'équipe COE de Roswell Park interagit, éduque et sélectionne les personnes les plus à risque dans notre communauté.
Tendre la main pour aider les autres
Veronica est également devenue membre du National Witness Project, offrant ainsi son temps et son expérience pour aider les gens à comprendre l’importance d’une détection précoce et d’un dépistage régulier du cancer. D’une certaine manière, dit-elle, elle est reconnaissante d’avoir vécu l’expérience d’être une patiente de première main. « Je vois à quel point le fait de suivre un traitement contre le cancer m’a aidée à comprendre l’importance d’aider les autres. C’est une expérience horrible, mais Dieu m’a bénie à chaque étape du chemin, à tel point que parfois j’avais l’impression de ne pas être malade du tout. »
Elle est enthousiasmée par les opportunités qui découleront de la nouvelle installation, qui comprend une grande salle de réunion de groupe, des bureaux pour le Witness Project et Esperanza y Vida (un groupe de sensibilisation en espagnol), et la possibilité pour les membres de la communauté d'entrer et de parler à quelqu'un du dépistage du cancer en dehors d'un établissement clinique.
« Le nouveau centre de sensibilisation et d’engagement communautaire est petit et intime. Je pense que les patients qui pourraient être dépassés par l’agitation de l’hôpital principal apprécieront d’avoir le 907 Michigan comme autre option dans la communauté. Je suis sûr que cette nouvelle installation aidera à atteindre encore plus de personnes et apportera un nouvel amour et une nouvelle appréciation pour Roswell Park. Je suis fier et honoré de faire partie de ce nouvel établissement communautaire. C’est mon histoire de cancer et je suis ravi de faire partie de l’héritage du Roswell Park Comprehensive Cancer Center 907 Michigan. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
