De patient à coach en cancérologie : l'histoire de Peter

Peter et Cheryl Pfohl

Peter Pfohl sait de première main à quel point il est utile de suivre un traitement contre le cancer avec quelqu’un qui le comprend.

Son père est décédé d'une récidive de cancer de la prostate en 2004, date à laquelle Peter a commencé à y aller deux fois par an pour des analyses de sang qui surveillent le niveau d'antigène prostatique spécifique (PSA), une protéine dans le sang qui peut indiquer la présence de cancer de la prostate lorsqu'il est élevé. Lorsque son taux de PSA s'est avéré élevé en février 2021, son urologue, qui fait désormais partie du réseau de soins du Roswell Park Comprehensive Cancer Center, a appelé le campus principal de Buffalo pour obtenir un rendez-vous pour Peter.

« J’ai passé une IRM qui a montré une masse et la biopsie, fin mai, a révélé quatre taches cancéreuses », raconte Peter. « J’ai eu une consultation avec Dr. Eric Kauffman et j'ai décidé de subir une intervention chirurgicale, prévue pour le 29 juillet 2021. C'était un processus très simplifié, qui a été très bénéfique pour ma santé émotionnelle.

En octobre 2021, Peter a reçu le feu vert, un certificat de bonne santé, et à ce jour, il n'a eu aucun signe de retour du cancer ou d'effets secondaires à long terme.

À la recherche d'un système de soutien

Malgré ses antécédents familiaux de cancer de la prostate — son frère a également reçu un diagnostic de cancer de la prostate plus tard — Peter voulait savoir quelles ressources étaient à sa disposition en tant que patient en rémission alors qu'il entrait en rémission. survie« Je cherchais un peu de soutien, un système de parrainage, quelqu’un à qui je pouvais parler et qui avait vécu ce que j’avais vécu dans une certaine mesure », dit-il. « Maintenant que j’étais en rémission et que je continuais ma vie, je voulais avoir l’occasion de dire si ce que je ressentais était normal et ce à quoi je pouvais m’attendre. »

Une recherche rapide a permis à Peter de découvrir Roswell Park Programme de coaching contre le cancer, dans lequel les patients actuels ou les personnes qui viennent de terminer un traitement sont jumelés à une personne qui a été confrontée à un diagnostic similaire.

C'est exactement ce qu'il recherchait, explique Peter : il a été mis en contact avec Mike, un professeur à la retraite qui avait lui aussi été traité pour un cancer de la prostate. Les deux hommes ont parlé une fois par semaine pendant quelques mois, partageant leurs expériences et leurs inquiétudes, Mike apportant à Peter le réconfort et les conseils dont il avait besoin.

« Mon coach m’a aidé à faire le tri dans ma tête. Je voulais juste que le mot « C » disparaisse. Je ne voulais plus qu’il fasse partie de ma vie », dit-il. « Je voulais pouvoir y repenser et me dire : « Eh bien, c’était une expérience pour moi. » Avec l’aide de Mike, j’ai pu clarifier les circonstances et ce que je devais faire. »

La relation a été si utile et bénéfique que Peter a marqué son calendrier pour le 29 juillet 2023 : le deuxième anniversaire de son opération et le début de son éligibilité pour devenir lui-même coach en cancérologie.

« Je savais que c’était ce que je devais faire, donner en retour », dit-il. « Si je peux rendre service et aider quelqu’un qui traverse cette épreuve, je le veux. »

Il peut être difficile pour les gens – et surtout pour les hommes, explique Peter – de demander de l’aide. Ils se sentent seuls lorsqu’ils reçoivent leur diagnostic et ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir de l’aide et du soutien pendant une période difficile. « Heureusement, j’ai pu m’en sortir et demander de l’aide. »

Nous sommes ici pour vous aider

Un diagnostic de cancer peut être une expérience difficile et bouleversante pour les patients et leurs soignants. Nous proposons une multitude de services de soutien pour aider à offrir des soins aux personnes atteintes de cancer. Vous — pas seulement votre cancer.

Apprendre encore plus

Accompagnement des patients nouvellement diagnostiqués

C'est exactement à cela que sert le programme Cancer Coach, explique Angela Braun, la coordonnatrice du programme. « Il est important d'offrir un soutien supplémentaire aux patients nouvellement diagnostiqués. Une fois le diagnostic posé, ils sont dans tous leurs états. Leurs pensées tournent en rond. Si nous pouvons les mettre en contact avec un patient qui a vécu cette expérience ou qui a souffert d'une forme quelconque de cancer, il est utile d'avoir quelqu'un à qui parler. »

Il n'y a pas UN Il existe une façon d'être ou d'avoir un coach en cancérologie. Chaque couple est différent et chaque relation durera plus ou moins longtemps, certaines personnes souhaitant juste une conversation tandis que d'autres développent des amitiés durables.

Roswell Park compte actuellement plus de 60 coachs disponibles pour aider les patients nouvellement diagnostiqués à se sentir un peu moins seuls et un peu plus soutenus, et plus de 200 personnes travaillent avec des coachs tout au long de leur parcours.

Les coachs partageront toute information qu'ils jugent pertinente et qu'ils se sentent à l'aise de partager, sachant que tous les patients ne recevront pas le même traitement pour leur cancer. Certains coachs peuvent même avoir un type de cancer différent de celui de la personne qu'ils coachent, mais le programme essaie de jumeler des personnes atteintes de maladies similaires lorsque cela est possible.

Chaque Coach en cancérologie à Roswell Park suit un programme de formation spécial pour comprendre la meilleure façon d'encadrer son patient, en plus de suivre la même formation requise par tous les bénévoles de Roswell Park pour comprendre les subtilités de la protection de la vie privée dans un environnement médical.

« Je ramène tous les nouveaux coachs à l’époque où ils ont reçu leur premier diagnostic, afin qu’ils se souviennent de ce que c’était », explique Richard Satterwhite, spécialiste de l’engagement des patients à Roswell Park. « Revenons dans le temps pour voir comment vous avez vécu cette expérience pour la première fois et imaginons que quelqu’un n’ait pas les mêmes compétences pour faire face à cette nouvelle. Nous parlons d’être un auditeur actif et patient et de s’engager véritablement dans l’instant. Nous parlons d’empathie et de gestion des conflits, de ne pas prendre les choses personnellement. »

Les patients sont également informés que si leur partenaire de coaching ne leur convient pas, quelle qu'en soit la raison, ils peuvent être réaffectés à une autre personne. En tant que survivant du cancer de la prostate lui-même, Satterwhite affirme qu'il est important que les patients se sentent à l'aise et fassent confiance à leur coach, sinon ils ne bénéficieront pas pleinement du programme.

« Peu de temps après mon diagnostic initial, je me suis retrouvé avec les gars qui allaient finalement former MANUP », un groupe de soutien pour les survivants du cancer de la prostate, dit-il. « Nous étions un groupe de gars qui étaient des âmes perdues, essayant de comprendre ce qu’ils avaient vécu. J’étais heureux de les avoir trouvés. Le cancer est différent de tout le reste et, pour que nous puissions compléter l’expérience du patient et de sa famille, ce type de soins fait partie du processus. »

Donner en tant que survivant  

Peter est ravi de commencer à devenir coach et est impatient d'aider d'autres patients dans leur parcours.

« Je savais que c'était quelque chose que je voulais faire. Mon père était membre de la Greatest Generation et il a vécu sa vie de cette façon, en donnant en retour. Après avoir personnellement expérimenté à quel point le programme était merveilleux et comment il fonctionnait pour moi, j'avais hâte de m'inscrire », dit-il.

Le programme Cancer Coach est soutenu par les donateurs de Roswell Park avec un financement du programme de qualité de vie par l'intermédiaire de la Roswell Park Alliance Foundation.

Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.