Le cancer du sein est une maladie héréditaire dans la famille de Kristy Tubiolo. Lorsqu'on lui a diagnostiqué la maladie en 2016, à l'âge de 35 ans, ce n'était pas vraiment une surprise, mais ce n'était pas prévu non plus.
« Je me souviens avoir été dans ce que je considérais comme la meilleure forme de ma vie au moment où j'ai reçu l'appel téléphonique, et je suis toujours aux prises avec les défis auxquels un diagnostic de cette nature m'a confronté après coup », dit-elle.
« Je suis une personne très active et sportive et je rentrais du cours de yoga le jour où j'ai senti la grosseur. Évidemment, on panique un peu au début, mais ensuite on essaie de se calmer un peu et de se dire « ne panique pas » quand on ne sait pas ce que c'est. »
Sa grand-mère maternelle est décédée d'un cancer du sein en 1986 et d'autres cancers figurent dans ses antécédents familiaux ; Kristy a elle-même subi des tests génétiques pour vérifier si elle était porteuse de mutations susceptibles d'accroître son risque de développer un cancer. Mais rien d'anormal n'a été détecté.
« Ma mère a eu des antécédents de tumeurs bénignes pendant de nombreuses années lorsque j’étais enfant. Elle a probablement subi plusieurs interventions pour cela tout au long de mon enfance, mais elle s’en est toujours bien sortie », explique Kristy.
Compte tenu des antécédents de sa mère, les médecins de Kristy ont estimé que la grosseur qu'elle avait découverte n'était probablement pas inquiétante, mais ont prescrit une mammographie. Celle-ci a révélé une tumeur de deux centimètres, qui a fait l'objet d'une biopsie et a confirmé un cancer du sein de stade 2. « Tout s'est enchaîné très vite ensuite », se souvient-elle, avec des rendez-vous au Roswell Park Comprehensive Cancer Center, un établissement où travaillaient certains de ses amis à l'époque et où d'autres avaient été soignés pour leur cancer. « Cela m'a beaucoup aidée à appréhender les premières étapes, à organiser les rendez-vous et à savoir à quoi m'attendre, ce qui a été très précieux. Je me suis toujours sentie très soutenue par le Roswell Park, à bien des égards. »
Mais ce diagnostic n'était pas le seul : sept mois après le début de son traitement, la mère de Kristy a également reçu un diagnostic de cancer du sein. Puis, lors d'un examen TEP, une tumeur cancéreuse a été découverte sur la thyroïde de Kristy. Elle a opté pour une ablation totale de la thyroïde et, pour son cancer du sein, elle a subi une tumorectomie en plus d' une chimiothérapie , un traitement convenu avec sa chirurgienne, le Dr Jessica Young, chirurgienne et directrice du programme d'évaluation et de prévention des risques de cancer du sein à Roswell Park.
« Quand je l'ai rencontrée pour la première fois, j'étais très angoissée ce jour-là. Mais elle est entrée et m'a dit : "Nous avons exactement le même anniversaire, la même année, nous avons exactement le même âge". Cela nous a rapprochés », raconte Kristy.
« Mes décisions concernant mon traitement ont été en quelque sorte guidées par les résultats de mes tests génétiques. Le Dr Young m'a dit que je pouvais choisir ce que je voulais faire, que les taux de survie étaient quasiment identiques, que j'opte pour une mastectomie ou une tumorectomie. Je lui ai fait confiance, mais je crois que c'est l'une des choses les plus difficiles. En tant que jeune adulte , il est difficile de faire confiance aux personnes qui vous soignent, de prendre les bonnes décisions pour vous-même et d'obtenir toutes les informations nécessaires. »
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Trouver la force dans la survie
Sept ans plus tard, Kristy et sa mère sont guéries du cancer et se portent bien. Mais cela ne signifie pas que Kristy a « surmonté » son expérience.
En tant que jeune adulte active et en bonne santé au moment de son diagnostic, Kristy admet qu’il a été difficile d’apprendre à faire confiance à son corps. « Même après toutes ces années, j’ai l’impression que l’on ne parvient pas toujours à comprendre pleinement ce qu’on a vécu, ce qui est encore parfois un problème pour moi », explique-t-elle. « Je me contentais de traverser chaque journée, puis de soutenir ma mère, qui m’aidait à traverser les épreuves en même temps. Votre image en prend un coup, votre confiance en vous en prend un coup. Je suis en proie à des difficultés pour me reconstruire. »
Pendant son traitement et après son opération, Kristy a eu du mal à accepter que son corps ait changé. Comme c'est souvent le cas après une chimiothérapie, elle a perdu ses cheveux. « Je ressemble beaucoup plus à moi-même maintenant, des années plus tard, mais certaines choses ont encore changé. » Depuis l'ablation de sa thyroïde , elle doit gérer les complications liées à l'ajustement de ses médicaments pour maintenir le bon fonctionnement de son organisme, un processus qui peut prendre des années.
« De plus, vous portez toutes vos peurs en vous et vous voyez ensuite les autres personnes qui reçoivent un diagnostic après vous, et le fardeau mental que cela continue de représenter est très difficile à gérer, je trouve, même sept ans plus tard », explique Kristy.
Pour compliquer encore les choses, en plus de venir à Roswell Park tous les deux ou trois mois pour des examens de maintenance et des contrôles, Kristy travaille dans un domaine médical qui l'oblige à se rendre fréquemment au centre. Son travail l'aide à comprendre les nuances et les implications génétiques de sa maladie, mais lui rappelle également qu'elle ne travaille pas seulement dans le secteur : elle est une personne qui a suivi un traitement.
Pour l'aider à traverser les moments difficiles, Kristy s'est inscrite au programme de soutien aux survivants de Roswell Park , qui offre un accès à des services de consultation et autres aux personnes ayant terminé leur traitement et qui tentent de se réadapter à la vie après le cancer. Bien qu'elle n'y aurait pas prêté attention au moment de son diagnostic – car il y avait trop d'informations à assimiler à l'époque – Kristy regrette de ne pas y avoir eu recours plus tôt.
« Cela a changé ma façon de voir les choses après coup », dit-elle. « J’ai reçu des soins extraordinaires à la clinique du sein, mais je pense qu’être traitée par Survivorship après un certain nombre d’années et savoir que c’est une ressource à ma disposition me donne à nouveau l’impression d’être une personne à part entière », dit-elle. « C’est ce sur quoi ils se concentrent. Ils se soucient de ma santé mentale. Ils se soucient de ce que je fais pour gérer mon anxiété. Ce n’était pas le cas avant. »
« Je pense qu'un élément essentiel est que les patients soient conscients de l'existence de ce service. J'en suis arrivée là suite à une conversation professionnelle avec le Dr Mary Reid (directrice du programme de suivi des survivants à Roswell Park). Elle m'a accompagnée directement au service et m'a dit : "Prenez vos rendez-vous ici." Cela a complètement changé ma façon de voir les choses, car je ne suis plus dans la même pièce que des patients en plein traitement. Cela change tout. »
Programme de survie de Roswell Park
Notre programme de survie rassemble de nombreux services cliniques et de soutien de Roswell Park, spécialement conçus pour des personnes comme vous, alors que vous faites face à l'avenir et apprenez à adopter une nouvelle normalité.
La survie aide à démarrer un nouveau chapitre
Le programme de suivi aide les personnes atteintes de cancer à faire la transition entre leur traitement actif et leur vie après le cancer. L'équipe les oriente également vers des services adaptés, tels que la kinésithérapie, l'ergothérapie , le Reiki , le conseil nutritionnel , le soutien psychologique et d'autres soins. Elle peut aussi les orienter vers des examens complémentaires qui pourraient s'avérer nécessaires ultérieurement.
« Nous parlons de prévention. C'est un point essentiel que les survivants n'entendent pas toujours : les mesures qu'ils peuvent prendre pour modifier ou réduire le risque de récidive d'autres cancers. Nous ne nous contentons pas de les interroger sur le tabagisme, mais aussi sur leur activité physique, leur consommation d'alcool et, selon le type de cancer dont ils ont souffert, sur leur alimentation. C'est une approche globale et holistique », explique le Dr Tessa Faye Flores, directrice médicale du dépistage et du suivi des survivants du cancer.
En plus de plaider pour que les patients puissent accéder et bénéficier du programme de survie à Roswell Park, Kristy souhaite que les gens deviennent leur propre meilleur et plus bruyant défenseur et qu'ils apprennent tout ce qu'ils peuvent sur leur santé et, s'ils sont diagnostiqués, sur leur type particulier de cancer.
« C’est une méthode très efficace. Informez-vous, défendez vos intérêts, parlez aux gens, ayez des ressources et utilisez celles qui sont à votre disposition pour vous sentir mieux dans votre situation », dit-elle. Kristy encourage également les gens à connaître leurs antécédents familiaux en matière de cancer et à envisager des tests génétiques pour mieux comprendre leurs risques. « S’il existe un moyen de savoir quelque chose qui pourrait vous aider à améliorer vos chances de guérir ou de rester en bonne santé, faites-le. C’est ainsi que vous gardez le contrôle. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
