Cancer du sein La maladie est présente dans la famille de Kristy Tubiolo. Son diagnostic en 2016, à l'âge de 35 ans, n'a pas été une surprise, mais n'était pas non plus attendu.
« Je me souviens avoir été dans ce que je considérais comme la meilleure forme de ma vie au moment où j'ai reçu l'appel téléphonique, et je suis toujours aux prises avec les défis auxquels un diagnostic de cette nature m'a confronté après coup », dit-elle.
« Je suis une personne très active et sportive et je rentrais du cours de yoga le jour où j'ai senti la grosseur. Évidemment, on panique un peu au début, mais ensuite on essaie de se calmer un peu et de se dire « ne panique pas » quand on ne sait pas ce que c'est. »
Sa grand-mère maternelle est décédée d'un cancer du sein en 1986 et il y a d'autres cancers dans ses antécédents familiaux ; Kristy elle-même a traversé test génétique pour voir si elle était porteuse de mutations qui augmenteraient son risque de développer un cancer. Mais rien d'anormal n'a été découvert.
« Ma mère a eu des antécédents de tumeurs bénignes pendant de nombreuses années lorsque j’étais enfant. Elle a probablement subi plusieurs interventions pour cela tout au long de mon enfance, mais elle s’en est toujours bien sortie », explique Kristy.
Compte tenu des antécédents de sa mère, les médecins de Kristy ont convenu que la grosseur qu'elle avait trouvée n'était probablement pas inquiétante, mais ont programmé une mammographie, pour découvrir une tumeur de deux centimètres qui a été biopsiée et confirmée comme telle. cancer du sein stade 2« Tout s’est passé assez vite après cela », se souvient-elle, avec des rendez-vous au Roswell Park Comprehensive Cancer Center, un endroit où travaillaient quelques-uns de ses amis à l’époque et où d’autres amis avaient reçu des soins pour leur cancer. « Cela m’a en quelque sorte aidée à traverser les premières étapes, à prendre des rendez-vous et à savoir à quoi je m’attendais, ce qui a été vraiment utile. Je me suis toujours sentie très soutenue par Roswell Park à bien des égards. »
Mais ce diagnostic n'était pas le seul : sept mois après le début du traitement, la mère de Kristy a également reçu un diagnostic de cancer du sein. Puis, lors d'une tomographie par émission de positons, une tache cancéreuse a été découverte sur la thyroïde de Kristy. Elle a choisi de se faire retirer complètement la thyroïde et, pour son cancer du sein, elle a subi une ablation de la thyroïde. tumorectomie en plus de chimiothérapie, un traitement convenu avec son chirurgien, Docteure en médecine, FACS, Jessica Young, Directrice du programme d'évaluation et de prévention des risques du cancer du sein à Roswell Park.
« Quand je l'ai rencontrée pour la première fois, j'étais très angoissée ce jour-là. Mais elle est entrée et m'a dit : "Nous avons exactement le même anniversaire, la même année, nous avons exactement le même âge". Cela nous a rapprochés », raconte Kristy.
« Mes décisions de traitement ont été en quelque sorte guidées par les résultats de mes tests génétiques. Le Dr Young m'a dit que je pouvais décider de ce que je voulais faire, que les résultats de survie étaient presque exactement les mêmes, que je subisse une mastectomie ou une tumorectomie. J'y ai cru, mais je pense que c'est l'une des choses qui sont vraiment difficiles. jeune patient adulte« Il est difficile de faire confiance aux personnes qui prennent soin de vous, de prendre les bonnes décisions pour vous-même et d’obtenir toutes les informations dont vous avez besoin. »
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Trouver la force dans la survie
Sept ans plus tard, Kristy et sa mère sont guéries du cancer et se portent bien. Mais cela ne signifie pas que Kristy a « surmonté » son expérience.
En tant que jeune adulte active et en bonne santé au moment de son diagnostic, Kristy admet qu’il a été difficile d’apprendre à faire confiance à son corps. « Même après toutes ces années, j’ai l’impression que l’on ne parvient pas toujours à comprendre pleinement ce qu’on a vécu, ce qui est encore parfois un problème pour moi », explique-t-elle. « Je me contentais de traverser chaque journée, puis de soutenir ma mère, qui m’aidait à traverser les épreuves en même temps. Votre image en prend un coup, votre confiance en vous en prend un coup. Je suis en proie à des difficultés pour me reconstruire. »
Pendant son traitement et après son opération, Kristy a eu du mal à accepter que son corps soit différent. Comme c'est souvent le cas chez les personnes qui subissent une chimiothérapie, elle a perdu ses cheveux. « Je me ressemble beaucoup plus maintenant, toutes ces années plus tard, mais il y a encore des choses qui ne sont pas les mêmes. » Maintenant que sa thyroïde a été réparée, enlevé, elle a dû faire face aux complications liées à la régulation de ses médicaments pour que son corps fonctionne normalement, ce qui peut prendre des années à perfectionner.
« De plus, vous portez toutes vos peurs en vous et vous voyez ensuite les autres personnes qui reçoivent un diagnostic après vous, et le fardeau mental que cela continue de représenter est très difficile à gérer, je trouve, même sept ans plus tard », explique Kristy.
Pour compliquer encore les choses, en plus de venir à Roswell Park tous les deux ou trois mois pour des examens de maintenance et des contrôles, Kristy travaille dans un domaine médical qui l'oblige à se rendre fréquemment au centre. Son travail l'aide à comprendre les nuances et les implications génétiques de sa maladie, mais lui rappelle également qu'elle ne travaille pas seulement dans le secteur : elle est une personne qui a suivi un traitement.
Pour l'aider à traverser les moments difficiles, Kristy s'est impliquée dans le Roswell Park Survie Kristy a suivi un programme qui offre un accès à des services de conseil et à d'autres services aux personnes qui ont terminé leur traitement et qui tentent de se réadapter à la vie après le cancer. Même si ce programme n'était pas quelque chose auquel elle aurait prêté attention lorsqu'elle a reçu son premier diagnostic - parce qu'il y avait trop d'informations à traiter à l'époque - c'est quelque chose que Kristy aurait aimé utiliser plus tôt.
« Cela a changé ma façon de voir les choses après coup », dit-elle. « J’ai reçu des soins extraordinaires à la clinique du sein, mais je pense qu’être traitée par Survivorship après un certain nombre d’années et savoir que c’est une ressource à ma disposition me donne à nouveau l’impression d’être une personne à part entière », dit-elle. « C’est ce sur quoi ils se concentrent. Ils se soucient de ma santé mentale. Ils se soucient de ce que je fais pour gérer mon anxiété. Ce n’était pas le cas avant. »
« Je pense qu’il est très important que les patients soient conscients de l’existence de ce problème. Je suis arrivé ici à cause d’une conversation professionnelle que j’ai eue avec Dr. (Mary) Reid (Directrice du service de survie à Roswell Park), et elle m'a accompagnée jusqu'au service de survie et m'a dit : « Prenez rendez-vous ici. » Cela a complètement changé ma façon de penser, car je ne suis plus dans la même pièce que des patients qui suivent un traitement actif. Cela change ma façon de me sentir.
Programme de survie de Roswell Park
Notre programme de survie rassemble de nombreux services cliniques et de soutien de Roswell Park, spécialement conçus pour des personnes comme vous, alors que vous faites face à l'avenir et apprenez à adopter une nouvelle normalité.
La survie aide à démarrer un nouveau chapitre
Le programme de survie aide les personnes à passer d'un traitement actif à leur vie après le cancer. L'équipe du programme oriente également les personnes vers des services, notamment physiothérapie et ergothérapie, Reiki, conseils nutritionnels, aide en santé mentale et autres soins. Ils peuvent également orienter les patients vers des examens supplémentaires qui pourraient être nécessaires à l'avenir.
« Nous parlons de prévention. C’est l’un des principaux sujets que les survivants n’entendent peut-être pas, ce qu’ils peuvent faire pour modifier ou réduire le risque de récidive d’autres cancers. Nous ne posons pas seulement des questions sur le tabagisme, mais aussi sur l’exercice physique, l’alcool, selon le type de cancer dont ils souffrent, nous parlons de leur régime alimentaire. C’est une approche complète, holistique », explique-t-il. Dr Tessa Faye Flores, Directeur médical du dépistage du cancer et de la survie.
En plus de plaider pour que les patients puissent accéder et bénéficier du programme de survie à Roswell Park, Kristy souhaite que les gens deviennent leur propre meilleur et plus bruyant défenseur et qu'ils apprennent tout ce qu'ils peuvent sur leur santé et, s'ils sont diagnostiqués, sur leur type particulier de cancer.
« C’est une méthode très efficace. Informez-vous, défendez vos intérêts, parlez aux gens, ayez des ressources et utilisez celles qui sont à votre disposition pour vous sentir mieux dans votre situation », dit-elle. Kristy encourage également les gens à connaître leurs antécédents familiaux en matière de cancer et à envisager des tests génétiques pour mieux comprendre leurs risques. « S’il existe un moyen de savoir quelque chose qui pourrait vous aider à améliorer vos chances de guérir ou de rester en bonne santé, faites-le. C’est ainsi que vous gardez le contrôle. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
