Les personnes créatives utilisent tous leurs sens pour trouver l'inspiration. Les artistes qui travaillent dans le domaine de la musique peuvent être tout aussi inspirés par les médias visuels que par leur chanson préférée. Mais c'est un problème de vue qui a poussé le musicien Josh Martin à se demander ce qui n'allait pas.
« Il y a quelques années, j'ai commencé à avoir des hallucinations dans le coin inférieur gauche de mon champ de vision. Elles ressemblent à des images lumineuses clignotantes et vraiment difficiles à décrire. Si je tournais la tête ou fermais les yeux, elles restaient dans mon champ de vision », se souvient-il. Mais cela n'arrivait pas tout le temps et cela n'affectait pas vraiment sa vie ou sa capacité à créer de la musique, alors il n'en parlait pas à son médecin. Josh a attribué cela au fait qu'il travaillait trop dur, qu'il passait peut-être trop de temps à regarder des écrans ou à une migraine passagère, qui peut être accompagnée de stroboscopes ou d'auras. Il a consulté un ophtalmologiste pour voir s'il avait un problème avec ses yeux, mais ce médecin a dit qu'il pouvait s'agir de migraines visuelles et qu'il devait consulter un neurologue si elles persistaient.
« J'ai eu une très mauvaise crise lors d'un concert et quand j'ai regardé par terre, j'ai vu des choses », raconte-t-il. « J'étais vraiment confus et j'avais l'impression d'avoir pris de la drogue. La sécurité a dû venir avec l'ambulancier pour m'aider. »
Sa femme, Alex, a dû l'aider à regagner leur chambre Airbnb. Quelques jours plus tard, Josh est allé voir son médecin traitant. Ce dernier lui a suggéré de passer une IRM, constatant que sa propre femme était décédée d'une tumeur cérébrale.
« Il m’a dit que lorsqu’il s’agit de ce genre de choses, il ne plaisante pas », raconte Josh. Lorsque les techniciens lui ont dit d’attendre après son IRM, que d’autres photos étaient nécessaires et que son médecin allait être appelé, il a commencé à se préparer à de mauvaises nouvelles. « Ils lui ont dit : “Ce que nous allons faire, c’est vous envoyer aux urgences, vous allez y rester et nous allons vous amener devant l’équipe de neurochirurgie.” C’est à ce moment-là que le traumatisme a commencé à s’installer. J’étais en état de choc. »
Appel à l'expertise de Roswell Park
En raison de ses antécédents familiaux de cancer et d'anévrismes, une angiographie cérébrale a été demandée ainsi qu'une biopsie. Les procédures ont été retardées et, naturellement, Josh a commencé à s'inquiéter. « Je n'avais jamais eu de crises de panique de ma vie avant cela et j'étais vraiment mal à l'aise et je riais nerveusement. » Prenant la situation en main, Alex a appelé le Roswell Park Comprehensive Cancer Center et a parlé à quelqu'un des symptômes de Josh. Ils ont immédiatement appris qu'il y avait un rendez-vous libre ce jour-là et qu'il pouvait être vu immédiatement.
« Personne ne m’avait dit que j’avais un cancer jusqu’à ce moment-là, alors je me suis demandé pourquoi j’avais besoin d’aller là-bas », raconte Josh. « C’était presque comme un déni, car une fois que j’ai franchi les portes de Roswell Park, c’est devenu un autre niveau de réalité. »
Lors de leur première consultation avec le Dr Robert Fenstermaker, chef du service de neurochirurgie et directeur du programme de neuro-oncologie, le diagnostic a été confirmé : Josh était atteint d’un oligodendrogliome , une tumeur cérébrale qui enveloppait son lobe occipital. Une biopsie réalisée quelques jours plus tard a confirmé le diagnostic. « C’était un diagnostic plus rassurant, car il répond mieux à la chimiothérapie que l’astrocytome , qui est plus fréquent. »
L'opération pour retirer la tumeur n'était pas la solution privilégiée, notamment en raison du risque de cécité de l'œil où il avait eu ces hallucinations et ces flashs. Josh a donc opté pour la chimiothérapie et la radiothérapie . Il a reçu une partie de son traitement, la protonthérapie, au MD Anderson Cancer Center au Texas, centre pionnier dans ce domaine. Tout comme Roswell Park, il s'agit d'un centre de cancérologie complet désigné par l'Institut national du cancer. Son neuro-oncologue à Roswell Park, le Dr Ajay Abad, a pleinement soutenu sa décision et est resté en contact permanent avec l'équipe soignante de Josh pendant les six semaines de traitement.
Au milieu du tourbillon du diagnostic et du choix du traitement, Josh et Alex se sont mariés, ce qu'ils avaient initialement prévu de faire après qu'Alex ait terminé ses études pour devenir infirmière autorisée. « Nous sommes ensemble depuis environ six ans maintenant, nous avons vécu ensemble et avons parlé de tout. Après ce diagnostic, mon échéancier s'est raccourci, alors nous avons décidé de le faire », dit-il.
Après une brève consultation avec le Dr Abad suite à la radiothérapie, Josh et Alex ont profité de leur lune de miel en Jamaïque avant de retourner à Buffalo pour la chimiothérapie. Son premier cycle a commencé en janvier avec une série de traitements oraux et intraveineux à suivre toutes les quelques semaines.
Pourquoi Roswell Park pour les tumeurs cérébrales ?
Nous intégrons les dernières avancées technologiques et médicales qui sont à la pointe des soins contre le cancer, ainsi que des cliniciens possédant les connaissances et l’expérience nécessaires pour les utiliser.
Apprendre encore plusLa musique comme outil de guérison et de libération
Musicien depuis l’école primaire et auteur de ses propres morceaux au lycée, en solo ou en groupe, Josh a trouvé un moyen de stimuler sa créativité tout en luttant contre son cancer : à chaque fois qu’il entame un cycle, il crée un nouveau morceau de musique. « Quand j’ai reçu ce diagnostic en août, je n’ai rien fait pendant un moment, car c’était trop fou. Mais je me souviens de la première fois où je me suis assis devant l’ordinateur et j’ai écouté de la musique pendant quelques heures. Lorsque j’ai enlevé mes écouteurs, j’ai commencé à pleurer, car cela fonctionnait si bien pour me distraire et occuper mon esprit pendant ce petit moment que j’ai échappé à toute cette folie. »
Chaque chanson composée durant son traitement portera un nom qui la représente : le Cycle 1 a été publié sur son compte Instagram Thought Trials , sous son nom d’artiste, et a été écrit et enregistré lors d’une escapade de fin de semaine au Canada. « Je suis parti ce week-end pour me ressourcer seul, pour sortir de ma routine quotidienne et changer d’environnement, comme une petite retraite. Je me suis dit que c’était une bonne chose, que ça me ferait du bien. » Le Cycle 2 sortira le 24 mai.
Le fait de pouvoir s'éloigner de son cancer et de son traitement, même pour quelques jours seulement, pour créer et se concentrer sur la musique crée une certaine normalité et nourrit les élans artistiques qui l'animent depuis des années. Il est également très ouvert sur son compte Instagram, où son cancer et son parcours musical sont mis à jour régulièrement, sur ce qui se passe dans sa vie.
« Quelqu’un m’a déjà contacté via Instagram pour me dire qu’il avait trouvé quelque chose dans son cerveau, et me remerciait d’avoir partagé mon histoire », explique Josh. « C’est très différent de toutes les autres musiques que j’ai faites avant. Je me sens chanceux d’avoir de la musique comme sortie de tout cela. J’espère que tout le monde a quelque chose comme ça. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
