Imaginez-vous avoir 18 ans, être prêt à vous lancer dans une vie indépendante pour la première fois, impatient de commencer vos études ou de vous lancer dans votre carrière. Le monde entier est ouvert et rempli de possibilités. Ou alors, vous avez entre 20 et 30 ans, vous vous lancez dans votre carrière et fondez une famille, vous songez à acheter une maison et tout semble aller pour le mieux.
Mais un diagnostic de cancer survient et tout d'un coup, tout ce qui était sûr, certain et excitant est bouleversé.
Pour les jeunes adultes traités au Roswell Park Comprehensive Cancer Center, l'équipe des jeunes adultes est prête à apporter soutien et conseils pendant une période tumultueuse.
« Il s’agit d’une équipe de soutien supplémentaire que nous avons pour les patients âgés de 18 à 39 ans qui sont aux prises avec le cancer. Nous sommes une main supplémentaire pour aider les gens à traverser le chaos d’un diagnostic de cancer et les aidons à naviguer dans la vie vers la survie », explique Ashley King, coordonnatrice du programme de bien-être pour le Programme des jeunes adultes« Cela peut consister à aider les patients à comprendre leurs options en matière de préservation de la fertilité, de nutrition ou de physiothérapie. Cela peut également concerner le soutien mental et émotionnel, avec notre psychologue spécialisé pour jeunes adultes, qui peut aider à conseiller nos patients et leurs soignants. »
Le travail de King consiste également à coordonner des activités plus agréables et plus amusantes, à créer un esprit communautaire et à offrir une pause dans le stress de la vie avec le cancer. Elle planifie et aide à organiser des activités telles que le patinage sur glace, les soirées cinéma, les événements sportifs, les ateliers de yoga et d'autres événements pour aider les patients de cette tranche d'âge à faire une pause dans leurs réflexions et leurs discussions constantes sur leur maladie.
L’équipe a un calendrier chargé et essaie d’intégrer des activités pour de nombreux centres d’intérêt, notamment des sorties adaptées aux familles et pouvant impliquer de jeunes enfants. « Il y a tellement de jeunes adultes ici sous le toit de Roswell Park et chacun veut quelque chose de différent. Chacun est à un stade différent de sa vie, nous voulons donc avoir quelque chose pour tout le monde », explique King.
Il y a actuellement plus de 450 personnes qui reçoivent les bulletins d'information mensuels de King et des courriels réguliers contenant des mises à jour, des programmes, des informations sur les sorties et d'autres ressources, y compris un numéro de téléphone dédié que les gens peuvent appeler ou envoyer un SMS à tout moment pour la joindre.
Au cœur du programme pour jeunes adultes se trouve la volonté d’aider les gens à traverser une période difficile, même si l’équipe n’a pas de réponses à toutes les grandes questions pressantes auxquelles les patients peuvent être confrontés. « La vingtaine et la trentaine sont des périodes très difficiles de la vie, même sans cancer. Il y a tellement de choses à gérer : vous devez déterminer qui vous êtes, à quoi ressemblera votre vie, quels sont vos objectifs et vos ambitions », explique King. « Pour quiconque, à n’importe quel moment de sa vie, le diagnostic de cancer s’arrête. Quel que soit votre âge, le cancer interrompt vos projets et bouleverse tout. Mais nous constatons que, surtout pour les jeunes adultes, un diagnostic de cancer peut réellement entraîner des défis encore plus uniques et plus importants. »
Le traitement du cancer a des répercussions uniques sur les jeunes adultes
Les jeunes patients adultes ont une multitude de questions qui diffèrent considérablement de celles des patients pédiatriques ou adultes, qu'il s'agisse de savoir si leur traitement pourrait interférer avec leur rêve d'avoir un jour des enfants, de savoir comment gérer des conversations délicates sur les relations amoureuses ou comment annoncer leur maladie à leurs amis et à leur famille. Il y a aussi le stress de devoir continuer à vivre au milieu des rendez-vous chez le médecin, de vouloir maintenir une routine normale, notamment de socialiser avec des amis pour qui un patient peut avoir l'impression, de l'extérieur, que tout va bien.
Beaucoup de ces patients sont diagnostiqués à des stades ultérieurs car de nombreux symptômes de cancers courants dans cette tranche d'âge peuvent être mal identifiés ou négligés, explique Denise Rokitka, docteure en médecine et titulaire d'une maîtrise en santé publique, directrice du programme de survie au cancer pédiatrique et adolescent, du programme pour jeunes adultes et du programme d’oncofertilité à Roswell Park. Malheureusement, cela expose certains patients à un risque plus élevé de complications et de mauvais résultats en termes de survie à long terme. « Chez les jeunes adultes, les résultats peuvent ne pas être aussi bons que chez les enfants ou les adultes, car il faut parfois plus de temps pour diagnostiquer leur cancer. De nombreux patients viennent nous voir après avoir effectué plusieurs visites en soins primaires ou, plus souvent, en soins d’urgence.
« Cette population a également tendance à remettre à plus tard beaucoup de choses parce qu’elle est occupée et qu’elle doit travailler, aller à l’école ou prendre soin de sa famille », explique le Dr Rokitka. « Nous essayons d’expliquer ce que signifie être un jeune adulte et les services que nous offrons en termes de psychothérapie, d’acupuncture et/ou de nutrition. De nombreux jeunes adultes sont intéressés par une approche plus holistique des soins et nous pouvons également les guider dans ce type d’intervention. »
Préservation de la fertilité est un élément clé de la discussion au sein de cette équipe. Malheureusement, seulement environ 25 % des patients admissibles, dont certains sont inscrits au programme pédiatrique (selon leur âge au moment du diagnostic), discutent avec la Dre Rokitka de leur souhait de poursuivre des démarches qui les aideraient à augmenter leurs chances d'avoir des enfants après avoir terminé le traitement. Beaucoup plus de patients sont admissibles à ces services. Il est important de connaître vos options, même si vous n'êtes pas sûr d'avoir des enfants. « Certains patients demandent s'ils devraient même envisager des efforts de préservation de la fertilité, si leur cancer est peut-être héréditaire », dit-elle.
Le soutien mental et émotionnel est essentiel
Le Dr Rokitka effectue souvent un suivi auprès de ses patients après le traitement, « juste pour s'assurer qu'ils se portent bien physiquement et émotionnellement ». Elle rappelle également aux patients qu'un psychologue spécialisé est également à leur disposition.
« Je ne peux pas réparer ce qu'ils traversent, mais je peux les accompagner et leur laisser l'espace nécessaire pour exprimer ce qu'ils ressentent à l'égard de cette expérience sans avoir à la censurer parce qu'ils craignent que cela pèse sur leurs proches », explique un psychologue médical. Erin Brewer-Spritzer, docteure en psychologie, qui se consacre au programme pour jeunes adultes. « L’impact d’un diagnostic de cancer sur nos jeunes adultes est multiforme, en particulier lorsqu’il s’agit d’identifier des proches émotionnellement sûrs pour accueillir certains des moments et des pensées les plus difficiles qui accompagnent cette expérience. Cette autocensure qui en résulte peut amplifier les sentiments d’isolement et de solitude, non seulement de la part de leurs pairs, mais aussi de leurs proches immédiats. »
Pourquoi Roswell Park pour les jeunes adultes ?
Vous avez besoin d’une équipe qui comprend les nuances du traitement du cancer chez les jeunes adultes et une complexité et un niveau de soins et d’expérience que l’on ne trouve que dans un centre de cancérologie complet, comme Roswell Park.
Souvent, les patients souhaitent paraître « bien » auprès de leur famille et de leurs amis pour éviter de s’inquiéter de leur cancer. « Mon rôle est de dire : « Je ne fais pas partie de votre équipe interne. Je ne suis pas la personne dont vous devez censurer la douleur, les sentiments difficiles et effrayants si vous sentez que c’est quelque chose que vous portez en vous. Je ne suis pas là pour vous forcer à toucher à cela. Mais je peux le porter avec vous. »
Soutenir le patient dans son ensemble, quels que soient ses besoins – médicaux, émotionnels, sociaux, psychologiques – alors qu’il est un jeune adulte atteint de cancer est la priorité absolue de l’équipe des jeunes adultes, qui travaille en étroite collaboration pour coordonner les efforts et aider les patients à comprendre que d’autres services sont disponibles.
« Nous serons là pour tous ceux qui le souhaitent, à tout moment, que ce soit au moment du diagnostic ou plus tard dans la vie, explique King. Nous espérons pouvoir entrer en contact avec encore plus de jeunes adultes pour les aider à être aussi forts que possible pendant leur traitement contre le cancer. Nous sommes là à chaque étape du processus, chaque fois qu'ils en ont besoin. Nous leur offrons un soutien dans toutes les épreuves uniques et nous sommes également là pour célébrer avec eux, lorsqu'ils en sortent encore plus forts. »
