Saviez-vous que vous pouvez contribuer à influencer la recherche sur le cancer sans avoir à passer par la faculté de médecine ?
Le Roswell Park Comprehensive Cancer Center recherche quelques ROCKstars pour aider à orienter l'avenir du traitement. Le programme Research Oncology Community Knowledge, mieux connu sous le nom de Étoiles du ROCK, a été lancé en 2017 afin de garantir que les survivants, les patients et les soignants aient la possibilité de partager leurs réflexions et leurs expériences avec les médecins et les chercheurs.
Le programme est désormais en pleine expansion, déclare Nikia Clark, responsable principale de la sensibilisation et de l'engagement communautaire au sein du Roswell Park Équipe de sensibilisation et d'engagement communautaire et responsable de programme pour ROCKStars. « Toute personne souhaitant faire entendre la voix des soignants et de la communauté en bonne santé est la bienvenue. On m'a demandé de mettre sur pied des groupes de discussion et des comités consultatifs plus restreints pour des études de recherche, et cela ne nécessite pas d'avoir eu un cancer ou d'être un survivant. »
Mais qu'est-ce qu'une ROCKStar ? C'est un bénévole qui souhaite participer à des tables rondes, à des groupes de discussion ou écrire des lettres. Les survivants du cancer partagent leurs expériences de traitement, fournissant des informations précieuses aux médecins et aux chercheurs lorsqu'ils élaborent de nouveaux protocoles de traitement ou discutent de nouvelles thérapies impliquées dans les essais cliniques. Les soignants peuvent donner un aperçu de ce que c'est que de suivre de près une personne atteinte d'un cancer, en donnant leur point de vue sur l'impact du traitement sur la qualité de vie du patient, sur son impact sur sa santé et sur le rétablissement de son proche.
« Parfois, ce retour d’information et ces idées manquent dans l’équation lorsque vous discutez avec des scientifiques, des universitaires et des chercheurs », explique Clark. « Parfois, cette perspective personnelle fait défaut et elle est nécessaire. Le programme ROCKStars met l’accent sur l’importance de la défense de la recherche. »
Lors des demandes de subventions pour soutenir de nouveaux essais, les chercheurs doivent inclure et travailler avec des défenseurs des patients qui offrent des informations qui ne peuvent pas être obtenues en laboratoire, explique Clark. Comprendre les effets secondaires réels subis par les patients peut aider à façonner les essais futurs. ROCKStars fournit ces commentaires et les expériences vécues importantes que les médecins doivent entendre afin d'influencer leur travail en tenant compte de l'expérience des patients.
« Deux de nos ROCKStars ont été invités à assister à une conférence sur la recherche translationnelle, qui est généralement une conférence sur les sciences fondamentales, mais ils voulaient connaître le point de vue des patients », explique Clark. « Ils ont parlé de leur parcours, de leur implication dans la défense des droits et dans la recherche. Certains de nos ROCKStars écrivent des lettres de soutien pour les subventions à venir. Ils le font pour que nos chercheurs puissent obtenir le financement dont ils ont besoin. Certains de nos défenseurs examinent les enquêtes utilisées dans les études pour déterminer si la formulation est logique et fournissent une estimation du temps qu'il leur faudrait pour les remplir, en plus de savoir s'ils ont des questions sur l'enquête elle-même. »
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S'inscrire!Les ROCKStars sont invités à apporter leur aide dans la mesure du temps disponible, mais « une fois ROCKStar, toujours ROCKStar », explique Clark. « Je parle généralement aux gens en tête-à-tête pour leur expliquer le programme et les inciter à s'inscrire. Lorsqu'il y a une opportunité de faire partie d'un groupe de discussion, ou si nous avons besoin de personnes pour écrire des lettres, je contacte le groupe et je vois qui veut s'impliquer. »
Le groupe a pour objectif de refléter la communauté des personnes desservies par Roswell Park, en plus des quartiers dans lesquels Roswell Park opère, et les personnes d'origine afro-américaine et hispanique/latino-américaine sont particulièrement encouragées à participer. Les chercheurs savent que les communautés minoritaires sont souvent sous-représentées dans les essais cliniques et mal desservies par la communauté médicale en général, ce qui rend leur voix d'autant plus importante à rechercher et à inclure dans la mise en place de nouvelles recherches.
Toute personne intéressée à s'inscrire pour devenir une ROCKStar peut envoyer un e-mail à Nikia.Clark@RoswellPark.org.
