Tumeur rare de la colonne vertébrale : l'histoire de Teleah

photo de Teleah

« Un jour, tu te pavanes avec des talons aiguilles et le lendemain, tu ne peux même pas marcher. »

« Ensuite, vous faites ce que vous devez faire pour vous relever. Vous souffrez et évoluez. » C'est ainsi que Teleah Wardlaw, 30 ans, décrit le jour où elle a réalisé qu'elle devait faire quelque chose pour sa maladie rare tumeur vertébrale — mais cela pourrait aussi décrire sa vie.

Pour prouver ses dires, Teleah se souvient de la pire année de sa vie : après un mariage magique le soir de Noël 2017 au sapin du Rockefeller Center à New York, en 2018, elle a dû endurer le chagrin d’une séparation, un déménagement à Atlanta dans l’espoir de commencer une nouvelle vie, l’apprentissage du meurtre de son mari, une blessure dans un accident de voiture, le vol d’argent prévu pour une start-up par un associé et le fait de se retrouver sans abri pendant un certain temps. « Et pour couronner le tout, je suis allée chez un chiropracteur pour traiter le coup du lapin causé par mon accident de voiture. Lorsque le médecin a vu mes scanners et les notes des chiropracteurs précédents, elle a eu ce regard sur son visage. Elle m’a dit que j’avais une masse sur la moelle épinière et que je devais consulter un neuro-oncologue. »

« À ce moment-là, je me suis dit que je méritais un coup de chance », rit Teleah. « D’une manière étrange, le coup de chance a été que, comme j’ai grandi à Buffalo, je connaissais le Roswell Park Comprehensive Cancer Center et je savais que j’avais un endroit où loger pendant que je me faisais soigner là-bas. »

Un cancer rare et un médecin star

Ce que Teleah ne savait pas, c'est que Roswell Park est le seul centre de cancérologie complet de New York en dehors de la ville de New York qui est désigné par le National Cancer Institute, et qu'elle était sur le point de rencontrer Dr Andrew Fabiano, FAANS, un neurochirurgien spécialisé dans le traitement des tumeurs du cerveau et de la colonne vertébrale. Il fait également partie du panel du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) qui rédige les directives nationales pour le diagnostic et le traitement des cancers du système nerveux central et a été nommé 20 chirurgiens de la colonne vertébrale de moins de 40 ans de la North American Spine Society (NASS).

Teleah était au bon endroit. « En tant que centre de cancérologie complet d’élite et à haut volume, à Roswell Park, nous disposons de spécialistes expérimentés et experts, de services, de recherche et d’équipes de soutien pour diagnostiquer et traiter tous les types de cancer, y compris les cancers rares », explique le Dr Fabiano. Teleah souffrait en effet d’un cancer rare type du cancer de la colonne vertébrale, appelé épendymome myxopapillaire (MEPN). « La MEPN est une tumeur à croissance lente de cause inconnue qui se produit généralement dans la partie inférieure de la colonne vertébrale », explique le Dr Fabiano. « Bien qu'il s'agisse généralement d'une tumeur bénigne ou de bas grade qui ne métastase généralement pas vers d'autres organes, elle peut exercer une pression sur les nerfs spinaux et des morceaux de la tumeur peuvent se détacher et affecter d'autres zones de la colonne vertébrale, ce qui peut entraîner une paralysie et d'autres problèmes.

« Avec de nombreuses tumeurs de la colonne vertébrale, qu'elles soient bénignes ou malignes, la meilleure option est souvent de chirurgicalement retirer autant de tumeur que possible et également traiter le patient avec réhabilitation, physiothérapie, ergothérapie et chimiothérapie or radiation selon les besoins, et nous pouvons effectuer tous ces services sous un même toit à Roswell Park. »

« La bonne nouvelle, c’est que le Dr Fabiano m’a expliqué que je n’allais pas mourir de ce cancer », raconte Teleah. « La tumeur était de stade 1 et se développait lentement, et à l’époque, je ne ressentais aucune douleur et je pouvais bouger sans problème. La mauvaise nouvelle, c’est que j’ai appris que je pouvais être paralysée. Mais j’avais peur de l’opération, alors j’ai fui Buffalo et Roswell Park pendant un an », admet Teleah.

De retour à Atlanta, Teleah a commencé à promouvoir une nouvelle ligne de maquillage personnalisé et à gérer un centre d’appels en ligne. « Puis, un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus bouger les jambes pour sortir du lit. Je pouvais à peine marcher ou travailler, et comme mon avenir était si incertain, j’ai appelé le cabinet du Dr Fabiano et je leur ai dit que j’étais enfin prête à revenir à Buffalo et à être soignée. J’avais toujours peur, mais je faisais confiance au Dr Fabiano. Je savais qu’avec un chirurgien moins qualifié, un faux mouvement pourrait me détruire. Je ne voulais pas juste être en vie après l’opération, je voulais avoir une qualité de vie. »

Pourquoi Roswell Park pour les tumeurs de la colonne vertébrale ?

Notre centre d'oncologie de la colonne vertébrale est l'un des rares du pays à se consacrer au traitement des tumeurs de la colonne vertébrale. Grâce à des thérapies de pointe, des soins multidisciplinaires et des services de soutien importants pour les patients, nous prenons soin de la personne dans son ensemble, pas seulement du cancer.

Apprendre encore plus

Un premier pas vers une vie en pleine forme

En janvier 2020, le Dr Fabiano a opéré pour retirer la tumeur de la colonne vertébrale de Teleah. Pendant les deux mois suivants, Teleah a été soignée par sa mère à Buffalo et a commencé peu après Physique et ergothérapie« J’avais besoin de beaucoup d’analgésiques et d’aide pour les tâches quotidiennes », dit-elle. « Avec l’aide de deux femmes très spéciales, j’ai réappris des tâches de base comme m’asseoir en toute sécurité, marcher, améliorer ma respiration et m’habiller. » 

« Pendant ma convalescence, j’ai eu l’idée d’aider à ouvrir un marché de producteurs dans l’est de Buffalo. Pour lever des fonds, j’ai décidé de produire un spectacle de talents, appelé Saturday Night Buffalo. J’avais travaillé dans un magasin de Buffalo qui vendait des billets pour des concerts de rap, de hip-hop et de R&B et j’avais rencontré de nombreux artistes et associés parmi les plus en vue et les plus prometteurs de Buffalo, notamment Rick Hyde, le producteur du rappeur de Buffalo Benny the Butcher. J’ai conçu et mis en place un site Web, rédigé un plan d’affaires et, avec le soutien de Rick, cinq mois après mon opération, nous avons organisé un spectacle qui a fini par être extrêmement populaire. »

Le mois suivant, Teleah a été déclarée NED (sans signe de maladie) et elle a poursuivi son chemin. « J'ai regroupé et développé Saturday Night Buffalo pour en faire une société multimédia à Buffalo et à Atlanta. Grâce aux réseaux sociaux, à la télévision, aux blogs, aux événements de grande envergure et aux soirées de lancement, aux sessions en studio, à la création de sites Web et bien plus encore, Saturday Night Buffalo est désormais une plateforme nationale pour la promotion des musiciens, des chefs d'entreprise et des personnalités publiques noirs. J'ai travaillé très dur pour en faire un succès. »

Aujourd'hui, Teleah est toujours NED et, en hommage à son père, décédé fin 2022, elle a décidé de mieux prendre soin d'elle en adoptant une alimentation plus saine. « J'ai déjà perdu 40 kilos », dit-elle. « Je vis ma meilleure vie. Si j'ai appris une chose dans les affaires et dans la vie ces dernières années, c'est de ne pas accepter de faibles normes pour quoi que ce soit ou de qui que ce soit. Je choisis les bonnes personnes et les bons artistes avec qui travailler, donc mes expériences sont toujours incroyables et très riches. Si vous êtes confronté au cancer, choisissez de travailler avec les meilleurs talents du meilleur centre de traitement du cancer de l'ouest de New York. Choisissez Roswell Park. »

Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.