Carolyn Henry a 91 ans et a survécu à un cancer du sein il y a 20 ans. Mais lorsqu’on lui a diagnostiqué un myélome multiple l’automne dernier, elle a eu à sa disposition un tout nouvel outil auquel elle n’avait pas accès auparavant : un accompagnateur de patients.
Ray Henry, l'un des cinq fils de Carolyn, dit que sa mère a reçu un diagnostic de le myélome multiple — le deuxième type de cancer du sang le plus courant qui survient lorsque les cellules plasmatiques se multiplient de manière incontrôlée — après s’être plainte de douleurs dans son bras gauche. Lorsque lui et ses frères l’ont emmenée aux urgences pour un examen, le médecin lui a demandé quand elle était tombée parce qu’il semblait y avoir une fracture dans son bras. « Elle a 91 ans. Si elle était tombée, elle n’aurait pas pu se relever sans aide », explique Ray, expliquant que sa mère n’aurait pas pu tomber sans qu’ils le sachent. « Ils ont découvert que la fracture était causée par le myélome multiple. Elle avait des douleurs dans son bras gauche, mais son côté droit était atteint par le cancer. »
Peu de temps après son diagnostic, sa famille a pris contact avec le bureau du Service de santé indien (IHS) à Lockport et a été présentée à Nancy Washburn, une Mohawk inscrite des Six Nations et navigateur patient du Département de la santé autochtone contre le cancer au Roswell Park Comprehensive Cancer Center. Depuis le début, Ray dit que lui et sa famille ont été en communication étroite, presque constante, avec Washburn et ses homologues de l'IHS pour les aider à fournir à leur mère les soins dont elle a besoin.
« Sans eux, il serait presque impossible de régler ce problème », déclare Ray. « Ils ont été formidables. Ils nous donnent un aperçu des problèmes liés aux soins de santé des personnes âgées. Nous avons de la chance d’avoir des gens pour nous aider. »
Lorsque Ray et ses frères emmènent leur mère à Roswell Park pour ses rendez-vous, Washburn les accueille dans le hall et les accompagne pour rencontrer ses médecins. « Je traduis toute la terminologie médicale et j'essaie de dissiper les malentendus et de faire une grande partie du travail d'intermédiaire entre Roswell Park et IHS », dit-elle. « Je fais le suivi avec Ray et je m'assure que la liste des médicaments de Carolyn est correcte, que ses rendez-vous sont fixés et qu'elle est disponible pour le transport. »
Washburn est accompagnateur de patients depuis 18 mois depuis le début du programme grâce à une subvention de la Fondation Bristol Myers Squib« Notre objectif est de contribuer à briser les barrières et la peur du système de santé au sein de la communauté amérindienne, car cela leur fait peur. »
Sept navigateurs sont en poste dans le cadre de la subvention Bristol Meyers Squib, trois dans le cadre du programme et quatre dans le cadre de la partie rurale de la subvention, travaillant dans des centres de santé agréés par le gouvernement fédéral dans l'ouest de l'État de New York. Washburn est responsable du travail avec les communautés tribales et le bureau de l'IHS dans le comté de Niagara. Deux autres navigateurs, Marissa Haring (Seneca) de la nation Seneca dans les comtés de Cattaraugus, Erie et Chautauqua, et David Silverheels (Seneca) de la nation Seneca du territoire d'Allegany à Salamanca, travaillent à établir des relations avec les membres de la communauté, tandis que deux autres, Chelsea Redeye (Walker River Paiute) et Rena Phearsdorf (Seneca), ainsi que les navigatrices communautaires des patients Kelly Standage et Laura Brady, travaillent avec les patients qui passent par des centres de santé agréés par le gouvernement fédéral.
Un coup de main amical
Ray, qui vit sur le territoire de Tuscarora, affirme que les liens communautaires sont forts et qu’avoir quelqu’un qui lui ressemble et qui a un passé similaire comme point de contact à Roswell Park est une grande aide et un réconfort. Leurs liens sont plus profonds : il jouait à la crosse avec le père de Washburn il y a quelques décennies. « En voyant quelqu’un de votre propre culture, ils comprennent. Ils comprennent votre façon de penser. »
Lui et ses frères sont reconnaissants de toute l’aide que Washburn leur a apportée. « Je parle beaucoup à Nancy. Même pour les formalités administratives ou pour demander conseil, c’est incroyable (c’est utile d’avoir un contact). Nancy n’arrête pas de me dire de m’appeler quand j’ai besoin de quelque chose. N’importe quand, c’est vraiment n’importe quand pour elle, c’est littéralement à chaque fois que j’ai besoin de quelque chose. Quand nous allons à Roswell Park, Nancy nous y retrouve et nous guide dans le processus. Elle nous guide à travers l’hôpital. Elle nous explique la terminologie médicale. Elle s’assoit et nous dit de quoi parlent les médecins. Elle traduit tout pour nous et s’assure que nous comprenons tout et que nous savons à quoi nous attendre. Cela peut sembler peu, mais pour moi, c’est inestimable. Au fil des choses, il était plus facile pour nous d’emmener notre mère à des rendez-vous, mais Nancy appelait toujours et vérifiait chaque semaine que tout allait bien. Elle faisait toujours le suivi. »
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S'inscrire!Washburn comprend mieux que quiconque ce que Ray et sa famille traversent et la quantité massive d’informations détaillées et compliquées que les patients atteints de cancer reçoivent en même temps. Elle a un lien personnel avec le cancer. « C’est très bouleversant. Avoir cette personne de soutien supplémentaire là pour ramasser les morceaux qui vous manquent pendant que toutes ces informations vous sont déversées est particulièrement utile. »
Ray encourage les gens de sa communauté à ne pas considérer Roswell Park comme un endroit effrayant. « N’ayez pas peur de les contacter », dit-il. « Quand les gens entendent parler du cancer, ils pensent que c’est une seule chose. Il y en a de toutes sortes. Ce n’est pas un terme générique. Chaque personne avec qui nous travaillons est un expert. Ils aident à amortir le choc de l’information. Ils ne laissent pas la nouvelle vous frapper aussi durement qu’elle le ferait sans eux. C’est déjà assez difficile de continuer à vivre sa vie quotidienne sans avoir à être ici, à faire face aux factures, à devoir trouver quelqu’un pour garder ses enfants si on en a. Tout le monde ici à Roswell Park est là pour vous aider à vous relever. Je n’ai jamais eu de mauvais moment avec eux. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
