Cette année, Mya Culley a placé un appareil photo Polaroid en tête de sa liste de souhaits. Elle rigole quand on lui demande ce qu'elle désire le plus car, après tout, elle a 8 ans et elle est impatiente de fêter les fêtes.
Capturer des moments est une façon amusante de figer le temps, comme sur la photo prise lorsque Mya a été invitée à éclairer l'arbre de l'espoir de cette année. Elle est assise sur un grand canapé coloré dans le service de pédiatrie du Roswell Park Comprehensive Cancer Center, avec les infirmières derrière elle, parées de lunettes de Père Noël et de bonhomme de neige, accroupies sans qu'elle sache qu'elles étaient là pour ce grand moment.
« Mya est la joie de Noël », dit Dr Meghan Higman, Ph. D., un oncologue pédiatrique qui travaille avec Mya et sa mère, Tanya Culley, depuis fin août 2021. Au moment où ils se sont rencontrés, la petite fille ne se sentait pas tout à fait bien depuis quelques semaines, avec une fièvre qui ne cessait pas et des tests initialement peu concluants.
« Elle a passé une IRM de base pour quelque chose de complètement différent et elle a développé de la fièvre cette nuit-là, et j'ai alors pensé que c'était peut-être un effet secondaire du colorant qu'ils avaient utilisé », raconte Tanya Culley. Mya a été testée pour la COVID à plusieurs reprises et a consulté son pédiatre, mais on lui a dit, à l'époque, qu'elle avait un virus qui devait simplement suivre son cours. Une autre visite chez le pédiatre a révélé une infection de l'oreille, mais même après une semaine d'antibiotiques, la fièvre ne disparaissait pas. Son pédiatre a suggéré qu'il était temps d'aller aux urgences.
« Nous avons eu des analyses sanguines vraiment anormales, mais ils n'étaient pas sûrs qu'il s'agissait d'une leucémie, car elle ne se présente pas toujours de la même manière », explique Tanya. « Après une semaine à l'hôpital, nous avons finalement obtenu le diagnostic, pré-lymphocytes B leucémie aiguë lymphoblastique. On nous a dit que si nous devions avoir un diagnostic, c'est ce que nous voulions.
« C’était juste avant mon anniversaire », raconte Mya. « Je suis restée à l’hôpital toute ma vie ! »
Cela a duré plus d'un mois, mais quand on est enfant, c'est à peu près la même chose. Heureusement, elle a bien réagi au traitement et a pu rentrer chez elle un peu plus vite que les 30 jours prévus par les médecins. « C'était beaucoup de traitement, mais elle s'en est sortie à merveille », dit Tanya.
Une famille solidaire fait toute la différence
Le fait que Mya et Tanya aient bénéficié d’un soutien considérable tout au long du traitement a été une bonne chose. « On ne peut pas faire de l’oncologie pédiatrique sans une famille », explique le Dr Higman. « On plaisante sur le fait qu’il faut prendre tout un village pour élever un enfant, mais on ne peut vraiment pas suivre un traitement sans une famille. Les parents doivent s’assurer que leur enfant prend ses médicaments à temps, qu’il peut venir à l’hôpital s’il a de la fièvre. Mya a dû revenir à l’hôpital quelques fois et rester quelques jours. Maman a fait un travail fantastique. Ils ont tous très bien travaillé ensemble – son petit ami et la grand-mère de Mya étaient également impliqués – avoir la possibilité d’avoir deux personnes qui entendent ce qui se passe pendant les rendez-vous est important et cela a très bien fonctionné pour la famille de Mya. »
Pendant son traitement, Mya a coupé les cheveux de ses poupées lorsqu'elle a perdu ses propres « boucles Shirley Temple », explique Tanya. Ils repoussent mais seront probablement différents. « C'est odieux en ce moment ! » Mya rigole en pensant aux effets à long terme de la chimiothérapie qu'elle reçoit encore en cycles de 21 jours. Elle suit également des cures de stéroïdes de cinq jours qui la fatiguent énormément.
« Je vais dormir toute la journée », dit Mya. « C'est ce que tu ferais si tu le pouvais », dit Tanya.
Pour l'instant, elle va bien. Une infirmière viendra à son école deux jours par semaine pendant son cycle de traitement, prélevant des échantillons de sang un jour et lui administrant une chimiothérapie le lendemain. De cette façon, elle pourra continuer à être une enfant, à apprendre à jouer au softball et à vivre son enfance de la manière la plus normale possible, explique le Dr Higman.
Une surprise de vacances
Il y a quelques semaines, Tanya est venue chercher Mya à l'école à l'improviste. Ils devaient se rendre à un rendez-vous au parc Roswell, mais tout s'est bien passé, raconte Tanya. À leur arrivée, quelques personnes se tenaient là avec des appareils photo, prenant des photos et des vidéos pour une utilisation ultérieure, ont-ils dit.
« Alors, nous nous sommes assis dans la salle d'attente et que s'est-il passé ? », demande Tanya.
« Mon amie m’a apporté une boîte rouge. Elle contenait plein de choses de Noël ! Il y avait des chaussettes moelleuses », se souvient Mya.
Dans la boîte se trouvait une note. On pouvait y lire : « Vous illuminez chaque pièce dans laquelle vous entrez avec votre attitude bienveillante et joyeuse. Allez-vous illuminer l'Arbre de l'espoir de Roswell Park 2022 ? »
Tanya savait depuis quelques semaines que ce grand jour allait arriver.
« Elle est tout simplement géniale », déclare le Dr Higman. « Nous parlions de nos enfants et de ceux qui seraient les meilleurs pour allumer les lumières du sapin et elle m'est venue à l'esprit. Mya est une petite fille dynamique avec un sourire contagieux. Elle est à cet âge où elle est si heureuse à l'idée de Noël et où tout est magique. »
Mya aura un invité spécial qui l'encouragera lorsqu'elle illuminera l'Arbre de l'espoir le 9 décembre : son oncle est en visite depuis le Texas, un voyage qui devait initialement avoir lieu en août 2021, juste au moment où elle a été diagnostiquée.
C'est une raison supplémentaire de faire la fête pour Mya et sa famille en cette période de fêtes.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
