Suivre un traitement contre le cancer peut être une épreuve difficile et déroutante. Le Roswell Park Comprehensive Cancer Center propose un service d'accompagnement personnalisé aux patients issus des communautés autochtones et rurales afin de faciliter leur parcours.
Ce programme de navigation est particulier car il est basé sur l'accord de la ceinture wampum à deux rangs. L'accord de deux rangs est un accord entre les Haudenosaunee et les Hollandais pour descendre le fleuve de la vie en parallèle, dans des embarcations séparées, en reproduisant les cultures et les croyances de chacun. Cela se traduit par notre programme de navigation avec deux armes, autochtones et rurales. Chacun fonctionne différemment avec le même objectif en tête.
Une équipe de coordinateurs de soins est mise à disposition par le Département de la santé des populations autochtones atteintes de cancer, où la recherche est traduite en services de proximité. Trois de ces coordinateurs sont affectés aux communautés autochtones de l'ouest de l'État de New York. Au lieu d'intervenir directement auprès des patients, ils commencent par rencontrer les chefs tribaux et les représentants du gouvernement afin d'instaurer un climat de confiance et de tisser des liens avec une communauté historiquement mal desservie en matière de soins de santé. Ces postes sont financés par une subvention de la Fondation Bristol Myers Squibb.
« Nous collaborons avec des organisations extérieures au pays ou même avec différents départements de chaque pays afin de mener des actions de sensibilisation sur chaque territoire », explique Whitney Ann Henry, coordonnatrice des navigateurs. « Partout où notre communauté se rassemble, c'est là que nous voulons que nos navigateurs soient présents. »
Nancy Washburn (Mohawk) est responsable du travail avec les bureaux du comté de Niagara, y compris les terres tribales de Tuscarora et de Tonawanda ; Marissa Haring (Seneca) est responsable de la nation Seneca dans les comtés de Cattaraugus, Erie et Chautauqua et David Silverheels (Seneca) travaille avec le territoire d'Allegany à Salamanque, en collaboration avec des organisations à but non lucratif de la région, des organisations locales et un centre de santé agréé par le gouvernement fédéral. Chacun d’entre eux est membre de la communauté qu’il sert, ce qui constitue un facteur important lorsqu’il s’agit de construire des relations avec les chefs tribaux.
De plus, Roswell Park dispose de deux navigatrices rurales, Chelsea Redeye (Walker River Paiute) et Rena Phearsdorf (Seneca), qui travaillent dans des centres de santé agréés par le gouvernement fédéral, ce qui signifie qu'elles peuvent avoir un contact direct avec les patients et accéder à leurs informations médicales, ce qui leur permet de recommander des dépistages et d'autres pratiques de détection précoce, le tout sans avoir à attendre qu'un patient demande de l'aide.
« Il y a beaucoup de méfiance et de traumatismes historiques dans notre communauté », explique Henry. « Les gens hésitent à venir à Roswell Park et dans n’importe quel centre médical. Nos accompagnateurs les aident beaucoup à cet égard. Cela fait une énorme différence. C’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons choisi ces accompagnateurs. Ils étaient parfaitement adaptés à cette région. »
Cette méfiance envers les institutions médicales signifie que de nombreuses personnes qui viennent aux événements communautaires auxquels participent les navigateurs ont déjà reçu un diagnostic de cancer. « Ils sont déjà à Roswell Park et recherchent un soutien ou une aide supplémentaire, ou ils ne comprennent pas ce que disent les médecins. Nos navigateurs sont donc une aide supplémentaire », explique Henry.
Établir des relations avec les dirigeants
Contrairement à d'autres navigateurs de patients, qui ont établi des relations avec les hôpitaux et peuvent contacter directement les patients et accéder à leurs dossiers médicaux pour des rappels proactifs sur les examens, les navigateurs doivent être invités à des événements et à des bureaux sur les terres autochtones. Ils établissent des relations avec des organisations communautaires, comme le bureau des Indian Health Services (IHS) à Lockport et la Fondation JC Seneca dans le Southern Tier, pour établir leur présence et aider les patients à se sentir à l'aise avec Roswell Park.
« Le bureau de l'IHS s'efforce de développer sa clientèle. Il propose des services de santé dentaire et comportementale. Il essaie également de pouvoir inviter les gens à visiter son établissement et Nancy travaille beaucoup avec lui », explique Henry. « Il s'agit d'une autre ressource en matière de soins de santé. Beaucoup de membres de ma communauté de la nation Tuscarora, et un nombre croissant de membres de la tribu Tonawanda Seneca, utilisent l'IHS pour leur dentiste. Nous organisons de nombreux événements de sensibilisation avec l'IHS et avec les services communautaires amérindiens. »
Malgré les démarches supplémentaires nécessaires pour accéder aux patients, Henry précise que ces derniers peuvent contacter des navigateurs s'ils souhaitent de l'aide. Il est également possible d'utiliser un programme de navigation virtuelle pour démarrer le processus en appelant le 1-888-RPGUIDE . « Cela permet aux membres qui ne résident pas dans la région d'appeler, de faire une évaluation de santé et, s'ils ont des questions spécifiques ou souhaitent contacter un navigateur, ils peuvent appeler ce numéro pour obtenir une assistance rapide avec un dépistage. C'est une autre façon pour nous d'aider nos proches. »
Apprenez-en davantage sur le Département de la santé autochtone contre le cancer
Le Département de la santé des autochtones atteints du cancer allie une expertise multidisciplinaire et des connaissances générationnelles pour créer un continuum de soins contre le cancer adapté à la culture de nos communautés autochtones, de la prévention à la survie.
Prendre soin de ses proches
Prendre soin des proches fait partie intégrante du travail des navigateurs, car les relations familiales sont essentielles pour les communautés autochtones. Cela souligne également pourquoi il est important que les efforts de sensibilisation au cancer occupent une place importante dans le travail des navigateurs. « Nous devons prendre soin de nous-mêmes pour pouvoir prendre soin du reste de notre famille. Si nous ne sommes pas en bonne santé, comment pouvons-nous être là pour eux ? Ce n’est pas seulement pour vous, mais vous devez être là pour vos petits-enfants. Nous réfléchissons sur sept générations : est-ce que cela va aider les petits-enfants de mes petits-enfants à l’avenir ? C’est en grande partie sur cela que nous basons notre travail », car connaître les antécédents familiaux de cancer peut aider à orienter les gens vers des services de détection et de dépistage précoces comme ceux offerts par Roswell Park, explique Henry.
À l’avenir, le programme Navigator espère être présent à Roswell Park, afin qu’un membre d’une communauté tribale puisse rencontrer quelqu’un « qui lui ressemble » lorsqu’il arrive à l’hôpital principal pour se faire soigner. Un autre objectif est d’être pleinement intégré dans les centres de santé de chaque nation tout en étant présent et en menant des actions de sensibilisation communautaire lors d’événements plus importants, comme les rencontres sociales et les pow-wow auxquels Henry et son équipe ont participé l’été dernier.
« Je viens de la nation Tuscarora et cet été, ils ont organisé leurs premières journées sur le terrain depuis la pandémie. J'ai contacté la responsable des vendeurs et lui ai demandé si nous pouvions installer une table, en expliquant que nous fournirions des informations sur le programme », explique Henry. « Ils m'ont placé juste sous la tente avec le reste des programmes de la nation. C'était un grand pas pour nous ! Beaucoup de gens reviennent qui ne résident pas sur le territoire ou qui ont déménagé hors de l'État, mais ils reviennent pour ces événements. C'était bien de revoir des membres que je n'avais pas vus depuis des années, de leur donner des informations sur nos programmes et nos possibilités de dépistage. Nous acceptons ces invitations et nous sommes très heureux. C'est une grande affaire. »
En tant que navigateur, Silverheels sait qu’il rend un service important à sa communauté. « J’espère donner à tous ceux que je rencontre les moyens de faire des choix éclairés et de recevoir des soins en temps opportun. Comme nous le savons, l’ouest de l’État de New York regorge de nombreuses cultures uniques, dont la population autochtone. Les disparités en matière de santé au sein des populations autochtones aux États-Unis sont importantes et nombreuses… L’importance d’avoir des navigateurs de patients autochtones qui connaissent très bien la culture et les coutumes autochtones et leurs systèmes de santé respectifs gérés par le gouvernement fédéral ou les tribus contribue grandement à établir plus rapidement la confiance et les relations. Être perçu comme des visages familiers dans les communautés autochtones que nous servons et être cohérent dans nos messages renforceront certainement nos relations et conduiront à de meilleurs résultats en matière de santé. »
« L’accompagnement est l’un des moyens les plus efficaces de sensibiliser la population à la prévention du cancer et de l’inciter à se faire dépister », ajoute Haring. « En tant qu’accompagnateurs, nous sommes des sources d’information fiables et nous mettons les gens plus à l’aise pour parler du cancer. Nous pouvons également rendre le processus de dépistage plus compréhensible et accessible en contribuant à lever les obstacles tels que les problèmes d’assurance et de transport. Ce travail est très important pour moi car il me permet d’œuvrer dans ma communauté d’origine. »
