Lutter contre le cancer en famille : l'histoire d'Alex et Penny

De nos jours, Alex Newark est difficile à manquer. Il se promène dans sa ville natale dans un grand camion décoré de drapeaux, un sourire malicieux aux lèvres. C'est un autre adolescent enhardi par la liberté que lui procure l'obtention d'un permis de conduire et la possibilité de voir le monde entier s'ouvrir devant lui.

Sa mère, Penny Newark, est à la fois heureuse que son fils se comporte comme un adolescent normal et reconnaissante envers les voisins qui l'aident à garder un œil sur son plus jeune fils. Elle est également soulagée que, pour l'instant, le cancer d'Alex, et le sien, soient derrière elle.

Ces dernières années ont été difficiles pour sa famille. En août 2016, la famille, y compris le fils aîné Harrison, s'est rendue à une foire et Alex, alors âgé de 11 ans, s'est cogné le genou. Ce garçon coriace qui s'épanouissait dans sa ligue de football, semblait étrange qu'il ne puisse pas simplement marcher malgré l'inconfort. Un mois plus tard, en pleine saison de football, c'était toujours douloureux.

« Nous pensions que c’était juste des douleurs de croissance », raconte Penny. « Il avait une bulle sur le côté de sa jambe qui était meurtrie. Il devait passer un examen médical en septembre et avait commencé à s’entraîner au football, mais avait raté quelques matchs. Nous n’y avons pas prêté beaucoup d’attention jusqu’au rendez-vous chez le médecin. Elle a suggéré une thérapie physique et à ce moment-là, il jouait au football deux heures par nuit. Le lendemain, il a passé une échographie de sa jambe gauche et c’est là qu’ils ont remarqué une anomalie. »

Moins d'une heure après une IRM plus tard dans la semaine, ils ont reçu un appel pour prendre un autre rendez-vous le lendemain matin. À la fin de la semaine, il rencontrait Denise Rokitka, docteure en médecine et titulaire d'une maîtrise en santé publique, Directeur du service de cancérologie pédiatrique et adolescente Survie et directeur de la Programme des jeunes adultes et Programme d'oncofertilité au Roswell Park Comprehensive Cancer Center. Alex a reçu un diagnostic de stade 2B ostéosarcome Alex a été opéré du fémur gauche juste avant Noël cette année-là. Une partie de l'os de sa jambe a dû être retirée, ainsi que quelques muscles, et une prothèse métallique a été implantée dans sa jambe pour aider Alex à maintenir sa taille. Dr Joseph Kuechle, Ph. D., un oncologue orthopédiste, a utilisé un traitement magnétique spécial sur la jambe d'Alex pour élargir la prothèse millimètres par millimètres.

La communauté s'est mobilisée autour de la famille, veillant à ce qu'Alex et Harrison aient un sapin de Noël chez eux et des cadeaux en dessous. L'équipe de football d'Alex ne l'avait peut-être pas sur le terrain, mais elle l'a couvert, avec une famille différente prenant soin d'Harrison chaque semaine pendant que son petit frère et sa mère passaient du temps à Roswell Park.

« Ce n’était pas seulement l’équipe de football d’Alex, c’était toute la ligue », se souvient Penny. « Et pas seulement les équipes du comté de Cattaraugus, c’était aussi le cas du comté de Chautauqua, du comté d’Allegany, de certains services d’incendie, de la communauté médicale de Trans Am Services. Le soutien de la communauté a dépassé toutes les attentes. »

La pandémie a fait qu'Alex a manqué un rendez-vous de suivi et, lorsqu'il a pu revenir à Roswell Park en juin 2020, ses médecins ont remarqué une tache sur ses poumons.

« Je me sentais bien », dit Alex. « Je ne toussais pas. Rien d’extraordinaire. Je vivais simplement ma vie et puis, oh, au fait… » Il a dû subir une intervention chirurgicale pour retirer le lobe inférieur gauche de son poumon, une procédure appelée résection cunéiforme pour retirer la tumeur et une partie cunéiforme du tissu environnant. Puis, en octobre 2021, lors d’un autre examen de suivi, son équipe a trouvé une autre tache sur son poumon, mais en décembre, la tache avait disparu.

Traitement interrompu par la pandémie

Après son traitement, la vie est revenue à une nouvelle normalité pour les Newark. Ils approchaient du cap des cinq ans depuis le diagnostic d'ostéosarcome d'Alex au début de 2020. Penny était ravie de commencer un nouvel emploi dans un cabinet médical ; un changement qu'elle a fait après avoir vécu des mois dans une maison de retraite au cours des premiers mois de la pandémie de COVID-19 afin d'y assurer la sécurité des patients. Avant de commencer, elle devait passer un examen physique et, en raison d'antécédents familiaux de cancer de la thyroïdePenny est venue à Roswell Park pour une échographie de précaution.

« Ils ont trouvé des nodules », indiquant un cancer, dit Penny. Elle a rencontré Dr Kimberly Wooten, chirurgien-oncologue au département de la tête et du cou, et avait sa glande thyroïde et 21 ganglions lymphatiques enlevé « Entre-temps, j’ai demandé à ma petite sœur, Peggy, de passer une échographie. Entre mon opération et la radiothérapie, on lui a enlevé la thyroïde parce qu’elle avait un cancer. Si j’avais fait une échographie de la thyroïde plus tôt, ils n’auraient pas eu besoin de prélever 21 ganglions lymphatiques parce que la maladie ne se serait pas propagée. Mais je m’occupais d’Alex et je me concentrais sur lui à ce moment-là. »

« Chaque jour est un grand jour pour nous »

Alex et Penny sont désormais tous les deux guéris du cancer et ont sonné la cloche de la victoire ensemble l'automne dernier. Ils continuent de prendre des rendez-vous réguliers pour surveiller leur santé et, surtout pour Alex, s'assurer que son cancer ne revienne pas. Cet été, Penny a l'intention de se rendre à l'hôpital pour y faire un don. test génétique cela a été fait pour tous les trois, étant donné les antécédents familiaux de cancer – sa mère a également été traitée pour un certain nombre de cancers différents et elle veut s'assurer que ses fils comprennent leurs risques à l'avenir.

Penny est reconnaissante, en plus du soutien de sa communauté, de la façon dont Harrison a pris soin de son frère au cours des dernières années. « Il a dû grandir vite. Je dépendais beaucoup de lui. Il a dû tenir le fort pendant que j'étais à l'hôpital pendant trois ou quatre jours pendant mon traitement. »

Son fils cadet, à qui les médecins ont demandé de ne pas trop s'échauffer pendant le traitement (leurs conseils n'ont peut-être pas toujours été suivis aussi attentivement qu'ils l'auraient souhaité), est un enfant « fougueux » qui aime conduire vite et fort. Mais il est toujours capable de la surprendre.

« Aujourd'hui est une bénédiction, ce n'est jamais une promesse », a déclaré Alex lorsqu'on lui a demandé de réfléchir à son parcours contre le cancer.

Sa mère et son frère cessèrent de parler et regardèrent Alex, bouche bée et yeux écarquillés. « D'où ça vient ?! » demanda Penny.

« C’est tout à fait vrai », a dit Alex en haussant les épaules. « Ça a été dur, mais j’ai de très bons amis avec qui je passe du temps. Ils m’aident beaucoup. Ils viennent me voir. Je leur envoie un message pour leur demander de m’aider sur quelque chose et ils viennent immédiatement. »

Penny encourage les autres parents et les jeunes patients à s’assurer qu’ils suivent régulièrement leurs visites de suivi. « C’est un pas de plus vers l’avant. C’est plus effrayant parce qu’on ne sait pas si quelque chose a changé, mais si nous avions pris ce premier rendez-vous en mars (pendant la pandémie de COVID-19), ils n’auraient peut-être pas trouvé l’endroit. En ce moment, chaque jour est un grand jour pour nous tous. Nous sommes reconnaissants pour chaque jour que nous avons, quoi qu’il arrive. Nous continuons simplement d’avancer et d’aider les gens quand nous le pouvons. »