Cette année, plus de 10,000 XNUMX enfants aux États-Unis recevront un diagnostic de cancer. Beaucoup de ces enfants auront la possibilité de prendre des médicaments par voie orale pour leur traitement à domicile. Le traitement à domicile présente de nombreux avantages, car il peut être plus pratique et moins coûteux qu'une visite à l'hôpital ou chez le médecin, mais il transfère une responsabilité supplémentaire aux soignants, qui doivent parfaitement comprendre et respecter le protocole de traitement pour s'assurer que ces enfants prennent leurs médicaments à temps.
Administrer aux enfants les médicaments prescrits par l'équipe soignante, ce que l'on appelle souvent « l'observance du traitement », peut s'avérer difficile. La littérature scientifique a fait état de taux de non-observance pouvant atteindre 40 à 50 %. Le fait d'obliger les enfants atteints de cancer à prendre leurs médicaments peut être source de stress pour le soignant et entraîner des conflits au sein de la famille. De plus, l'incapacité à respecter le traitement peut avoir un impact sur l'évolution du cancer de l'enfant.
Défi n°1 : refus ou évitement des médicaments
Administrer quotidiennement des médicaments aux jeunes enfants peut être difficile et stressant pour les parents et les autres personnes qui s'occupent de ces enfants. Les soignants doivent apprendre à convaincre les enfants d'avaler des médicaments au goût amer ou métallique et à développer des stratégies pour surmonter la résistance naturelle de l'enfant au « moment du médicament ». Certains protocoles de traitement exigent que les soignants administrent quotidiennement de nombreux médicaments différents, parfois pendant des mois ou des années.
Défi n°2 : le manque d’accompagnement et de soutien
Les médecins et les infirmières qui soignent les enfants atteints de cancer fournissent généralement des informations ou des conseils sur les médicaments aux membres de la famille qui prodigueront des soins à domicile et entre les visites, mais la nature des informations fournies varie considérablement. La plupart des brochures ou guides sur les médicaments se concentrent sur les schémas posologiques ou les effets secondaires potentiels, mais n'incluent pas de conseils ou d'aide sur la façon d'amener les jeunes enfants à prendre leurs médicaments.
Solution : intervention de CareMeds
Grâce à un contrat de cinq ans, Subvention en millions de 3.2 du National Cancer Institute, une équipe dévouée de spécialistes du cancer du Roswell Park Comprehensive Cancer Center vise à changer tout cela avec une nouvelle stratégie d'intervention axée sur les compétences parentales. La stratégie — Soins Médicaux — espère améliorer l’observance du traitement de chimiothérapie à domicile chez les enfants atteints de cancer.
L'équipe de Roswell Park derrière CareMeds comprend Elizabeth Bouchard, Ph. D., vice-président principal et directeur associé de la sensibilisation et de l’engagement communautaires et professeur au département de prévention et de contrôle du cancer ; Dr Kara Kelly, Professeur et directeur du département d’oncologie pédiatrique; Elisa Rodriguez, Ph. D., professeur agrégé et directeur des ressources d'engagement communautaire au département de prévention et de contrôle du cancer ; et Kristopher Attwood, PhD, professeur agrégé et codirecteur de la ressource partagée en biostatistique et génomique statistique.
« Dans les soins pédiatriques, la non-observance du traitement est une cause importante de souffrances et de décès évitables », explique le Dr Bouchard. « Nous allons développer et tester une intervention novatrice pour enseigner aux soignants des enfants atteints de cancer des stratégies simples mais efficaces pour aider les enfants à prendre leurs médicaments rapidement et calmement. »
Ne manquez plus jamais un autre blog Cancer Talk !
Inscrivez-vous pour recevoir notre bulletin électronique mensuel Cancer Talk.
L'intervention CareMeds consiste en trois composants intégrés : (1) créer des routines de médication cohérentes, (2) éduquer les soignants sur les stratégies générales de comportement des enfants, et (3) fournir aux soignants des techniques comportementales parentales spécifiques telles que la modélisation, l'autonomisation et l'encouragement, les contingences comportementales et le renforcement.
L’équipe a récemment démontré la faisabilité de cette intervention auprès d’un petit groupe de soignants de patients atteints de cancer pédiatrique dont les enfants suivaient un traitement médicamenteux oral à domicile. Tous les participants à ce petit programme test ont jugé utiles les séances de formation et les ressources pédagogiques de CareMeds et ont déclaré utiliser fréquemment les compétences enseignées dans le cadre de l’intervention.
« Pour de nombreux parents de jeunes enfants, l’administration quotidienne de médicaments est l’un des aspects les plus stressants de la prise en charge des patients atteints de cancer », explique le Dr Kelly. « Les résultats de notre analyse préliminaire suggèrent que les compétences parentales comportementales enseignées dans le cadre des interventions CareMeds peuvent améliorer considérablement l’observance du traitement chez les jeunes enfants, ce qui contribuera non seulement à atténuer cette source de stress dans ces familles, mais aussi à améliorer les résultats du traitement contre le cancer. »
L’étude d’intervention CareMeds durera cinq ans et comportera trois phases.
- Dans un premier temps, les chercheurs observeront directement les jeunes enfants (âgés de 3 à 9 ans) nouvellement diagnostiqués comme atteints de la maladie aiguë. leucémie lymphoblastique (TOUS) prennent leur chimiothérapie orale à domicile pour identifier les compétences parentales comportementales les plus impactantes.
- Ensuite, les parents et les soignants devront tenir un journal quotidien pendant 21 jours pour noter les expériences quotidiennes entourant la chimiothérapie de l'enfant. L'équipe analysera ces entrées du journal pour identifier les obstacles à l'observance ainsi que les cibles d'intervention possibles qui pourraient favoriser une meilleure observance, en utilisant les contributions d'un groupe varié de soignants pour s'assurer que les recommandations sont à la fois utiles et pratiques.
- Enfin, l’équipe de Roswell Park mènera une étude pilote dans laquelle la stratégie d’intervention sera utilisée par 100 familles de jeunes enfants atteints de LAL par rapport à un groupe témoin de soignants qui ne font pas partie de l’intervention. Des biomarqueurs innovants de métabolites de médicaments seront utilisés pour mesurer directement l’observance du traitement.
L’équipe émet l’hypothèse que les résultats globaux soutiendront la faisabilité et le succès global de l’intervention CareMeds.
