Cancer du sein à 32 ans : l'histoire de Sheila

Bien que le cancer du sein soit le deuxième cancer le plus fréquent chez les femmes, Sheila Carson n’aurait jamais pensé que cela lui arriverait. « Je n’avais aucun antécédent de cancer du sein dans ma famille. En tant qu’ancienne nageuse universitaire de division 1, j’étais – et je suis toujours – une fervente adepte de l’exercice, une non-fumeuse et je maintiens un poids santé », dit-elle, soulignant les habitudes de vie qui réduisent le risque de cancer du sein. Le plus surprenant : « Je n’avais que 32 ans en 2020 lorsque j’ai reçu mon diagnostic. » Le cancer du sein est le plus souvent diagnostiqué chez les femmes de plus de 50 ans, selon le National Cancer Institute, et une femme dans la trentaine sans antécédents familiaux de cancer du sein a un risque sur 204 de développer un cancer du sein.

Un jour, alors qu’elle prenait sa douche, Sheila a remarqué un ganglion lymphatique enflé sous son aisselle gauche. « J’ai essayé de ne pas m’en inquiéter. Après tout, les seins des femmes sont souvent grumeleux et changent en fonction des cycles hormonaux. Mais la vérité, c’est que j’étais dans le déni. J’avais peur et je ne voulais pas faire face à la réalité de la situation », raconte Sheila.

Bien que la grosseur à l’aisselle soit restée visible, quelques mois plus tard, elle a remarqué une grosseur de la taille d’un petit pois sous le mamelon de son sein gauche et elle a su qu’elle devait consulter un médecin. À l’époque, Sheila, son mari et leur fils de cinq ans vivaient dans le Maryland. « Je suis allée chez mon médecin de famille, qui m’a fait passer un scanner. D’après les résultats, on m’a dit que je devais consulter un oncologue au sujet des grosseurs dans mon sein. Mais le scanner a également révélé une tache sur mon foie et c’est devenu l’objectif principal de mon équipe médicale », raconte Sheila. « Au bout de quelques mois, on a déterminé que la tache sur mon foie n’était rien de grave. Mais j’étais de plus en plus inquiète au sujet des grosseurs dans mon sein. »

« C’est à ce moment-là que j’ai su que je devais faire face à la réalité. Mon intuition me disait que quelque chose n’allait vraiment pas et que je voulais vivre dans un endroit plus simple, avec le soutien de ma famille et un centre de cancérologie de renommée mondiale à proximité. Nous sommes retournés dans l’ouest de l’État de New York, où j’ai grandi. »

La recherche des meilleurs soins contre le cancer l'a ramenée à Buffalo

De retour dans la région de Buffalo, Sheila a immédiatement pris rendez-vous pour une mammographie et une échographie dans un établissement local où elle a appris que ses nodules mammaires semblaient malins. « Sans hésitation, j’ai décidé de consulter les spécialistes du cancer de Roswell Park. Ils disposent de tellement de ressources, toutes réunies au même endroit, et grâce en grande partie à leurs ressources et à leurs recherches, ce qui était autrefois une maladie beaucoup plus mortelle est désormais traitable et guérissable dans de nombreux cas, surtout si elle est détectée à un stade précoce. »

Même si elle savait qu’elle était au bon endroit, Sheila a eu du mal à accepter le diagnostic. « Je me suis sentie vaincue », admet-elle. « J’avais peur du traitement et j’avais peur pour moi et pour l’avenir de ma famille. C’est là que mon mari m’a donné le meilleur conseil. En tant que soldat qui avait subi une grave lésion cérébrale il y a plusieurs années, il connaît le traumatisme d’un diagnostic qui change la vie et il m’a dit ce qui l’a aidé à surmonter ses blessures et son traitement : « Essayez de ne pas vous apitoyer sur votre sort. Au lieu de cela, acceptez votre diagnostic et utilisez votre énergie pour vous battre comme un dingue pour aller mieux. » En tant qu’athlète, cela m’a vraiment parlé. La lutte contre le cancer n’est pas seulement une bataille physique, c’est aussi une bataille mentale. Le personnel de Roswell Park se bat pour moi et pour d’autres personnes confrontées au cancer afin de survivre, et donc, même lorsque c’était difficile, je savais que je devais aussi puiser au plus profond de moi-même et me battre. »

Dépistage génétique, ressources pour les patients et les familles et plus encore

Grâce à l'imagerie, on a déterminé que le cancer du sein de Sheila n'était qu'au stade 2. « Sous la supervision de l'oncologue chirurgicale Helen Cappuccino, MD, FACS, et de l'oncologue médical Ellis Levine, MD , nous avons examiné mes options et élaboré un plan de traitement », explique Sheila. L'une des premières étapes a consisté à déterminer si le cancer du sein de Sheila était dû à une mutation génétique. « J'ai été orientée vers le service de dépistage génétique de Roswell Park et les analyses sanguines ont révélé que j'étais porteuse d'une variante de la mutation du gène BRCA2. »

Comme le cancer de Sheila était localisé et que la tumeur ne s'était pas propagée, plusieurs options chirurgicales s'offraient à elle : une tumorectomie (ablation d'une partie du sein) ou une mastectomie (ablation totale du sein). « Étant donné que la tumorectomie est une intervention moins lourde et que les taux de survie sont excellents, j'ai opté pour cette solution », explique Sheila. Elle devait également suivre une chimiothérapie toutes les deux semaines, pour un total de huit séances. « Le Dr Levine m'a expliqué que la chimiothérapie pouvait affecter ma fertilité et nous avons discuté des options de préservation de la fertilité proposées par le programme d'oncofertilité de Roswell Park. J'ai finalement décidé que j'étais heureuse avec ma famille actuelle et que je n'avais donc pas cherché à préserver ma fertilité », conclut Sheila.

Avant de commencer sa chimiothérapie, Sheila s'est rendue au centre de ressources de Roswell Park . « Je savais que j'allais perdre mes cheveux, alors je voulais me préparer, ainsi que mon fils », explique-t-elle. « J'ai choisi une perruque, fournie gratuitement par le centre. J'ai aussi emprunté le livre « Nowhere Hair » à la bibliothèque et je l'ai lu avec mon fils à la maison, pour l'aider à comprendre certains des changements qu'il allait observer chez moi. »

Pendant la chimiothérapie, Sheila a fait de son mieux pour « se battre comme une folle ». « Même si je me sentais à moitié morte certains jours, j’ai commencé à mieux prendre soin de moi et à manger des aliments plus sains. J’ai essayé de garder une vie aussi normale que possible pour mon fils. J’ai fait du jardinage. J’ai arrêté de m’inquiéter de ma calvitie et j’ai décidé que je n’avais pas besoin de toujours porter une perruque. Ma famille et moi sommes même allées camper pendant quelques semaines entre les séances de chimiothérapie. Je me reposais quand j’en avais besoin. J’ai ri avec les infirmières qui m’ont soignée en chimiothérapie. »

La localisation des graines mammaires offre une technique plus conviviale pour le patient

Après avoir terminé sa chimiothérapie, Sheila a dû subir une tumorectomie avec le Dr Cappuccino. Avant l'opération, un minuscule « grain » en titane contenant une petite quantité de radiation scellée a été inséré dans le sein de Sheila pour marquer l'emplacement exact de sa petite tumeur. Roswell Park est l'un des seuls établissements de la région à utiliser cette procédure plus conviviale pour les patients, qui élimine l'utilisation d'un « fil de repérage » inconfortable qui dépasse du sein de la patiente.

Au cours de l'opération, le Dr Cappuccino a utilisé un appareil de détection de radiations pour localiser et retirer le noyau et la tumeur. Au cours de la même opération et de la même incision, 20 ganglions lymphatiques ont été retirés et analysés, et un seul présentait des signes de cancer.

Sheila a encore une partie de son traitement devant elle, notamment la fin de sa radiothérapie avec le Dr Simon Fung-Kee-Fung, oncologue radiothérapeute , mais elle se projette déjà dans la guérison. Elle commencera bientôt un traitement hormonal et bénéficiera des soins et de la formation de spécialistes de la Clinique du lymphœdème pour gérer le lymphœdème de son bras, une affection caractérisée par une accumulation de liquide lymphatique suite à l'ablation des ganglions lymphatiques.

Conseils d'un survivant

Reconnaissant que chacun aborde le diagnostic et le traitement différemment, Sheila partage volontiers quelques conseils pour encourager les autres qui suivent un traitement contre le cancer.

« Appuyez-vous sur votre foi si cela vous aide. Jésus m’a donné le courage de traverser cette épreuve », confie Shelia. L’hôpital Roswell Park dispose également d’un service d’aumônerie pour accompagner les patients, leurs familles et leurs proches, quelles que soient leurs convictions religieuses.

« Fais confiance à ton intuition et aie le courage d'agir en conséquence. Je savais que quelque chose n'allait pas, mais au début, j'avais peur d'aller plus loin. »

« Tu es belle, avec ou sans cheveux, et même avec des cicatrices ou des seins qui ne sont pas symétriques. »

« Il y a des jours où vous vous sentirez vulnérable et effrayée, et c'est normal. » Sheila se souvient d'une fois où, prise d'une telle angoisse à l'idée d'une autre tumeur, elle a vomi pendant une IRM. « Mais j'ai fini par me calmer, j'ai dit à l'infirmière que j'étais prête et j'ai passé l'IRM. »

« Profitez des ressources exceptionnelles offertes par Roswell Park. Nous avons la chance d'avoir cet établissement dans l'ouest de l'État de New York. Je suis convaincue d'avoir reçu les meilleurs soins possibles contre le cancer grâce à l'équipe formidable de Roswell Park. »

Et bien sûr, « Battez-vous comme des dingues. Vous en valez la peine. »