Greffe de cellules souches : l'histoire de Heather

Heather Bucalos, qui a survécu deux fois à un lymphome, a un message à transmettre à ses collègues atteints du cancer : « Soyez courageux. » Plus facile à dire qu’à faire, n’est-ce pas ? « C’est vrai », répond Heather. Mais en tant qu’infirmière diplômée, ancienne éducatrice certifiée en techniques de respiration pour l’accouchement LaMaze, en massage pour nourrissons et en modalités de toucher thérapeutique, et plus personnellement, en tant que patiente ayant subi une greffe de cellules souches, Heather croit fermement aux effets de la pleine conscience et des techniques de relaxation. « Notre cerveau est un outil puissant qui peut être entraîné pour nous aider à calmer notre esprit et à guérir notre corps », dit-elle.

Et quand Heather lymphome de Hodgkin ayant rechuté fin 2019, elle savait qu'elle aurait besoin de beaucoup de calme et de guérison.

« Mon traitement a nécessité une greffe autologue de cellules souches « Cela impliquait une chimiothérapie intensive, une radiothérapie et un séjour d'un mois à Roswell Park, où je serais confinée dans ma chambre d'hôpital. Je savais que le traitement pourrait me rendre stérile et me catapulterait vers une ménopause provoquée médicalement. Et, bien que les États-Unis ne soient pas encore complètement touchés, la pandémie de COVID-19 se propageait rapidement dans le monde entier, et je serais gravement immunodéprimée dans le cadre de mon traitement et de ma convalescence. C'était de loin le régime le plus effrayant et le plus difficile que j'aie eu depuis mon premier rendez-vous avec le traitement du lymphome en 2014. Je ne voulais pas faire ça, mais je savais que je devais le faire », explique Heather.

Un rappel pour « être courageux »

« Mon amie Cassandra a une entreprise de création de t-shirts. Je lui ai demandé de me faire un t-shirt sur lequel était écrit « Sois courageuse ». Cassandra m’a demandé d’écrire ces mots, puis d’incorporer ma propre écriture dans un motif qui a été imprimé sur le t-shirt. J’ai porté le t-shirt à tous mes rendez-vous à Roswell Park avant et pendant ma greffe. Chaque fois que je portais le t-shirt et que je me regardais dans le miroir, je me disais à moi-même : « Sois courageuse ». Ce petit message a été le rappel le plus important pendant mes jours les plus difficiles, et il y en a eu beaucoup. Mais à chaque rappel, je me sentais plus forte et mieux préparée à tout ce qui allait arriver », explique Heather.

Après son séjour d'un mois dans l'unité de transplantation, Heather portait son t-shirt « Soyez courageux » lorsqu'elle a sonné la Cloche de la victoire. Elle continue de porter ce t-shirt à chaque rendez-vous de suivi et à chaque examen au Roswell Park Comprehensive Cancer Center. « Même si la partie la plus difficile de mon traitement est terminée, il y a toujours quelqu'un qui pourrait voir le message sur mon t-shirt et qui aurait besoin d'un petit rappel pour être courageux, car on est plus fort qu'on ne le pense », dit Heather. 

Et pour ceux qui veulent s'encourager ou inspirer les autres avec ce message de courage, les t-shirts « Be Brave » de Heather sont désormais disponibles à la vente à la boutique de cadeaux de Roswell Park. Une partie des bénéfices de la vente des t-shirts est reversée à l'association Fondation de l'Alliance du Parc Roswell.

À la recherche d'un soulagement des effets secondaires

Ce t-shirt n’est pas la seule façon dont Heather s’efforce de s’aider, elle et d’autres patients atteints de cancer, à surmonter la douleur et la peur. « Pendant mon traitement initial, j’ai souffert de presque tous les effets secondaires de la chimiothérapie, notamment des migraines, des douleurs à la rate, des nausées et des ulcères d’estomac », explique Heather. « La douleur était si intense que presque toutes les deux semaines, entre mes séances de chimiothérapie, je devais me rendre aux urgences pour une perfusion de morphine. » Depuis longtemps partisane de la pleine conscience et médecine intégrativeHeather a commencé à travailler avec un psychologue qui a créé un enregistrement de méditation personnalisé pour m’aider à « me calmer et à détourner mon attention de ma douleur et de mon anxiété pendant le traitement », explique Heather.

Au cours des années suivantes, Heather a également commencé à explorer la réalité virtuelle (RV) comme un autre moyen pour les patients d’échapper à la douleur et au stress. « L’un de mes amis avait un appareil Google Cardboard, qui était une version précoce des lunettes de réalité virtuelle. Je savais que les médecins de Roswell Park avaient utilisé la réalité virtuelle pour simuler l’expérience du bloc opératoire lors de la formation des médecins à pratiquer des chirurgies robotisées. Et je me suis dit : « Pourquoi ne pourrions-nous pas utiliser la réalité virtuelle pour aider les patients à simuler un endroit qui leur apporte de la joie ou qui les aide à soulager leur stress et leur douleur ? » Nous savons que le stress est préjudiciable au système immunitaire. Ce dont nous avons besoin à l’hôpital, ou dans d’autres situations stressantes à long terme, c’est de créer un environnement de guérison de toutes les manières possibles. »

La réalité virtuelle offre une échappatoire

Heather avait raison. De nombreuses études, dont certaines menées par des chercheurs de Roswell Park, ont confirmé que le soulagement du stress peut aider les patients guérir plus vite et mieux. Heather avait déjà commencé à travailler en réseau avec des entreprises de réalité virtuelle et des établissements de santé pour promouvoir son idée lorsqu'elle a fait sa rechute. Elle a proposé d'être le « cobaye » pour tester la réalité virtuelle pendant qu'elle suivait son traitement.

« Une personne vit un changement d’identité lorsqu’elle devient patiente dans un hôpital. Elle perd son autonomie, ses libertés, ses normes sociales et sa vie privée. Nous ne contrôlons plus notre propre monde physique. Nous sommes entrées dans un autre monde, le monde médical », explique Heather. « En tant que patiente transplantée, ces sentiments sont aggravés par un sentiment d’isolement. Comme les patients de l’unité de transplantation sont tellement immunodéprimés en raison des doses élevées de chimiothérapie, nous sommes isolés du reste de l’hôpital. Les deux portes doubles qui mènent à l’unité offrent à chaque patient une entrée majestueuse à l’admission et une sortie majestueuse à la sortie. Il n’y a pas d’entrées et de sorties, pas de visites à la cafétéria ou au jardin de guérison. La seule échappatoire est une éventuelle excursion en fauteuil roulant pour un scanner. Aucune décoration tropicale de la chambre ne pouvait cacher la réalité de ma situation, ni le fait que je n’ai pas été autorisée à quitter l’unité pendant près d’un mois.

« J’ai donc utilisé la réalité virtuelle pour m’évader », explique Heather. « La réalité virtuelle m’a permis de créer un nouvel environnement personnel. Comme les casques de réalité virtuelle bloquent la vision périphérique de l’utilisateur, le cerveau est capable de se concentrer pleinement sur ce qu’il perçoit comme étant devant ses yeux. Il y a une grande différence entre regarder un film sur un iPad dans un lit d’hôpital et regarder le même film avec un casque de réalité virtuelle dans un lit d’hôpital. Le casque de réalité virtuelle vous permet de bloquer les rappels visuels et sonores indiquant que vous êtes entouré par le monde médical. »

Les voyages virtuels de Heather comprenaient des excursions dans un chalet tranquille du Colorado, entouré de montagnes enneigées et d'une cheminée crépitante, ainsi qu'une promenade dans la cachette où Anne Frank a écrit son célèbre journal. « Le premier voyage virtuel m'a aidée à me détendre ; la visite virtuelle du musée de la Maison d'Anne Frank m'a permis de comprendre que même à l'hôpital et même pendant le confinement pendant une pandémie, j'avais encore plus de liberté que beaucoup d'autres au cours de l'histoire », explique Heather.

L'expérience d'Heather dans l'utilisation de la réalité virtuelle pendant son séjour à Roswell Park a été incluse dans un article de couverture du numéro du printemps 2020 de Cure , une publication sur les actualités, la recherche et l'éducation en matière de cancer. En septembre 2021, Heather a également été l'une des conférencières virtuelles invitées à la plus grande conférence et exposition d'Europe sur la réalité virtuelle, la réalité augmentée et la réalité mixte dans le domaine de la santé.

Aujourd’hui, plus d’un an après sa greffe, Heather continue de porter ses lunettes de réalité virtuelle pour aider à soulager l’anxiété avant les examens et autres procédures.

Bien qu’il puisse sembler y avoir une grande différence entre la simplicité d’un T-shirt portant un message positif et la haute technologie d’une évasion virtuelle de la réalité du patient, Heather note qu’il existe une similitude fondamentale. « Ce sur quoi nous nous concentrons devient notre propre réalité personnelle », dit-elle. « Alors, n’hésitez pas à vous concentrer sur des moyens de vous aider à vous évader, à guérir et à faire preuve de courage pendant votre traitement.