Cancers de l'ovaire et de l'endomètre : l'histoire de Julie

Julie Salazar, 50 ans, souhaite vous transmettre un peu de sagesse durement acquise. Elle veut que vous connaissiez les signes avant-coureurs des cancers gynécologiques. Elle veut que vous défendiez vos intérêts lorsqu’il s’agit d’obtenir des soins de santé spécialisés. Elle veut que vous sachiez à quel point elle est reconnaissante pour le traitement qu’elle a reçu au Roswell Park Comprehensive Cancer Center et pour le soutien supplémentaire qu’elle a reçu de la National Ovarian Cancer Coalition (NOCC). Enfin, elle veut que vous croyiez en vous-même, au pouvoir de vous fixer des objectifs et de ressentir la joie physique et émotionnelle du mouvement.

Pour le prouver, un peu plus d'un an après avoir appris qu'elle était atteinte d'un cancer des ovaires et de l'endomètre, et moins de deux mois après le retrait de son cathéter intraveineux pour chimiothérapie, Julie, qui était « complètement hors de forme et sous l'effet des stéroïdes et autres médicaments », a réussi à parcourir plus de 885 kilomètres à vélo à travers l'État de New York. Cet été, Julie et plus de 200 « nouveaux amis » ont participé à l' Empire State Ride (ESR) afin de collecter des fonds pour la recherche contre le cancer à Roswell Park. Julie a récolté plus de 6 000 dollars, et collectivement, les participants à l'ESR ont collecté plus de 1.6 million de dollars lors de l'édition de cette année.

L'exercice et le cyclisme longue distance ne sont pas des nouveautés pour Julie. Elle a commencé à faire du vélo il y a des années, alors qu'elle se remettait de blessures au genou subies alors qu'elle jouait au basket-ball à l'université. À 24 ans, elle a vendu sa voiture et a fait du cross-country à vélo, et trois ans plus tard, elle a traversé les montagnes du Colorado.

Mais au fil des ans, la vie a repris son cours. « J'ai déménagé dans le nord de l'État de New York. Avec le temps, j'ai consacré beaucoup plus d'attention à mon entreprise et moins à l'équitation et à ma santé, surtout en hiver. » Puis, en mai 2020, elle a eu un réveil brutal. Une forte essoufflement et une accélération du rythme cardiaque l'ont conduite aux urgences. À son arrivée, ses symptômes avaient disparu et les examens n'ont rien révélé de concluant. Mais, face aux « conséquences imprévisibles de la COVID », un médecin urgentiste vigilant a prescrit un scanner thoracique et a découvert que les poumons de Julie étaient criblés de caillots de sang. Des examens complémentaires ont confirmé qu'elle avait un cancer de l'ovaire et, plus tard, les résultats de l'opération et de la biopsie ont révélé qu'elle souffrait également d'un cancer de l'endomètre.

Tout au long de son parcours contre le cancer et la VS, Julie a partagé ses expériences et ses nouvelles connaissances dans des blogs, avec des groupes de soutien et sur les réseaux sociaux, dont voici un extrait ci-dessous.

Les caillots sanguins peuvent être un signe avant-coureur

N’ignorez pas les signes avant-coureurs. « Quelques semaines avant ma visite aux urgences, j’ai ressenti une douleur terrible et inexpliquée dans chaque jambe, puis plus tard dans chaque pied, mais comme elle disparaissait à chaque fois au bout de quelques jours, je l’ai ignorée, ce qui était une erreur », explique Julie.

« Les caillots sanguins sont un symptôme du cancer de la cavité abdominale, mais ils ne sont pas courants lorsqu’il s’agit du cancer de l’ovaire. Mais le sous-type rare de cancer de l’ovaire dont je souffrais – le cancer de l’ovaire endométrioïde épithélial – présentait des caillots sanguins qui envahissaient les deux cavités pulmonaires. Ces cellules cancéreuses provoquent la coagulation et, sans ce symptôme, elles auraient continué à se répliquer sans être détectées. Ironiquement, la présence de caillots sanguins m’a sauvée. »

Les soins gynécologiques de routine sont essentiels

« Le cancer de l'ovaire est le cancer gynécologique le plus mortel car seulement 15 % des cas sont détectés à un stade précoce, lorsqu'il est le plus facile à traiter », explique Julie. « Les symptômes du cancer de l'ovaire peuvent être vagues. En 2018, mes règles sont devenues plus irrégulières et j'ai eu de légers ballonnements. De plus, j'ai constaté une augmentation de la fréquence de mes mictions et de légères douleurs pelviennes occasionnelles. Il ne faut pas prendre ces changements à la légère. J'espère qu'un jour il existera un test de dépistage précis du cancer de l'ovaire, mais en attendant, les femmes doivent connaître leur corps et faire valoir leurs droits en matière de santé. »

« Ne négligez pas vos rendez-vous gynécologiques annuels. Trouvez un gynécologue qui vous écoutera et vous proposera un examen pelvien complet pour vous aider à détecter toute croissance anormale de vos organes reproducteurs. »

Connaître et réduire vos facteurs de risque

« Connaissez vos facteurs de risque . Si l’un de vos proches parents a eu un cancer de l’ovaire ou est porteur d’une mutation BRCA, votre risque de développer un cancer de l’ovaire est plus élevé », explique Julie. « Le surpoids est également un facteur de risque pour de nombreux types de cancer, y compris le cancer de l’ovaire. Même si vous êtes en bonne santé et qu’il n’y a pas d’antécédents de cancer dans votre famille, vous n’êtes pas à l’abri. »

« Mon oncologue m'a dit que je présentais deux facteurs de risque majeurs : je n'avais jamais essayé d'avoir un enfant et je n'avais jamais pris de contraception . De ce fait, je n'avais jamais subi d'échographie pelvienne ou endovaginale avant le diagnostic de mon cancer de l'ovaire. Dans ma vingtaine, une infirmière praticienne a essayé de m'informer sur l'utilisation de la pilule contraceptive pour réduire le risque de certains cancers gynécologiques, mais comme je suis lesbienne et que je ne me souciais pas de tomber enceinte, j'ai ignoré ses conseils. »

Pourquoi j'ai choisi Roswell Park

« Roswell Park est à trois heures et demie de chez moi, mais les recherches m’ont convaincue que je devais consulter des experts en oncologie gynécologique. Les études montrent clairement que les patientes dont les interventions chirurgicales pour un cancer de l’ovaire sont pratiquées par des oncologues gynécologiques ont des interventions de réduction tumorale et de stadification plus complètes et plus précises et de meilleurs taux de survie que celles dont les interventions sont pratiquées par des gynécologues qui ne sont pas spécifiquement formés en oncologie.

« En utilisant une coloration spéciale dans leur laboratoire de pathologie, les médecins de Roswell Park ont ​​pu déterminer à partir de ma biopsie le sous-type exact de mes cellules cancéreuses et ont ensuite pu mieux individualiser mon traitement.

J'ai également consenti à ce que l'équipe de recherche de Roswell Park prenne en charge mes organes reproducteurs prélevés chirurgicalement. Ceux-ci peuvent être utilisés pour la recherche, notamment pour détecter l'antigène NY-ESO-1 du cancer de l'ovaire. Cet antigène représente l' avenir de l'immunothérapie pour le cancer de l'ovaire récidivant. Roswell Park travaille activement à la mise au point d'un vaccin pour aider l'organisme de la patiente à combattre les nouvelles cellules cancéreuses. Des essais cliniques y sont actuellement menés. L'accès à ces essais cliniques est une autre raison pour laquelle j'ai choisi de me rendre à Roswell Park.

Que faire avant et après un rendez-vous

« Lorsque nous venons à Roswell Park, ma femme Libby et moi allons généralement sur la belle terrasse extérieure au deuxième étage pour prendre l’air, réfléchir et discuter de ce dont je veux parler lors de mon prochain rendez-vous. Votre prestataire de soins n’a que peu de temps à consacrer à vous, donc plus vous serez honnête, clair et précis, mieux ce sera. Dites-lui ce qui vous pose problème, quels sont vos symptômes, etc.

« Si, pour une raison ou une autre, un problème survient ou s'il y a un manque de communication, il est important de faire valoir vos droits. Les médecins et le personnel sont humains. Nous avons tous des jours difficiles. Si vous ne parlez pas de ce qui vous préoccupe ou de ce qui s'est mal passé lors d'un rendez-vous, les problèmes risquent de ne pas être résolus. L'hôpital Roswell Park dispose de médiateurs pour les patients qui peuvent vous aider à résoudre les problèmes qui, selon vous, entravent vos soins. »

Fixez-vous un objectif

« En juillet 2020, la veille de ma deuxième chimiothérapie, j'ai lu un article sur l'Empire State Ride pour la recherche contre le cancer. Il s'agit d'un parcours à vélo de 7 jours et de 550 miles de New York à Niagara Falls. Regarder les vidéos YouTube sur le parcours m'a beaucoup ému. Je me suis promis qu'une fois tous mes traitements de chimiothérapie et mon opération terminés, je m'inscrirais au parcours de 2021 et que je retrouverais la forme après avoir survécu au cancer.

« En décembre, lorsque mon dernier scanner a été déclaré « bon », j’ai sonné la cloche de la victoire. Le lendemain, j’ai fait du vélo stationnaire pendant cinq minutes dans mon sous-sol. « J’étais courbaturée, mais c’était agréable de faire du vélo à nouveau. Une application m’a aidée à augmenter et à suivre mes séances d’entraînement. Le vélo est mon lieu de bonheur, et je me suis engagée à m’entraîner pour cette randonnée et à sensibiliser les femmes à leur risque de cancer gynécologique. Pour moi, cette randonnée visait à encourager toute survivante du cancer à reconnaître que l’exercice est essentiel. »

L'exercice est sain pour vous, mentalement et physiquement

« En tant que massothérapeute et coach santé, je connaissais déjà la valeur de l'exercice pour améliorer la santé émotionnelle et physique. Mais il a fallu le cancer pour me rendre humble et me faire prendre conscience que je ne prenais pas soin de moi. J'ai laissé le travail m'empêcher de faire du vélo.

« Pendant le traitement, j’ai subi une chimiothérapie et une opération, mais j’ai commencé à marcher dès que j’en avais envie. Il n’était pas nécessaire de parcourir de longues distances. Ça m’aidait simplement à prendre l’air et à bouger. Mon oncologue a reconnu que l’exercice physique était certainement bénéfique pour les patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire. Être en bonne forme physique peut aider les patientes à supporter les rigueurs de la chimiothérapie et de la chirurgie. »

Restez vigilant dans vos soins

« Assurez-vous de dire à quelqu’un – votre gynécologue ou votre conseiller, par exemple – ce que vous ressentez physiquement ou émotionnellement. Mon corps est tellement différent maintenant qu’avant le traitement contre le cancer, et je reçois des conseils du NOCC alors que j’essaie d’apprendre à vivre dans ce nouveau corps. Roswell Park dispose également d’une clinique de survie et de liens avec de nombreux autres groupes de défense et de soutien contre le cancer. » 

Souvenirs de l'Empire State Ride

L’Empire State Ride est une randonnée entièrement prise en charge, avec des services tels que des repas, des points d’eau, un hébergement (la plupart des participants séjournent dans des tentes avec des matelas pneumatiques installés et démontés par le personnel à chaque arrêt), des douches et des toilettes, des bornes de recharge, des mécaniciens vélo et des physiothérapeutes et massothérapeutes. « À chacun de nos arrêts, c’était comme si le cirque était venu en ville », raconte Julie. « Un petit village était installé et peuplé l’après-midi, et le lendemain matin, nous étions partis et en route vers l’arrêt suivant.

« Nous avons commencé à Staten Island, dans l’État de New York, et chaque jour, nous avons parcouru entre 65 et 100 kilomètres, le long de magnifiques pistes cyclables et de routes et sentiers bien entretenus. Je pense que ce fut un événement très émouvant pour nous tous », explique Julie. « Oui, nous avons dû lutter contre les vents contraires, la pluie, la chaleur, les collines, les ampoules, la fatigue (aggravée par le chant des coqs à 3 h 45 du matin près d’un des campings) et les crevaisons. Mais le soir, lorsque les cyclistes racontaient pourquoi ils faisaient du vélo – soit en l’honneur ou à la mémoire des patients atteints de cancer, soit en tant que survivants eux-mêmes – nous savions que nos efforts en valaient la peine. »

Et bien sûr, il y avait aussi des choses amusantes. « Des pauses pour manger une glace. De nouveaux amis se font chaque jour. Beaucoup de soutien moral de la part des autres coureurs. On passe du temps avec les gens à un niveau qui n'est pas possible dans le monde fou d'aujourd'hui », dit Julie.

Pendant le trajet, Julie a publié des vidéos sur les déplacements des cyclistes ce jour-là, ainsi que des informations sur le cancer de l'ovaire. « Un soir, j'ai assisté à la réunion mensuelle du groupe de soutien du NOCC depuis ma tente. L'une des femmes venait de subir une chimiothérapie et me voir tout au long du trajet était inspirant pour elle. Certains jours, je portais mon maillot de l'équipe Roswell Park ESR et d'autres jours, je portais mon maillot bleu marine de l'équipe NOCC, mais chaque jour, j'étais là pour prouver qu'avec de la patience, de la détermination, d'excellents soins et un soutien constant, et de nouvelles recherches continues, il y a de l'espoir pour les patients atteints de cancer et de meilleurs résultats en matière de cancer. »