Leucémie myéloïde aiguë : l'histoire de Kathleen

Photo de Kathleen Packard

Kathleen Packard, 62 ans, admet que certaines parties de son parcours de cinq ans avec la leucémie myéloïde aiguë (LMA) ont été « un véritable enfer. Mais chaque fois que je pensais que je ne pouvais plus supporter cela, je pensais à toutes les personnes extraordinaires, brillantes et attentionnées de Roswell Park qui ont consacré leur vie à sauver la mienne. Comme ils n'ont jamais abandonné, je me suis dit qu'il valait mieux que je continue à me battre aussi », dit Kathleen.

La LAM est une forme de leucémie dans laquelle la moelle osseuse produit cellules myéloïdes défectueuses, un type de cellule qui se transforme normalement en globules rouges, globules blancs ou plaquettes. Ces cellules anormales ne peuvent pas fonctionner correctement et se multiplient rapidement, évinçant les autres cellules saines. Kathleen se souvient très bien du jour où elle a reçu son diagnostic, en octobre 2016. « Jusque-là, je n’avais ni douleur ni symptômes notables. J'étais un peu fatigué et j'avais facilement des bleus, mais j'attribuais cela au fait que j'étais plus âgé et que je travaillais de longues journées à la tête d'une entreprise de réparation de semi-remorques.

En revanche, la prolifération des globules blancs peut être étonnamment rapide dans le cas de la leucémie myéloïde aiguë (LMA). Six mois seulement avant le diagnostic, les analyses sanguines de Kathleen effectuées dans le cadre d’une autre intervention n’ont révélé aucun signe d’anomalie. Le soir du diagnostic, Kathleen se sentait mal et pensait d’abord être atteinte d’une indigestion. Mais sa douleur est devenue si intense que son mari l’a emmenée aux urgences locales à 2 heures du matin. Quelques heures plus tard, le médecin des urgences a posé le diagnostic de LMA. « Une personne en bonne santé a généralement un nombre de globules blancs (GB) dans la moelle osseuse compris entre 4,000 11,000 et 86,000 98, explique Kathleen. Mais mon nombre de GB était de XNUMX XNUMX et le médecin m’a dit que XNUMX % d’entre eux étaient « remplis de cancer ». Ma douleur était causée par le fait que mes globules rouges étaient repoussés vers mon cœur et mes poumons. »

Même à l’époque, Kathleen hésitait à aller au Roswell Park Comprehensive Cancer Center. « Je suis assez vieille pour me souvenir de l’époque où les taux de survie pour la plupart des types de cancer étaient très faibles. Mais mon médecin de famille de longue date est venu aux urgences et m’a convaincue que Roswell Park était l’endroit où je devais être. »

Kathleen devant Roswell Park
« Mon médecin de famille de longue date est venu aux urgences et m'a convaincu que Roswell Park était l'endroit où je devais être », explique Kathleen.

Quand Kathleen est arrivée ce soir-là, Dr Eunice Wang, La chef du service de leucémie, que Kathleen appelle « un ange venu du ciel », l’attendait. « Même après avoir déjà travaillé toute la journée, la Dre Wang est restée tard à la clinique pour me parler. En tant que chercheuse et clinicienne, la Dre Wang travaille de longues heures, s’éloignant de sa famille pour que des patients comme moi puissent passer plus de temps avec nos familles. Dès le début, elle m’a fait sentir que je faisais partie de l’équipe dans mon traitement. Elle m’a dit qu’elle ne me mentirait jamais et que mon traitement ne serait pas facile. Mais elle m’a aussi dit qu’elle ferait toujours de son mieux pour m’aider à lutter contre cette maladie, et elle a été fidèle à sa parole. »

Préparation à une greffe de moelle osseuse

Wang a recommandé à Kathleen de subir une greffe de moelle osseuse (GMO). En préparation, elle a passé cinq semaines à Roswell Park pour recevoir une chimiothérapie intensive afin de tuer ses cellules sanguines malades. Lorsque les tests ont révélé qu'elle avait une mutation génétique FLT3 qui provoquait une production excessive de cellules leucémiques, le Dr Wang a décrit une essai clinique Elle travaillait sur un médicament qui inhibe la croissance des cellules mutées. « J’avais déjà suffisamment confiance au Dr Wang pour m’inscrire à l’essai. Et jusqu’à présent, toutes les biopsies que j’ai subies depuis n’ont montré aucune preuve de la mutation FLT3 », explique Kathleen.

Entre-temps, le mari de Kathleen, Mark, lui a trouvé un appartement neuf et propre pour qu'elle puisse y vivre afin de réduire les risques d'infection avant et après sa greffe de moelle osseuse. En plus de Mark, les enfants adultes de Kathleen et leurs conjoints ont reçu une formation approfondie au Roswell Park's Orientation des soignants en transplantation pour apprendre comment assurer sa sécurité avant et après sa greffe. « Cela comprenait des informations sur les aliments que je pouvais ou ne pouvais pas manger, les exigences en matière d’entretien ménager et les restrictions concernant les visiteurs et les activités. Pendant plus de deux ans, ma famille et cinq amis de confiance ont établi un programme pour répondre à tous mes besoins. Ils et mes petits-enfants sont la raison pour laquelle j’ai lutté si fort pour vivre et j’ai pu survivre et m’épanouir. »

Kathleen a continué à prendre le médicament expérimental et à se rendre à Roswell Park pour des examens pendant les quatre mois suivants. De plus, la recherche d’un donneur de moelle osseuse compatible a commencé via le registre Be The Match. En quatre semaines, un donneur allemand de 19 ans s’est révélé être un donneur de moelle osseuse parfaitement compatible. Depuis, Kathleen et lui sont devenus amis. « Je lui suis incroyablement reconnaissant, ainsi qu’à sa famille. C’est une autre personne dont l’acte altruiste m’a sauvé la vie. »

En janvier 2017, Kathleen a été admise à Roswell Park pour une chimiothérapie supplémentaire et une radiothérapie complète du corps afin de tuer les cellules leucémiques restantes. Deux jours plus tard, la moelle osseuse congelée de son donneur est arrivée à Roswell Park et la greffe a eu lieu sous la direction de Dr Maureen Ross, Ph. D., que Kathleen appelle « mon fabuleux, merveilleux et fantastique médecin de transplantation ».

« La greffe a été la partie la plus simple de toute la procédure », explique Kathleen. « Mais les mois qui ont suivi ont été, honnêtement, un véritable enfer. Le corps est en état de choc pendant qu’il s’adapte aux nouvelles cellules sanguines. J’ai eu besoin de transfusions de plaquettes. Je suis restée à l’hôpital pendant trois semaines, puis pendant les trois mois suivants, je suis venue tous les jours à Roswell Park pour des transfusions et des examens. Je n’allais nulle part ailleurs. »

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Surmonter les défis du traitement

Bien que ses cinq années avec la LMA aient été difficiles, Kathleen dit qu'elles ont aussi été marquées par de belles surprises. « J'ai appris que j'étais plus forte que je ne l'aurais jamais cru possible. J'ai appris qu'il était normal d'avoir des mauvais jours et de passer à autre chose. J'ai appris à combattre la négativité avec des pensées positives. J'ai appris que je devais prendre soin de moi autant que de quelqu'un d'autre. Et j'ai appris à m'aimer plus que jamais. Je n'ai plus la même apparence qu'avant. Parfois, je me sens comme un zèbre dans un monde de chevaux. Mais ce n'est pas grave, car j'aime les zèbres ! », dit-elle en riant.

« Je n’ai plus peur d’aller à Roswell Park. En fait, j’adore Roswell Park. Je suis impressionné par tout ce qu’ils font pour les patients atteints de cancer. Presque à chaque fois que j’y vais, j’entends quelqu’un sonner la Cloche de la Victoire, et je remercie Dieu pour tous les gens de Roswell Park qui ont rendu cela possible. Ce n’est pas le Roswell Park de votre mère. Le cancer est encore brutal et trop courant, mais chaque jour, les brillants chercheurs, oncologues, chirurgiens et employés de Roswell Park consacrent leur vie à des moyens plus efficaces de prévenir et de traiter le cancer, et le fait que je sois toujours là en est la preuve. »

Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.