Tumeur Phyllodes : l'histoire d'Hildi

Dans le monde du cancer, bénin signifie non cancéreux. Dans un contexte non médical, cependant, bénin signifie également gentil, doux, attentionné et compatissant. Lorsque le chirurgien du sein du Roswell Park Comprehensive Cancer Center Docteure Jessica Young, a décrit un tumeur phyllode dans le sein droit d'Hildi Carrero comme étant « rare et bénin », Hildi a répondu en riant « Rare et bénin… tout comme moi !

Hildi utilise les mêmes mots pour décrire toute son expérience à Roswell Park. « Dès mon premier appel téléphonique à Roswell Park, j’ai reçu un traitement attentionné et compatissant de la part de tous les patients, et d’après mon expérience dans d’autres établissements, ce genre de traitement est effectivement rare », explique Hildi. « Ce genre d’empathie, ça ne s’apprend pas. C’est clairement la culture de Roswell Park. »

Les mammographies sauvent des vies

Lorsque Hildi, alors âgée de 50 ans, a quitté la Floride pour s’installer à Buffalo en 2017, elle a pris le temps de passer une mammographie et, à sa connaissance, les résultats étaient normaux. Puis, en tant que mère célibataire qui travaille, « la vie est devenue très chargée et j’ai laissé les mammographies de côté pendant quelques années. Alors que j’étais en congé personnel en avril 2021, j’ai finalement pris le temps de passer une autre mammographie dans le même établissement que la précédente.

« La mammographie a été lue pendant que j’étais assise dans la salle d’attente, puis, sans aucune explication, on m’a dit que j’avais également besoin d’une échographie. J’ai attendu encore pendant qu’on me lisait les résultats, puis on m’a demandé de suivre une infirmière dans une salle privée. Bien sûr, à ce moment-là, j’étais terrifiée. Et je n’oublierai jamais les mots exacts que l’infirmière m’a dits – et son manque d’empathie lorsqu’elle les a prononcés : « Vous avez une masse dans votre sein, et vous devriez contacter un cancérologue. »

Hildi se souvient de s’être sentie perdue et effrayée. « J’ai demandé à l’infirmière qui je devais appeler et elle m’a donné une carte de visite de médecin. Après avoir laissé plusieurs messages vocaux au cours de la journée au cabinet de ce médecin, une personne a finalement répondu à mon appel à la fin de la journée et m’a dit grossièrement qu’à moins que je n’aie les films ou les images numériques de ma mammographie et de mon échographie, ils ne pourraient pas me prendre de rendez-vous. Elle m’a dit qu’ils pouvaient demander les films mais qu’ils ne pourraient pas me voir avant au moins trois semaines. J’ai ensuite vérifié les avis sur ce cabinet médical et ils n’étaient pas bons. »

Le lendemain, Hildi a recherché en ligne « les meilleurs médecins et hôpitaux spécialisés dans le cancer du sein dans l'ouest de New York ». Il ne lui a pas fallu longtemps avant de trouver un vidéo du Dr Young sur YouTube et sur le site Web de Roswell Park. « L'une des choses que le Dr Young a dit, c'est qu'elle s'efforce d'éduquer chaque patient afin qu'il puisse faire des choix éclairés et être à l'aise avec ses soins, et elle a estimé qu'il était important d'apprendre à connaître ses patients », se souvient Hildi. « J'ai immédiatement été rassurée par l'attitude, l'expertise et les critiques du Dr Young, et je me suis dit : "C'est la personne que je veux avoir comme médecin". »

Le même jour, Hildi a appelé 1-800-ROSWELL« Un jeune homme calme et poli a répondu au téléphone. Il m’a écoutée patiemment pendant que je lui expliquais ma situation. Je lui ai dit que je souhaitais prendre rendez-vous avec le Dr Young et il m’a dit : « Vous avez appelé au bon endroit. » Quelques minutes plus tard, il m’a transférée à Sarah, la responsable de la planification du cabinet du Dr Young. Après s’être présentée, Sarah m’a demandé comment j’allais. Autre bon signe : l’empathie, dès le début », raconte Hildi. « Sarah m’a ensuite expliqué chaque étape du processus. Elle m’a dit qu’ils commanderaient les images de mes mammographies et de mon échographie et, si nécessaire, qu’ils enverraient même un coursier pour les récupérer dans les 24 heures. Elle m’a donné son numéro et m’a dit de ne pas hésiter à l’appeler si j’avais des questions à tout moment. »

Hildi raconte d'autres informations cruciales qu'elle a apprises : Une fois que Roswell Park a reçu ses images mammaires, une équipe de plusieurs médecins, dont Marie Quinn, docteure en médecine, maîtrise en santé publique, L’ancien directeur de l’imagerie mammaire, le Dr Young, et deux pathologistes ont analysé ses images dans les 48 heures. Elle a reçu un appel le lendemain confirmant la réception des images. « Deux jours plus tard, Sarah m’a appelé pour me dire que le Dr Quinn souhaitait me rencontrer et effectuer une biopsie. Chaque étape m’a été expliquée avec soin, empathie et suivi », se souvient Hildi.

Il est important de comparer votre mammographie aux images précédentes

Lors du rendez-vous, la Dre Quinn a expliqué que la mammographie d’Hildi, prise il y a trois ans, montrait que la tumeur était présente, mais qu’elle était très petite, et qu’elle avait grossi depuis. « Personne dans l’ancien établissement n’a jamais mentionné, ni même remarqué, cette tumeur lors de la première mammographie ! », dit-elle. La Dre Quinn a ensuite obtenu une biopsie de la masse suspecte dans le sein d’Hildi. « Elle était incroyable. Professionnelle, mais chaleureuse et avenante. Elle m’a expliqué la procédure, les étapes suivantes et m’a même fait rire à un moment donné, ce qui a contribué à atténuer mon stress », dit Hildi.

Il n’a fallu que deux jours pour que la biopsie soit analysée et qu’un rendez-vous soit pris avec le Dr Young. « Je n’oublierai jamais ce jour-là », raconte Hildi. « Je me suis rendue sur place mentalement préparée à un résultat positif ou négatif, je voulais simplement que le Dr Young enlève ce qui se trouvait à l’intérieur. » Ce qui se trouvait à l’intérieur était une tumeur phyllode – une tumeur qui se développe à partir de cellules du tissu conjonctif, ou stroma, du sein, plutôt qu’à l’intérieur des canaux galactophores ou des glandes. Bien que ces dernières puissent parfois être malignes, le Dr Young a décrit la tumeur de Hildi en utilisant ces merveilleux mots : rare et bénigne.

Le Dr Young m’a expliqué que les tumeurs phyllodes ont tendance à se développer rapidement et qu’elles peuvent devenir malignes. Il est donc préférable de les retirer par tumorectomie. Elle m’a expliqué en détail la procédure. « Elle m’a ensuite demandé si j’avais des questions », raconte Hildi. « J’avais fait une liste et l’une des questions les plus importantes était de demander au Dr Young si elle pouvait envoyer un message rapide à mon fils de 13 ans, qui m’avait entendu prendre des rendez-vous au téléphone pendant deux semaines et qui était pour le moins effrayé », raconte Hildi. « Et puis, là, dans le bureau, nous avons passé un appel FaceTime à Lucci. Le message du Dr Young était très inspirant. Elle a dit : « Bonjour Lucci. Je suis le Dr Young, nous allons prendre soin de votre mère ; ne vous inquiétez pas. Elle est entre de bonnes mains et elle ira bien. » Cela a changé sa vision des choses et lui a donné de l'espoir. Quand je suis rentrée à la maison ce jour-là, il m'a accueillie avec le plus gros des câlins et m'a dit : « Tu as le meilleur médecin, maman, et je lui fais confiance. C'est tout ce que j'avais besoin d'entendre de la part de mon fils ! »

Trois semaines plus tard, le Dr Young a réalisé une tumorectomie avec succès. « Ce jour-là avait aussi beaucoup de sens », se souvient Hildi. « Je devais commencer un nouvel emploi au début du mois de juin, alors Sarah et le Dr Young ont travaillé pour que mon intervention soit programmée quelques jours plus tôt, afin que je puisse commencer mon nouveau travail sans délai. Alors que j'étais dans la salle d'attente du cabinet du chirurgien, j'ai reçu un appel téléphonique du premier cabinet médical que j'avais appelé, m'informant qu'ils pouvaient désormais me fixer un rendez-vous. Trop tard ! J'avais déjà des semaines d'avance dans mon traitement et je bénéficiais de la meilleure équipe médicale. »

« Ce jour-là coïncidait également avec l’anniversaire du décès de ma mère, décédée d’un cancer il y a 33 ans. Mais grâce à toute l’équipe de Roswell Park, et en particulier à l’expertise du Dr Quinn dans la lecture de mes films, aux pathologistes qui ont interprété mes tissus biopsiques et à la compétence chirurgicale du Dr Young, j’ai su que j’allais vivre et être là pour mes enfants. »