Décrivant son expérience avec cancer de la vessie et apprendre à vivre avec une néovessie, James Stevens déclare : « On prend le mauvais avec le bon. Le mauvais côté a été la chimiothérapie et une intervention chirurgicale majeure pour retirer ma vessie, le fait d'avoir dû me cathétériser et, à 38 ans, d'apprendre à nouveau à contrôler ma miction. »
Mais James décrit ensuite les aspects positifs : « Je dis aux gens que lorsqu’ils lèvent les yeux et voient le bâtiment de Roswell Park, à l’angle des rues Elm et Carlton à Buffalo, ils doivent penser aux gens qui se trouvent à l’intérieur et qui regardent dehors. Ils cherchent tous l’espoir de vaincre le cancer. Pour moi, cet espoir est devenu réalité. À l’intérieur de ce bâtiment, les médecins, les infirmières et le personnel ont sauvé la vie de ce mari très reconnaissant et père de jumelles de neuf ans. »
Tenir compte d’un important signal d’avertissement
L’histoire du cancer de James a commencé en avril 2020. « J’ai remarqué un peu de sang dans mes urines », se souvient James. « Je ne suis pas du genre à consulter immédiatement un médecin, surtout en période de pandémie. J’avais seulement 38 ans et j’ai toujours été actif et en bonne santé. Et comme je n’avais pas mal, je ne pensais pas que c’était trop grave. » Cependant, comme les calculs rénaux sont fréquents dans sa famille, James a décrit ses symptômes dans un courriel adressé à son médecin de premier recours. « Mon médecin a demandé une tomodensitométrie. Comme je suis relativement jeune, je pense que nous avons tous deux été assez surpris lorsque les résultats ont montré que j’avais une masse dans la vessie », explique James.
Dr Khurshid GuruLe Dr Guru, président du département d’urologie de Roswell Park, n’a peut-être pas été surpris d’apprendre cette nouvelle. « La présence de sang dans les urines, ainsi que la miction indolore, sont l’un des symptômes les plus courants des tumeurs de la vessie. Quel que soit votre âge, si vous présentez des symptômes, comme du sang dans les urines, et surtout si votre miction est indolore, vous devez consulter un médecin », explique-t-il. « Nous pourrons alors déterminer la cause et la traiter de manière appropriée. Si les gens suivent ces conseils, nous pourrons sauver des centaines de vies. »
James subit bientôt une résection transurétrale d'une tumeur de la vessie Procédure (TURBT), dans laquelle un outil appelé résectoscope est inséré dans l'urètre pour atteindre l'intérieur de la vessie et biopsier la tumeur. L'analyse pathologique a confirmé qu'il s'agissait d'un cancer de stade 2. « Mon médecin m'a dit : "Vous êtes jeune et vous pouvez lutter contre cela". Il m'a recommandé de commencer immédiatement un traitement agressif et il m'a dit que pour la chirurgie robotique du cancer de la vessie, il n'y a personne de mieux que le Dr Guru », explique James.
En raison des restrictions COVID en vigueur à l'époque, James et sa femme LouAnn ont eu leur première visite par télémédecine avec l'équipe de lutte contre le cancer de la vessie de Roswell Park, dont le Dr Guru, Dr Gurkamal Chatta, Chef clinique de médecine génito-urinaire.
« Ils avaient déjà examiné mes dossiers et le Dr Guru m'a recommandé de subir une cystectomie « L’ablation de la vessie entière par chirurgie robotique, qui entraîne généralement moins de pertes sanguines et une récupération plus rapide qu’une opération traditionnelle impliquant une grande incision », explique James. « J’avais le choix entre un dispositif externe de collecte d’urine ou une néovessie pour prendre en charge le travail de la vessie et permettre à l’urine de sortir du corps. »
Le Dr Guru a expliqué que la néovessie est une poche créée à partir d'une partie de l'intestin grêle pour recueillir l'urine à l'intérieur du corps et lui permettre de sortir par l'urètre. Il a également expliqué que James serait un bon candidat pour cette option, car ses reins fonctionnaient bien, sa tumeur n'était pas près de son urètre, il était en bonne forme physique et capable de sortir du lit pour se soulager et il était prêt à suivre la formation pour reconnaître quand et comment vider la néovessie lorsqu'elle était pleine.
Quelques minutes après avoir entendu les options, « il n’y avait plus de retour en arrière », dit James.
« J’ai choisi la néovessie et LouAnn a soutenu ma décision. J’étais prête à reprendre le cours normal de ma vie. »
Le bon traitement dans le bon ordre
Le Dr Chatta a expliqué que James subirait quatre séances de chimiothérapie néoadjuvante – chimiothérapie avant la chirurgie – pour réduire la taille de la tumeur, faciliter l’intervention chirurgicale pour l’enlever et traiter toute maladie micro-métastatique – cellules cancéreuses qui se sont échappées de la vessie mais qui ne sont pas visibles sur les scanners. Il a été démontré que la chimiothérapie néoadjuvante augmente le taux de guérison de 10 à 30 % chez les patients atteints d’un cancer de la vessie qui a envahi la paroi musculaire.
Une semaine plus tard, James a commencé la chimiothérapie.
« Les deux premières séances ont été si « faciles » que j’ai surestimé ma force. Lors des deux dernières séances, j’étais faible et fatiguée. Même si j’ai pu travailler à distance à mon travail, LouAnn est intervenue et a pris en charge la majeure partie de la charge de travail à la maison. »
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Dans les semaines précédant l'opération, une infirmière génito-urinaire a appris à James à s'auto-sonder, une compétence dont il aurait besoin pour recueillir son urine jusqu'à ce qu'il s'habitue à utiliser la néovessie. En août 2020, James a subi l'opération de cystectomie radicale et de construction de la néovessie. L'opération menée par le Dr Guru et son équipe a duré neuf heures.
« J'ai récupéré pendant huit jours à Roswell Park. J'ai commencé à marcher le lendemain de l'opération et le cinquième jour, j'étais tellement fatigué de rester assis que je portais des trous dans ces chaussettes vertes qu'on vous donne et que je faisais plusieurs tours de piste », raconte James en riant.
Deux semaines après son opération, James est retourné à la clinique et a reçu une formation pour reconnaître la sensation d’une néovessie pleine et comment la vider en poussant sur la paroi abdominale et en appuyant pour libérer l’urine.
« Il a fallu du temps pour apprendre et ce n'était pas facile », se souvient-il. Mais aujourd'hui, moins d'un an après son opération, James a recommencé à soulever des poids, à jouer au basket et à passer du temps de qualité avec sa famille.
« Ma famille a été formidable, surtout LouAnn. Elle m’a accompagné à chaque appel au cabinet, à chaque visite à la clinique et à chaque suivi », déclare James. « LouAnn a joué un rôle majeur dans mon histoire dès le début de ce processus. Je sais que j’ai donné l’impression que j’étais une personne forte et que j’ai réussi à m’en sortir, mais je n’aurais pas pu m’en sortir sans elle. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
