Il y a trois ans, Danielle Ossher était ravie de commencer une nouvelle vie à Buffalo avec son mari, Pete. Ils vivaient à Boston, dans le Massachusetts, où ils s'étaient rencontrés à l'université, mais après 10 ans, le couple a commencé à envisager de déménager dans l'ouest de l'État de New York, car Pete était originaire de Buffalo. Puis Danielle a décroché un emploi au Buffalo News, ce qui a scellé l'affaire.
Cependant, quelques semaines avant leur déménagement, Danielle a découvert une étrange grosseur dans son sein. Elle a subi une biopsie, qui s’est révélée négative et qui a ensuite été diagnostiquée comme un kyste. « Le kyste s’est dissipé et on m’a dit que parfois ces tumeurs pouvaient revenir et qu’il ne fallait pas être surprise si cela se produisait », dit-elle. « Je n’avais que 30 ans, alors j’ai continué ma vie et notre déménagement à Buffalo. »
La grosseur est revenue. Danielle n'était pas trop inquiète, mais comme elle ne disparaissait pas au bout de quelques semaines, elle a voulu se faire examiner. Cela lui a quand même pris deux mois de plus, car elle a dû attendre 30 jours pour que son assurance maladie entre en vigueur, puis trouver et obtenir un rendez-vous avec un nouveau médecin généraliste faisant partie du réseau.
Cette fois, les résultats de la biopsie ont été complètement différents. « C’était un choc total », dit-elle. « Ils ont fait la biopsie trois fois parce que j’étais très jeune. Mon médecin m’a proposé de me mettre en contact avec un spécialiste là-bas ou à Roswell Park. Je n’étais pas de Buffalo et je ne savais pas quoi faire, alors je lui ai demandé ce qu’elle me recommandait. Et elle m’a dit : « Allez à Roswell Park. »
Avant de quitter le cabinet du médecin, Danielle a reçu un appel du Roswell Park Comprehensive Cancer Center l'informant qu'ils la contacteraient au sujet de son prochain rendez-vous au Breast Center. « C'était une très belle expérience à un moment très horrible », raconte Danielle. « Nous étions encore en train de digérer la nouvelle et j'avais déjà le sentiment que tout était sous contrôle. »
La première visite de Danielle chez le Dr Steven Edge, FACS, FASCO, ancien chirurgien oncologue du sein de Roswell Park, lui a apporté des nouvelles difficiles. Tout d'abord, le diagnostic : Cancer du sein triple négatif« Je ne savais pas ce que signifiait triple négatif et je ne savais rien du cancer du sein, mais « cancer » et « agressif » sont deux mots que personne ne veut entendre. J’ai eu beaucoup de chance d’avoir le Dr Edge. Il y a une fine frontière entre une bonne information et le fait de tomber dans le gouffre mortel de Google. Je n’ai pas eu à patauger dans les eaux de Google. Le Dr Edge nous a donné toutes les informations dont nous avions besoin. »
Les tests génétiques ont également révélé que Danielle avait hérité d'une mutation Gène BRCA1, ce qui est probablement responsable du diagnostic de cancer du sein qu’elle a reçu à un si jeune âge. Les femmes porteuses du gène BRCA1 ont un risque accru de développer un cancer du sein (en particulier le sous-type agressif triple négatif) ainsi qu’un cancer des ovaires et du pancréas. « Je me souviens avoir pensé qu’il fallait qu’au moins une chose se passe en ma faveur, même une petite chose, pour que je puisse prendre la bonne direction », dit-elle. « J’ai finalement compris quand un scanner a montré que le cancer ne s’était pas propagé. »
En plus du Dr Edge, le plan de traitement de Danielle a également été élaboré par l'oncologue médicale Tracey O'Connor, MD, et le radio-oncologue Dr Simon Fung-Kee-Fung. Cela n'allait pas être facile. Après six mois de chimiothérapie, elle a subi une mastectomie dès qu'elle a retrouvé la santé. Une fois guérie, elle a suivi une radiothérapie pendant cinq semaines. En raison du risque plus élevé lié à la mutation du gène BRCA, Danielle a opté pour l'ablation de l'autre sein l'été suivant.
Pourquoi un centre de cancérologie complet ?
« Je ne pense pas que je serais là si j'avais été soignée ailleurs. Mon pronostic n'était pas acquis. Les médecins étaient positifs, mais honnêtes. J'avais une idée réaliste de ce à quoi j'allais faire face. Mon cancer était effrayant et, même si je sais que le cancer de tout le monde l'est, je savais que mon traitement de chimiothérapie était élaboré à partir des derniers traitements et des dernières recherches.
« Le Dr O'Connor est à la pointe du développement de traitements. Elle avait toujours une étape supplémentaire : si un médicament ne produisait pas les résultats escomptés, elle connaissait le suivant essai clinique. »
En outre, Danielle a rapidement appris qu’elle allait consulter d’autres spécialistes que ses oncologues. « Quand je pense à tous les différents services de Roswell Park, je ne peux pas imaginer le nombre de spécialistes et de références dont j’aurais eu besoin. J’ai tout fait à Roswell, de la physiothérapie aux tests génétiques et aux conseils, en passant par la consultation avec un chirurgien plasticien, sans oublier les rendez-vous à la clinique du cancer de l’ovaire à haut risque. J’ai même obtenu ma première perruque au centre de ressources. »
Quand je pense à tous les différents services de Roswell Park, je n'ose imaginer le nombre de spécialistes et de références dont j'aurais eu besoin. J'ai tout fait à Roswell, de la physiothérapie aux tests génétiques et aux conseils, en passant par la consultation avec un chirurgien esthétique, sans oublier les rendez-vous à la clinique du cancer de l'ovaire à haut risque. J'ai même obtenu ma première perruque au centre de ressources.
Les défis à relever en tant que jeune adulte
Avec le recul, Danielle classe les défis auxquels elle a été confrontée en différents « groupes ».
« Je soupire, car j'aurais préféré que ce ne soit pas vrai, mais le plus gros problème pour moi était mon apparence. Perdre mes cheveux, mes sourcils et mes cils, les changements cutanés qui accompagnent la chimiothérapie, ont été très durs. J'avais peur que mes ongles se cassent, car c'était tout à fait possible.
« De nombreux produits et solutions ne sont pas conçus pour les personnes de mon âge. Par exemple, mes soutiens-gorge issus de ma mastectomie doivent être commandés spécialement pour obtenir une taille de bande aussi petite que la mienne. Et les styles de vêtements qui dissimulent ces soutiens-gorge sont... décevants. Est-ce que cela a une importance dans le tableau général et dans le fait que j'ai survécu et que j'ai repris ma vie en main ? Non, bien sûr que non, mais ce n'était pas facile. »
Programme pour jeunes adultes à Roswell Park
Apprenez-en davantage sur les services offerts par le programme Jeunes Adultes.
L’autre lot de défis consistait à garder le cap sur sa vie. « Je venais de commencer à travailler et je commençais à faire décoller ma carrière, mais le cancer met votre vie en pause. J’ai eu la chance de pouvoir continuer à travailler à temps plein et d’avoir le soutien de mon employeur, mais mes objectifs ont changé.
« Pendant un certain temps, mon objectif était simplement de ne pas perdre le contrôle de ma vie, d’aller au travail et de faire ce que je pouvais. J’ai essayé de garder la foi et de croire qu’une fois tout cela terminé, je serais capable de me remettre à niveau.
« Je me suis sentie incroyablement bien prise en charge pendant tout ce temps, et cela signifiait beaucoup pour moi, n'ayant pas de racines ni de famille ici. Pendant la chimiothérapie, je suis tombée dans les escaliers et je me suis cassé deux dents de devant. Quand on suit une chimiothérapie, on vous demande de signaler toute chute, alors j'ai appelé la clinique pour les informer que j'étais tombée et que j'allais bien, mais que je m'étais cassé les dents.
« Le Dr O'Connor m'a rappelé pour voir comment j'allais et m'a dit : "Je sais que vous venez d'emménager ici ; avez-vous au moins un dentiste ?" Ce que je n'avais évidemment pas. Elle m'a mis en contact avec un dentiste pour faire réparer mes dents le jour même.
« C'est à quoi ressemblait mon expérience à Roswell Park. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
