Trois cancers à 36 ans : l'histoire de Kara

Si vous avez vu la publicité de Noël de la Roswell Park Alliance Foundation, vous en savez peut-être déjà un peu plus sur Kara Rowe. Kara, 36 ans, est mère de deux enfants. Comme tout le monde, cette année, elle fait de son mieux pour faire face au stress d'un monde tumultueux, mais elle est forte et résistante. Il faut l'être quand on élève des enfants au milieu d'une pandémie.

Kara dit qu'être forte est son seul choix. Elle l'a appris en observant les femmes fortes qui l'entourent : sa mère, sa grand-mère et sa tante ont toutes reçu un diagnostic de cancer du sein.

Kara a été alarmée lorsqu'elle a réalisé que ses proches parents étaient tous atteints de la même maladie. Craignant d'être la prochaine à en souffrir, elle a décidé de subir des tests génétiques pour voir si elle était atteinte de la maladie.gène du cancer du sein. » Elle l’a fait – le test s’est révélé positif pour BRCA2.

Il serait difficile pour n’importe qui de vivre avec cette connaissance. « J’y ai toujours pensé », dit Kara. Elle a reçu son test positif à 23 ans et a fait de son mieux pour garder le cap.

Le premier défi

Ce n'est qu'au moment d'allaiter son deuxième enfant qu'elle a ressenti quelque chose d'inhabituel. Bien que les mères qui allaitent puissent parfois ressentir des douleurs ou trouver un point dur dans un sein, cela est généralement dû à un canal lactifère obstrué. Mais compte tenu des antécédents familiaux de Kara, elle savait qu'elle devait le faire vérifier. Les mammographies annuelles ne sont pas recommandées avant l'âge de 40 ans, mais elle ne pouvait pas se permettre d'attendre.

À 30 ans, Kara a passé une mammographie et a appris qu'elle avait un cancer du sein. « Je n'ai pas été choquée du tout par le diagnostic », dit-elle.

Avoir un cancer du sein et une mutation du gène BRCA augmente considérablement le risque de récidive. En 2015, Kara a décidé de subir une double mastectomie en plus de la chimiothérapie. L’objectif : non seulement éliminer le cancer, mais aussi l’empêcher de revenir.

Parce que son profil génétique l'expose également à un risque élevé de cancer de l'ovaire, elle a dû faire face à une autre décision difficile : se faire retirer les ovaires. « Cette décision a été très difficile pour moi », admet Kara. « Je voulais avoir d’autres enfants. Mais j’allais faire tout ce qui était en mon pouvoir pour sauver ma vie ; il n’y avait aucun doute là-dessus. » Elle a subi l’opération et a finalement terminé ses traitements de chimiothérapie pour le cancer du sein.

Inquiétudes lors du suivi

« Une fois le traitement terminé, il est important que les patients se présentent à leurs rendez-vous de suivi pour évaluer la récidive ou les complications liées à leurs thérapies », souligne Denise Rokitka, docteure en médecine et titulaire d'une maîtrise en santé publique, directrice du programme pour jeunes adultes et oncofertilité. « Pour les jeunes patients adultes, cela peut être difficile à faire lorsqu'ils reprennent leur routine professionnelle, familiale ou sociale et qu'ils retrouvent ce sentiment général de « normalité ».

Kara était vigilante et se rendait régulièrement chez son oncologue principal à Roswell Park. Lors d'un rendez-vous, une assistante médicale a remarqué quelque chose d'anormal sur sa peau.

« On m’a posé une question sur une tache de naissance sur mon ventre », se souvient Kara. « On m’a dit qu’elle avait l’air étirée. J’ai eu des enfants, bien sûr, elle s’est étirée. Pourquoi est-ce important ? »

Pour plus de sécurité, une biopsie a été réalisée sur la tumeur. Lorsque les résultats sont arrivés, Kara a découvert qu'elle avait mélanome.

« J’ai eu beaucoup de chance avec le mélanome. On m’a dit que la tache était à moins d’un millimètre près d’avoir besoin d’une nouvelle chimiothérapie. » Au lieu de subir une autre chimiothérapie difficile et de subir les effets secondaires, elle a fait retirer le mélanome lors d’une intervention chirurgicale ambulatoire qui n’a duré que quelques heures.

« Je ne pouvais pas y croire »

Puis, en novembre 2019, Kara a commencé à avoir une toux persistante. Au début, comme beaucoup de parents, elle a attribué cela au fait que son fils était malade, mais elle a pris soin d'en parler lors de son prochain rendez-vous.

« Les jeunes adultes peuvent penser qu’ils sont invincibles. Si quelque chose change, ils ont tendance à l’ignorer et à garder le silence », explique le Dr Rokitka. « Cela peut être un problème, surtout en cas de cancer, car la tumeur peut grossir ou la maladie peut s’aggraver et se manifester à un stade ultérieur, ce qui rend le traitement plus difficile et réduit considérablement le taux de survie. »

« Kara avait déjà lutté contre le cancer à deux reprises et, heureusement, elle savait qu’elle ne devait pas passer sous silence les changements survenus dans son état de santé. »

« J'ai eu une toux pendant environ sept semaines », explique Kara. « Ce n'est pas normal, mais je n'arrivais pas à y croire le lendemain lorsqu'ils ont reçu les résultats de mon scanner et m'ont dit que j'étais au stade 4. de cancer des poumons.

« Je ne fume pas et je ne vis pas avec un fumeur. Nous avons même fait tester la maison pour le radon. Je n'ai jamais pensé que j'étais un candidat potentiel au cancer du poumon. J'avais juste l'impression que l'herbe était coupée sous mes pieds. »

Les mauvaises nouvelles continuaient : le cancer s’était propagé. 

« J’ai aussi commencé à avoir des maux de tête. Je pensais que c’était dû à l’utilisation de l’ordinateur ou au stress, alors j’en ai parlé lors d’un de mes rendez-vous. Ils m’ont fait passer une IRM et ont découvert des lésions sur mon cerveau. »

« Je n'arrêtais pas de penser à mes enfants »

Personne ne pourrait reprocher à Kara de ne pas avoir réussi à tenir le coup sous le poids de trois diagnostics de cancer consécutifs avant l'âge de 40 ans. Au lieu d'abandonner, elle a trouvé l'espoir auprès de ses proches.

« Je n’arrêtais pas de penser à mes enfants. Je ferais tout pour aller mieux », dit-elle. « J’ai beaucoup prié, j’ai changé mon régime alimentaire, j’ai fait tout ce que je pouvais, mais entendre à 36 ans que je ne survivrai peut-être pas cinq ans, c’est dur. »

Le troisième diagnostic a conduit à une approche multidisciplinaire combinant chirurgie, chimiothérapie et Radiochirurgie Gamma Knife, ce qui a entraîné des nausées, un effet secondaire malheureux du traitement.

« La troisième fois a été la plus difficile », raconte Kara. « Le masque anti-radiations pour le Gamma Knife ne m’a pas dérangée, mais j’ai eu une réaction inhabituelle au traitement et cela m’a laissée très malade, mais j’ai bien supporté la chimiothérapie. »

Le bon côté des choses, s’il y en a un, c’est que la chimiothérapie a commencé à tuer la tumeur pulmonaire et l’opération s’est bien déroulée. Le cancer a été retiré.

L’importance du soutien en santé mentale

À chaque nouveau diagnostic de cancer, il aurait été facile de perdre espoir en l’avenir. Les jeunes adultes qui sont atteints d’un cancer ont souvent un chemin long et désagréable devant eux.

« La chimiothérapie ou la radiothérapie sont des traitements difficiles pour les jeunes adultes, car ils entraînent souvent des effets secondaires à long terme », explique le Dr Rokitka. « Les traitements contre le cancer peuvent affaiblir votre système immunitaire et même augmenter votre risque de développer d’autres types de cancer. Bien que cela puisse avoir des conséquences physiques considérables sur votre corps, il est important de se concentrer également sur votre état mental. Souvent, les personnes qui ont besoin d’aide ont peur de la demander. »

Roswell Park propose des programmes de soutien psychologique et émotionnel aux patients atteints de cancer. Certains sont conçus spécifiquement pour les patients comme Kara, qui tentent d'élever une famille tout en étant confrontés à un avenir incertain.

« À Roswell Park, grâce aux dons, nous avons un psychologue qui s'occupe uniquement des jeunes patients adultes », explique le Dr Rokitka. « Nous constatons souvent des pics d'anxiété ou de dépression une fois le traitement terminé, c'est pourquoi nous avons une équipe qui est là pour vous soutenir.

« Votre corps et votre esprit forment une équipe. Vous devez prendre soin des deux. »

Ce soutien s'est étendu au-delà de Kara pour inclure ses jeunes enfants. Roswell Park Programme de la vie de l'enfance Les enfants ont pu apprendre à leur mère comment elle souffrait et ce qu'elle traversait. Grâce au jeu thérapeutique, ils ont pu créer des bijoux et des ours en peluche tout en parlant de ce qu'ils ressentaient. Pour les aider à apaiser certaines de leurs craintes, un concept appelé « jeu médical » a présenté aux enfants les différents appareils qu'ils verraient utilisés dans le cadre du traitement de leur mère.

« Fais tout ce qu'il faut »

« C’est un cliché, mais depuis la fin du traitement, je vis les choses un jour à la fois », explique Kara. « Pendant très longtemps, je travaillais de longues heures et je ne passais pas assez de temps avec mes enfants. Mais tout cela m’a aidée à ralentir et à apprécier tout ce que j’ai. »

« Pour les jeunes adultes confrontés au cancer, même lorsque la maladie est terminée, ce n’est jamais vraiment terminé », explique le Dr Rokitka. « Certains décident de vivre pleinement leur vie et de voyager partout et de faire des choses folles, alors que d’autres ressentent une anxiété accablante et vivent dans la peur. Kara a la tête sur les épaules. Je suis convaincue qu’elle affrontera la suite avec une attitude forte et positive. »

« La positivité est primordiale », déclare fièrement Kara. « Je ne suis pas du genre à appeler pour dire que je suis malade ou à rester au lit. Je n’aime pas me sentir faible, et Roswell ne me donne pas ce sentiment. »

Pendant son séjour à Roswell Park, Kara a bénéficié des soins d'experts de presque toutes les spécialités et a subi presque tous les types de traitement imaginables. Comment est-il possible pour une mère de deux enfants qui travaille et qui a survécu trois fois au cancer à 36 ans de continuer à aller de l'avant ?

« Il faut continuer à se battre et faire tout ce qu’il faut », dit Kara. « Je dois ma vie à Roswell, et je donne tout le mérite à mes médecins. Pour une raison que j’ignore, le cancer aime mon corps, mais je dois surmonter cette épreuve. Je n’ai pas d’autre choix. »

« Je ferais tout pour être là pour mes enfants. »