L'un des jeunes patients de Roswell Park est toujours reconnaissant 60 ans plus tard

Jill Waddington n'avait que 15 ans lorsqu'elle a remarqué une étrange bosse sur sa jambe.

Étudiante à Falconer, New York, elle ressentait le même problème plusieurs fois par jour lorsque son sac à dos le heurtait alors qu'elle se rendait en cours. « Je n'arrêtais pas de me cogner contre ce bouton, alors mes parents m'ont emmenée chez le médecin en ville », se souvient-elle. « Il a planté une aiguille dedans, pensant qu'il s'agissait d'un abcès ou quelque chose comme ça, mais ça n'a pas disparu. »

À ce moment-là, le médecin a demandé à Jill et à ses parents de se rendre à Roswell Park – alors Roswell Park Memorial Institute – pour un autre examen.

C'était 1958.

Les médecins ont retiré la tumeur et ont diagnostiqué une tumeur embryonnaire juvénile. rhabdomyosarcome, un cancer infantile rare des tissus mous. Au début, on parlait de la possibilité qu'elle perde sa jambe droite, car on ne savait pas grand-chose sur le rhabdomyosarcome à l'époque. Après quelques discussions, ses médecins ont décidé de procéder à une radiothérapie et une chimiothérapie à la place.

Jill Waddington, aujourd’hui Jill Swanson, se souvient de ces traitements. « Mes parents venaient me voir le lundi et je rentrais à la maison le vendredi. Cela se reproduisait chaque semaine pendant des mois, je ne sais même plus exactement combien de temps. »

Ce fut un processus difficile, la plaie se recouvrant souvent de croûtes entre les traitements. C'était aussi une période de solitude, car il n'y avait que quelques autres jeunes patients atteints de cancer à Roswell Park. « Je restais dans le service des enfants et je jouais avec les plus jeunes », dit-elle. « Il n'y avait pas beaucoup de grands enfants là-bas. »

Elle était à la maison pour son 16e anniversaire et se souvient que ses parents avaient organisé une fête pour elle.

« Et puis, tout d'un coup, je n'ai plus eu besoin de retourner à Roswell, et ils m'ont dit qu'ils me reverraient dans quelques mois. Nous sommes arrivés à cinq ans et ils m'ont dit : "Tu es guéri, tu vas t'en sortir." »

Swanson n'a jamais perdu l'usage de sa jambe et reste une adulte active et athlétique, jouant au golf et nageant. Aujourd'hui, la grand-mère et arrière-grand-mère de 76 ans partage son temps entre Frewsburg, New York, et la résidence pour retraités The Villages en Floride. Trois de ses quatre filles vivent à proximité, à Jamestown et Frewsburg, tout comme la plupart de ses neuf petits-enfants et trois arrière-petits-enfants.

Elle dit qu'elle a été en bonne santé la majeure partie de sa vie, à l'exception d'un diagnostic de lymphoedème En 2000, elle a reçu un coup à la jambe et a eu un problème de gonflement de la jambe droite. Elle est donc retournée à Roswell Park pour être examinée. Les médecins ont déterminé qu'elle souffrait de cette maladie, caractérisée par un gonflement des jambes ou des bras dû à l'accumulation de liquide riche en protéines. Le lymphœdème est souvent associé à l'ablation de ganglions lymphatiques pendant le traitement du cancer.

Les programmes de soutien aux enfants et aux jeunes adultes aident les patients

Certaines choses ont changé à Roswell Park depuis la première visite de Swanson en 1958. Par exemple, aujourd'hui, nos patients les plus jeunes bénéficient de services de survie et Programmes de soutien aux jeunes atteints du cancer.

Les cancers de l’enfant et de l’adolescent restent encore mystérieux pour les médecins, car on ignore encore beaucoup de choses sur leurs causes, explique-t-il. Denise Rokitka, docteure en médecine et titulaire d'une maîtrise en santé publique, directrice du service de survie des enfants et des adolescents atteints de cancer à Roswell Park. Cependant, grâce aux améliorations apportées au traitement et aux soins de soutien, le taux de survie global pour le cancer de l'enfant est d'environ 80 %.

Ce qui est clair, c'est qu'après le traitement, les jeunes survivants du cancer peuvent être confrontés à plusieurs complications à long terme, allant de légères à graves. « Dans notre programme Pédiatrique et Adolescent Clinique de survie« Nous adaptons le message à chaque patient, en fournissant à chacun un plan de soins de survie et en décrivant les effets secondaires à long terme de la chimiothérapie, de la radiothérapie et des autres traitements qui peuvent survenir, ainsi que la surveillance nécessaire, y compris le dépistage du cancer pour maintenir la santé », explique le Dr Rokitka. « Par exemple, nous savons que le cancer du sein est 30 fois plus fréquent chez les survivantes du lymphome de Hodgkin qui ont subi une irradiation thoracique. Les mammographies et les IRM mammaires sont donc commencées beaucoup plus tôt » que ce qui serait recommandé pour les personnes sans antécédents de cancer.

Les parents de Swanson ont fait de leur mieux pour elle en l’écoutant et en l’emmenant immédiatement chez le médecin, ajoute le Dr Rokitka. « Les parents sont les meilleurs défenseurs de leur enfant. Ils disent souvent qu’ils retournent souvent chez leur médecin parce que quelque chose ne va pas. Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de cancer, il est important de faire savoir aux parents que le cancer n’est pas de leur faute. Ils peuvent parfois se sentir personnellement coupables. Il est important qu’ils comprennent qu’ils n’ont rien fait pour provoquer le cancer de leur enfant. »

Aujourd'hui, les jeunes patients atteints de cancer à Roswell Park bénéficient de programmes pour enfants et adolescents, notamment Le courage de Carly, offrant non seulement un soutien aux jeunes patients mais aussi des activités et des événements pour offrir un sentiment de normalité pendant une période difficile.

Le traitement contre le cancer peut avoir des effets persistants

Les jeunes patients en particulier voient leur vie bouleversée, ce qui peut être à la fois effrayant et déroutant pour eux. Dans certains cas, ils sont éloignés de l'école et de leur vie normale pendant toute la durée de leur traitement et passent à côté de beaucoup de choses normales de l'enfance et de l'adolescence.

Certains jeunes patients ont également besoin d’un soutien supplémentaire pour leur santé émotionnelle et mentale et leur bien-être, explique le Dr Rokitka. « L’impact psychosocial du cancer à un jeune âge est énorme. Beaucoup de ces programmes sont formidables, car ils aident les enfants à rencontrer d’autres enfants qui traversent la même épreuve. Ces enfants peuvent développer des relations durables. Nous disposons également d’une équipe psychosociale composée d’un psychologue, d’un travailleur social et d’un spécialiste de l’enfance qui peuvent répondre à des besoins supplémentaires et créer un environnement de confiance pour les patients. »

Elle souligne également l’importance pour tous les survivants de continuer à effectuer des visites annuelles de suivi. Les soins de suivi sont importants pour permettre aux patients de s’informer sur leurs propres risques pour la santé et sur la façon de les atténuer en suivant les recommandations de dépistage et en faisant des choix de vie sains.

Une vie bien remplie et bien vécue

Même si Jill Swanson n’a pas eu accès à des programmes pour les jeunes survivants du cancer lorsqu’elle était adolescente, elle reste reconnaissante des soins qu’elle a reçus à Roswell Park. « Je suis reconnaissante à Roswell Park de m’avoir sauvé la vie », a-t-elle déclaré dans une lettre récente. « Vous n’avez aucune idée à quel point je suis bénie, reconnaissante et reconnaissante envers les médecins, les infirmières et le personnel qui ont pris si bien soin de moi. Un « merci » semble si peu par rapport à la deuxième chance que Roswell Park m’a donnée il y a tant d’années. Quelle vie incroyable j’ai vécue ! »