Les survivants du cancer ont la possibilité de partager leurs histoires et d'influencer la manière dont les médecins et les chercheurs conçoivent les traitements contre le cancer, grâce au programme ROCKstars de Roswell Park.
Lancé en 2017, le programme de connaissances communautaires en recherche en oncologie — ROCKstars — contribue à garantir que les survivants, les patients et les soignants ont leur mot à dire lorsqu'il s'agit de protéger et d'améliorer les soins et le confort des patients.
De plus en plus de demandes de subvention exigent que les chercheurs incluent et collaborent avec un défenseur des droits des patients au sein de leur équipe. Le défenseur donne un aperçu de l'expérience du traitement, y compris des éventuels effets indésirables, ainsi que des difficultés rencontrées par les personnes et leurs familles et d'autres informations que les médecins pourraient ne pas connaître sans l'avis d'un patient ou d'un soignant.
ROCKstars est un programme qui a créé une voie pour les membres des communautés mal desservies et sous-représentées pour aider à façonner et influencer la recherche en apportant leurs expériences personnelles et familiales et en élargissant les populations représentées dans les études et les essais sur le cancer.
« Une fois que vous êtes patient, vous acquérez beaucoup d’expérience sur le traitement du cancer et sur l’ensemble du processus », explique Nikia Clark, spécialiste de l’éducation sanitaire et responsable de programme pour ROCKstars. Les bailleurs de fonds – les organisations qui octroient des subventions pour la recherche – « aiment voir que les médecins et les chercheurs ont une certaine forme de contribution d’un patient ; la plupart des médecins n’ont jamais été atteints du cancer. Cela permet à la recherche de faire entendre une voix qui n’était pas incluse auparavant. »
Roswell Park compte actuellement 30 ROCKstars, dont la majorité sont des survivantes du cancer du sein. Clark et Elisa Rodriguez, Ph. D., M. S., qui dirige l'initiative, souhaite disposer d'un large groupe de défenseurs, représentant tous les types de cancer et de nombreux horizons, pour offrir des informations qui peuvent être précieuses pour les médecins. Clark et Rodriguez s'efforcent de faire venir davantage de survivants des communautés hispanique, amérindienne et noire pour partager leurs histoires et se porter volontaires pour participer aux essais et aux dépistages, élargissant ainsi leur représentation dans les connaissances sur le cancer.
« Une grande partie de nos recherches visent à trouver des moyens d’améliorer le traitement et de réduire les effets secondaires, tout en essayant de diagnostiquer les cancers plus tôt », explique Clark. « Les survivants peuvent apporter une histoire plus personnelle, ce qui permet aux médecins de vraiment comprendre les choses, comme la difficulté de venir à l’hôpital pour une chimiothérapie quatre jours par semaine. Certains patients passent par tout le processus, du diagnostic au traitement, sans jamais vraiment savoir ou comprendre tout ce qui se passe. »
Les défenseurs des patients — les ROCKstars de Roswell Park — sont membres de l'équipe de recherche et la plupart sont rémunérés pour leur temps en tant que membres des équipes de recherche sur les projets financés.
« Nous proposons également des formations aux chercheurs dans le cadre de l’initiative ROCKstars, afin de leur expliquer les bases de la collaboration avec un défenseur des droits dans le cadre d’une demande de subvention. Il s’agit d’un élément essentiel de l’initiative qui aide les chercheurs qui n’ont jamais travaillé avec un défenseur des droits à aborder le processus avec le soutien de notre programme », explique le Dr Rodriguez.
Roswell Park recherche davantage de ROCKstars, en particulier des hommes, des jeunes survivants du cancer et des personnes issues de communautés minoritaires. Il y a un besoin particulier de personnes ayant reçu un diagnostic de cancer gastro-intestinal, de cancer de la tête et du cou ou de cancer du poumon, car il n'y a pas assez de défenseurs des patients ayant vécu ces expériences pour apporter leur contribution.
Les défenseurs des droits ont découvert que parler de leurs expériences pour que d’autres puissent avoir une vie plus facile est une opportunité très enrichissante, déclare Clark.
« Lorsqu’on leur demande pourquoi ils sont intéressés par cette initiative, beaucoup de nos défenseurs répondent qu’ils souhaitent voir l’autre côté de la médaille. Ils ont vécu l’expérience des patients de Roswell Park, mais ils sont désormais assis à la table des médecins et des chercheurs pour donner leur avis et leurs opinions sur ce qui se passe. C’est une façon pour eux de voir comment nous, à Roswell Park, essayons de progresser et de faire avancer la recherche pour essayer de trouver des remèdes ou de réduire le fardeau du cancer. »
Le Dr Rodriguez ajoute : « Nos défenseurs des droits des patients sont parmi les personnes les plus fortes et les plus extraordinaires. Ils nous disent souvent ce qu’ils veulent apporter aux personnes qui les ont aidés pendant l’un des événements les plus difficiles de leur vie. C’est un rappel touchant d’entendre cela de la part de chacun de ceux que nous rencontrons et qui rejoignent si volontiers le groupe. Cela nous encourage, Nikia et moi, à travailler encore plus dur pour développer cette initiative, car nous avons vu de nos propres yeux l’impact de ROCKstars sur les chercheurs et les défenseurs des droits des patients, ainsi que sur la science innovante sur laquelle ils travaillent ensemble ! »
Êtes-vous un survivant du cancer intéressé à devenir une ROCKstar ?
S'il vous plaît contactez:
Nikia Clark, Nikia.Clark@roswellpark.org, 716-845-4615, ou
Elisa Rodríguez, Elisa.Rodriguez@roswellpark.org 716-845-8487.
