Le jour de la Saint-Valentin, en février 2018, lorsqu'Ella Beach, âgée de 11 ans, a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë (LLA) , sa famille espérait qu'il s'agissait d'autre chose. Ella souffrait de douleurs osseuses et avait récemment été griffée par le chat de la famille ; ils ont donc pensé à la maladie des griffes du chat. Mais ce n'était pas le cas. Après divers examens et analyses de sang à l'hôpital, le diagnostic de cancer a été confirmé.
« Au début, nous avons dit à Ella qu’elle avait un problème de sang et qu’elle allait rester à l’hôpital pendant un certain temps, le temps qu’ils s’en occupent », se souvient Mary, la mère d’Ella. « Mais environ une semaine plus tard, nous lui avons dit qu’il s’agissait d’un type de cancer. Je me souviens qu’elle était très bouleversée. Nous lui avons promis qu’au fur et à mesure que nous apprenions des choses, nous lui raconterions tout ce qu’on nous disait, que ce soit bon ou mauvais. »
« Je savais ce qu’était le cancer », explique Ella, une fille intelligente et dynamique. « Je savais que des gens perdaient leurs cheveux et que certains y perdaient la vie. J’avais surtout peur parce que je ne voulais pas être connue comme la fille atteinte du cancer. Je ne voulais pas retourner à l’école sans cheveux et être la cible de moqueries. »
Heureusement, Ella a de merveilleux camarades de classe à Fredonia, New York, et sa peur ne s'est jamais réalisée. Lorsqu'elle est retournée à l'école, ses amies ont toutes acheté des chapeaux et y ont caché leurs cheveux. Ella dit que le fait d'avoir toutes ses amies portant des chapeaux avec elle l'a aidée à ne pas se sentir si seule.
Se faire des amis qui ont également le cancer est une autre façon pour Ella de faire face à son parcours injuste. Et se faire des amis doit être facile pour elle car elle en a une longue liste !
« J’ai rencontré tellement d’amis lors de mes séjours à l’hôpital, des événements de Courage of Carly , et grâce à ma mère qui est devenue amie avec leurs mamans sur Facebook. »
Et pour la mère d’Ella, ces amitiés « mamans-logues » ont été extrêmement utiles.
« C’est un club dont personne ne veut faire partie, mais je suis reconnaissante qu’ils soient là. Nous trouvons tous beaucoup d’espoir les uns chez les autres. Quand ils vivent des choses qui se passent bien avec leur enfant, nous ressentons tous cette immense joie en nous. Et quand quelque chose ne va pas, nous ressentons tous cette défaite et cette douleur. Personne d’autre ne comprend vraiment s’ils ne traversent pas cette épreuve. »
Ces précieuses amitiés ne se sont pas nouées facilement. Au début, Mary ne pouvait penser à rien d'autre qu'à ce que traversait sa fille.
« J’étais très fermée pendant les 30 premiers jours à l’hôpital. Je ne pouvais même pas supporter ce qui se passait avec Ella, et encore moins entendre la triste histoire de quelqu’un d’autre. C’est presque comme si ces femmes me forçaient », dit Mary en riant. « ‘Tu seras mon amie ! Tu me parleras dans les couloirs !’ Je suis si heureuse qu’elles aient fait ça. J’avais besoin d’elles. »
Mary est reconnaissante que sa fille bénéficie d’une excellente équipe de soins et d’un excellent pronostic, et qu’il y ait eu des changements bénéfiques pour toute sa famille, y compris son mari, son fils de 8 ans et sa fille de 10 ans.
« Une autre maman m’a donné le meilleur conseil qui soit : il y a toujours quelque chose de positif, alors trouve-le et concentre-toi dessus, même le pire jour. Je pense que cette expérience a rapproché nos enfants de bien des façons. Elle nous a tous rendus beaucoup plus patients. Je pense que toute personne confrontée à un diagnostic comme celui-ci dans sa famille apprend à regarder la vie différemment. On valorise le temps, les gens et les moments bien plus que les choses. Même si c’est triste que ces trois enfants aient dû faire face à quelque chose comme ça si tôt dans leur vie, je pense que cela va leur être très bénéfique. »
Ella partage l’attitude positive de sa mère et a beaucoup à attendre avec impatience.
« Je dirais à un autre enfant qui souffre d'un cancer que ce sera plus facile. Et il existe encore des moyens de profiter des choses. J'aime faire de l'art quand je suis ici pour la chimiothérapie. C'est vraiment amusant. La plupart du temps, je peins avec Ginny, une bénévole ici. C'est très amusant de peindre avec Ginny et ça fait passer le temps plus vite », partage Ella. « Et même si pour l'instant je ne peux pas faire de sport ou d'éducation physique, quand j'aurai mon cathéter ce printemps, je jouerai au softball. »
Ella a encore plus de surprises en perspective, puisqu'elle sera la personne chargée d'illuminer le sapin lors de la cérémonie d'illumination de l'Arbre de l'Espoir ce vendredi. Parmi toutes les activités prévues — maquillage, rencontre avec le Père Noël, chocolat chaud et beignets — Ella attend avec impatience les promenades en calèche ! Si vous souhaitez vous joindre à elle pour ce grand jour, n'oubliez pas de confirmer votre présence sur RoswellPark.org/TreeofHope.
En attendant, Ella continuera à faire ce qu’elle fait de mieux : créer de l’art et inspirer les autres.
« Quel mot utiliseriez-vous pour vous décrire ? »
"Fort."
Nous sommes d'accord, Ella.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
