Les aidants à distance sont d’une aide précieuse. Ce sont des membres de la famille et des amis qui parcourent une distance considérable pour prendre soin de leurs proches malades, en s’assurant qu’ils disposent de tout ce dont ils ont besoin, de l’assistance physique quotidienne au soutien émotionnel continu.
Roswell Park reconnaît que tous les soignants de patients atteints de cancer offrent un soutien vital à ceux qui traversent une épreuve difficile. Les soignants à distance font littéralement un effort supplémentaire et font preuve d'un engagement fort pour aider. Mais ces tuteurs à distance doivent également prendre soin d'eux-mêmes tout au long du chemin. Les suggestions suivantes visent à rendre la vie un peu plus facile aux soignants à distance de patients atteints de cancer.
1. Ne faites pas cavalier seul.
Rencontrez, consultez et faites le point avec toutes les autres personnes impliquées dans les soins de votre proche. Échangez vos coordonnées avec l'équipe soignante du patient et demandez-leur si vous devez ajouter d'autres professionnels ou services (travailleurs sociaux, aide-soignants à domicile, programmes de repas) au plan de soins. Vérifiez si l'assureur du patient couvre l'un de ces services. Votre patient peut également vouloir signer une décharge autorisant les médecins à discuter de ses soins médicaux avec vous.
Idéalement, d'autres membres de la famille, voisins et amis aident également, et vous pouvez répartir les tâches ou leur offrir une pause pendant vos visites. Si vous êtes seul, demandez au patient s'il y a quelqu'un dans le quartier qui peut l'aider, et contactez les organisations religieuses et sociales à proximité qui peuvent proposer des bénévoles pour aider aux soins. Une fois que vous connaissez tous les assistants, élaborez un plan de soins, avec l'avis et l'approbation du patient : dressez une liste des tâches pour lesquelles le patient a besoin d'aide - y compris le ménage et la préparation des repas - et répartissez ces tâches. N'oubliez pas les tâches saisonnières, notamment l'entretien de la pelouse et le déneigement. Ajustez le plan en fonction de l'évolution des besoins.
2. Restez organisé.
Commencez un journal de soins qui comprend les coordonnées de l'équipe soignante et des aides à domicile, les questions que vous ou le patient vous posez, etc. Incluez des informations générales sur le type de cancer du patient, les méthodes de traitement, les effets secondaires qui peuvent survenir et les options dont vous disposez pour l'aider à surmonter ces difficultés.
Assurez-vous que le patient dispose de tous les documents juridiques, financiers et d’assurance nécessaires et à jour, y compris les certificats de naissance, les cartes de sécurité sociale, les testaments, les comptes bancaires, les titres et les polices d’assurance. Faites des copies pour votre journal de soins et conservez les originaux dans une boîte ignifuge ou un coffre-fort. Déterminez si quelqu’un a une procuration pour le patient, médicale et juridique ; si ce n’est pas le cas, demandez à votre proche de désigner quelqu’un.
3. Restez en contact.
Assurez-vous de faire savoir à votre proche que vous êtes là par la pensée, même lorsque vous n'êtes pas physiquement présent. Envoyez un SMS, un e-mail, appelez, envoyez une carte, selon ce qui fonctionne le mieux pour vous deux. Envisagez de fournir au patient un téléphone portable et un abonnement à un service d'appel d'urgence si nécessaire.
Restez également en contact avec vos collègues soignants pendant votre absence. Organisez un appel téléphonique régulier ou une conversation vidéo si nécessaire et notez toutes les décisions, préoccupations et questions dans votre journal de soins. Organisez également un contrôle régulier avec l'équipe soignante, si nécessaire. Savoir comment va votre patient, même à distance, peut réduire votre stress.
4. Pensez à l'avance.
Établissez un plan d'urgence avec vos collègues soignants (et obtenez l'approbation de votre patient sur ce plan) qui anticipe les événements qui pourraient se produire lorsque votre proche est seul ou que les conditions changent. Assurez-vous que le téléphone du patient comporte des numéros importants en numérotation abrégée, notamment le 911, le numéro d'un voisin proche et les numéros de votre famille, d'amis et de personnes de soutien.
5. Préparez-vous à vous enfuir.
Soyez prêt à voyager rapidement si nécessaire. Au travail, réservez vos vacances ou vos jours de maladie à cet effet. Étudiez toutes les options de voyage pour les déplacements de dernière minute : horaires et coûts des vols, déplacements en train et en bus en cas de mauvais temps, covoiturage. Mettez de côté des fonds pour les déplacements imprévus. Trouvez votre propre assistant : un voisin ou un ami qui pourra prendre votre courrier, arroser vos plantes ou prendre soin de votre famille, de vos animaux et de votre maison si vous êtes appelé à vous absenter.
En parallèle, envisagez de déménager, temporairement ou définitivement, en fonction des besoins de votre patient et de votre situation. Le fait de vous rapprocher du patient vous aiderait-il à réduire le temps que vous passez à vous déplacer et à contacter d'autres soignants ? Le patient devrait-il adapter sa situation de vie s'il a besoin de soins et de services accrus ? Réfléchissez à ces questions lorsque vous continuez à l'aider.
6. Prends soin de toi.
N'oubliez pas que vous ne pouvez pas tout faire. Fixez des limites avec votre patient si nécessaire. Dites non aux tâches que vous ne pensez pas pouvoir effectuer, puis demandez à quelqu'un d'autre de les effectuer à votre place. Faites des pauses lors de vos visites au domicile du patient en demandant à un ou deux autres soignants de planifier des visites régulières pendant votre séjour en ville.
Prendre soin d’une personne malade peut être physiquement exigeant et émotionnellement épuisant. Le stress peut s’accumuler rapidement, alors permettez-vous de trouver des moyens de soulager le stress qui vous conviennent le mieux. Faites des promenades, faites de l’exercice, faites-vous masser, parlez à un ami ou à un thérapeute, couchez-vous tôt et éteignez votre téléphone. Pratiquez la méditation ou le yoga. L’hôpital spécialisé dans le traitement du cancer où votre proche reçoit un traitement peut organiser des groupes de soutien pour les soignants des patients. N’oubliez pas de boire beaucoup d’eau et de manger sainement également.
7. Pardonnez-vous.
Souvent, les aidants à distance se sentent coupables lorsqu'ils peuvent aller et venir pendant que d'autres doivent passer du temps avec le patient atteint de cancer. Ou bien ils se blâment parce que l'être cher qu'ils aident ne va pas mieux. Ou bien ils se sentent mal parce que le patient a eu le cancer et pas eux.
N'oubliez pas que vous n'êtes qu'une seule personne et que le cancer est un adversaire redoutable pour nous tous. Le cancer n'est pas juste et tant que nous ne l'aurons pas éliminé, nous devons accepter son existence et faire ce que nous pouvons pour aider ceux qui en sont touchés. Prodiguez les soins dont vous avez besoin, puis passez le relais à la personne suivante. N'oubliez pas de prendre soin de votre santé physique, émotionnelle et mentale lorsque vous prenez soin de la personne atteinte du cancer. De cette façon, vous serez au meilleur de votre forme pour le patient, et c'est le plus beau cadeau que vous puissiez lui faire.
Que vous soyez un soignant vivant dans l'ouest de l'État de New York ou que vous veniez périodiquement en ville, vous trouverez de nombreuses informations et un soutien à Roswell Park :
- Centre de ressources sur le cancer Power Play de 11 joursSitué au rez-de-chaussée de l'hôpital, le centre propose du matériel, des ressources et du réconfort. Il est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 4h.
- Les soignants des patients qui subissent greffe de cellules souches ou autres thérapies cellulaires sont invités à se joindre à la Groupe de soutien aux soignants et aux patients du TCT. Découvrez tous nos Groupes de soutien.
