Quand un scientifique devient un patient atteint du cancer
Frank Price, docteur en médecine, pensait souffrir d’appendicite lorsqu’il s’est rendu à l’hôpital d’Utica, dans l’État de New York, en raison de douleurs abdominales, il y a près de quatre ans. « Mais après que des tests ont prouvé le contraire, j’ai été soulagé d’être renvoyé chez moi », se souvient le biologiste de 73 ans, dont la carrière de 50 ans comprend l’enseignement et la recherche en écologie, biologie, anatomie et physiologie.
Mais la douleur persistant, il est retourné aux urgences le lendemain. Après deux semaines d'hospitalisation et des examens non concluants, les chirurgiens ont découvert une tumeur neuroendocrine (TNE) dans la paroi de son intestin grêle. « Je n'avais jamais entendu parler du cancer neuroendocrinien », dit-il.
Les tumeurs neuroendocrines se comportent différemment de la plupart des cancers. Elles se développent généralement à partir de cellules nerveuses et endocrines des poumons, du pancréas, de l'intestin et parfois d'autres organes. Elles se développent lentement et les premiers symptômes sont généralement causés par une sécrétion excessive d'hormones. Les petites tumeurs et les métastases peuvent être difficiles à détecter et ne répondent généralement pas à la chimiothérapie. La tumeur de Frank s'est avérée être carcinoïde, un sous-type de tumeur neuroendocrine.
Bien que la partie malade de l'intestin grêle de Frank ait été retirée, son cancer s'était métastasé autour des principaux vaisseaux sanguins et dans son foie. Il a subi une intervention chirurgicale, des traitements d'embolisation et, pendant deux ans, des injections mensuelles de Sandostatine, un médicament semblable à une hormone qui soulage les symptômes causés par la surproduction d'hormones. Mais l'année dernière, lorsque les scanners ont révélé davantage de tumeurs du foie, Frank a commencé à chercher d'autres options, ce qui l'a conduit au Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
Le parcours scientifique de Frank lui permet de participer activement à son traitement. « Je suis chercheur par nature, donc je suis toujours curieux, je cherche des options, je consulte des rapports et je fais un suivi auprès des médecins lorsque j'ai des questions », dit-il. « J'ai appris que Roswell dispose d'un nouveau scanner au gallium, un type d'examen de médecine nucléaire qui peut détecter de très petites tumeurs carcinoïdes mieux que l'imagerie alternative. » De plus, les tumeurs identifiées par ce scanner peuvent être traitées par radiothérapie par récepteurs de peptides (PRRT), un traitement qui utilise une hormone synthétique (qui est marquée par des radiations) pour trouver les cellules cancéreuses, s'y attacher et administrer des radiations directement aux cellules. « Le scanner a révélé que j'avais des métastases dans une omoplate, dans mes poumons, dans la paroi abdominale et dans le bassin. La chimiothérapie traditionnelle n'affecte pas les tumeurs neuroendocrines, j'ai donc passé les huit mois suivants à recevoir une PRRT. » En savoir plus sur le Scan Netspot (dotate de gallium 68).
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L'intérêt que Frank portait à la science de son propre cancer a élargi ses connaissances. Il se souvient d'une rencontre qu'il a eue avec sa femme, Sue Ann, biologiste cellulaire du développement et professeure d'anatomie, et Renuka Iyer, médecin et fondatrice du Roswell Park. Biobanque de tumeurs neuroendocrines« Nos questions ont incité le Dr Iyer à prendre un stylo, à dessiner des schémas et à se lancer dans un exposé de 20 minutes sur l'évolution des essais cliniques et de la recherche », raconte-t-il. « Nous étions ravis d'apprendre. Le Dr Iyer et mes collègues de Roswell nous ont pratiquement donné un cours magistral sur les tumeurs neuroendocrines. »
Le conseil de Frank aux patients, même ceux qui ne sont pas scientifiques ?
- Demandez toujours des copies des rapports de pathologie et de laboratoire, les rapports médicaux et les notes chirurgicales. « J'habite à trois heures de Roswell, donc je demande toujours des copies papier pour les consulter et prendre des notes à mon retour à la maison. Je les apporte lors des visites chez le médecin pour être sûr de me souvenir de toutes mes questions. »
- La connaissance est très importante pour votre état d'esprit pendant le traitement. « Il est particulièrement important pour les patients qui n'ont pas de formation scientifique de s'assurer de poser des questions à leur médecin et de s'assurer qu'ils comprennent les réponses. »
- Profitez des groupes de soutien et des ressources en ligne pour vous informer et devenir un meilleur partenaire dans vos soins. « Avoir du soutien fait toute la différence. J'ai la chance que ma femme, Sue Ann, m'accompagne à tous mes rendez-vous à Roswell. »
Frank va continuer à recevoir des traitements et à être surveillé. « Nous surveillons l'étendue de la propagation des tumeurs. Je vais continuer à recevoir des injections mensuelles de Sandostatine, des examens périodiques et je pourrais être candidat à une nouvelle PRRT. Je n'ai vraiment aucun symptôme majeur. Je ne souffre pas du « syndrome carcinoïde », qui peut entraîner une diarrhée sévère, des bouffées vasomotrices et des lésions des valves cardiaques », explique Frank.
« J’ai parfois des selles molles lorsque je suis sur le point de devoir recevoir des injections. Certains des changements que je croyais liés au vieillissement étaient en fait les premiers stades du syndrome carcinoïde. Je me demande parfois si je ne rougis pas. On décrit cela comme étant similaire aux bouffées de chaleur de la ménopause, mais ma femme me dit : « Tu n’as PAS de bouffées de chaleur » », raconte Frank en riant.
Frank continue de profiter d'une retraite active, de randonnées avec Sue Ann, d'observation des oiseaux et de points culminants, un passe-temps qui consiste à visiter les terrains naturels les plus élevés de chaque comté.
« J'ai la chance de pouvoir me déplacer en voiture et de visiter les points culminants », déclare Frank. « Nous avons visité plus de 640 des 3,142 XNUMX comtés des États-Unis et j'ai hâte d'en visiter beaucoup d'autres. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
