Un parcours en montagnes russes vers un diagnostic de NET
En octobre 2017, alors qu’elle assistait à un mariage familial à Raleigh, en Caroline du Nord, Elaine Nydahl a ressenti une douleur intense dans l’abdomen. Avec des symptômes évoquant une crise de la vésicule biliaire, elle s’est rendue aux urgences de l’hôpital de l’Université Duke. Elle a été renvoyée chez elle avec un diagnostic de boues dans sa vésicule biliaire et d’infection virale. On lui a conseillé de consulter un gastroentérologue. Lorsqu’elle a recommencé à se sentir mal en mai 2018, elle a consulté son médecin de famille, qui n’a rien trouvé d’inhabituel.
« Une semaine après avoir consulté mon médecin, la douleur était si intense que je me suis rendue à l’hôpital Kenmore Mercy, et cette fois, un scanner a révélé une grosse tumeur sur mon foie », se souvient Elaine. « Et c’est alors que j’ai commencé à découvrir ce qui causait la douleur et les autres problèmes que je rencontrais. »
Enfin des réponses
Après de multiples consultations chez des gastro-entérologues et des radiologues — et après avoir entendu de nombreux avis sur ses symptômes —, Elaine a demandé conseil à Roswell Park, où elle a rencontré Renuka Iyer, MD, ancienne codirectrice du Centre des tumeurs du foie et du pancréas. balayage au gallium — une procédure avancée récemment approuvée par la FDA — a révélé une tumeur de 10 centimètres sur son foie, ainsi que des tumeurs neuroendocrines (TNE) plus petites sur son foie, ses os et son sternum qui affectaient sa respiration.
« Même si ce n’était pas ce que j’espérais entendre, j’ai finalement eu le sentiment d’obtenir les réponses que je cherchais depuis plus d’un an », explique Elaine. Une fois le diagnostic établi, elle a ensuite rencontré pendant deux heures le Dr Iyer, ainsi que les spécialistes Lori McDougald, MS, RN, IP, et Cheryl Raczyk, PA, pour discuter de ses antécédents médicaux et de son traitement. L’équipe lui a recommandé ablation — une procédure qui utilise des ondes à haute énergie pour détruire les cellules cancéreuses — et chimioembolisation transartérielle (TACE), dans lequel des médicaments anticancéreux sont libérés dans les vaisseaux sanguins à proximité de la tumeur, tuant les cellules cancéreuses tout en laissant les cellules hépatiques saines indemnes.
« Les procédures ont été plus difficiles que prévu et j’ai dû m’absenter du travail pendant trois semaines, y compris être hospitalisée à Roswell pendant six jours pour récupérer », explique Elaine. « Même si les effets secondaires ont été très difficiles à gérer pour moi, les soins que j’ai reçus à Roswell ont été incroyables. Tout le monde, des médecins aux infirmières en passant par le personnel de nettoyage, m’a fait sentir tellement appréciée et prise en charge pendant cette période difficile. »
Biobanque de tumeurs neuroendocrines
La Roswell Park NET Biobank est une ressource unique dédiée à l'avancement du domaine de la gestion des tumeurs neuroendocrines grâce à la recherche moléculaire et génétique.
Soutien de la famille et des collègues
Le soutien a joué un rôle important dans l’histoire d’Elaine. Veuve, elle a eu la chance de pouvoir compter sur l’aide de ses proches – notamment de ses deux enfants, Andrew et Hanna – et de ses collègues de travail. Elle a rencontré un entraîneur de cancer à Roswell Park et recherche un groupe de soutien à rejoindre.
L’année dernière, alors qu’elle participait à l’atelier des survivants du cancer de Roswell Park, elle a appris à quel point son cancer était rare : « Chacun a reçu une petite épinglette de ruban de couleur identifiant son type de cancer. J’ai appris ce jour-là à quel point mon type de cancer était rare, alors qu’une seule autre personne avait la même couleur que moi. Ce que j’ai est assez rare, et cela peut rendre difficile de trouver des personnes qui comprennent ce que je traverse. »
En attendant, Elaine reste positive. Sa tumeur a rétréci de 10 à 5.4 centimètres et, même si le cancer continue de se propager, sa progression est lente. Elle a repris le travail à temps plein depuis août et est déterminée à vivre la meilleure vie possible, en gardant ouvertes les options de répéter les interventions ou d'essayer de nouveaux traitements.
« Dans l’ensemble, je me sens plutôt bien », dit Elaine. « Je sais que ce dont je souffre est incurable, alors j’essaie de le traiter comme une maladie chronique plutôt que comme un cancer. Je peux vivre avec une maladie chronique. »
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
