Un programme pilote de médias sociaux à Roswell Park vise à aider les patients et les survivants du cancer, adolescents et jeunes adultes, en leur offrant un espace en ligne sûr pour partager leurs pensées et savoir qu'ils ne sont pas seuls.
« Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer sont parfois décrits comme une population orpheline parce qu'ils ne correspondent pas tout à fait à la population pédiatrique ou à la population des personnes âgées », explique Megan Pailler, Ph. D., Professeur adjoint d’oncologie au département d’oncologie psychosociale de Roswell Park. « Je travaille avec de nombreux patients AYA qui décrivent le fait qu’ils ne se sentent pas vraiment intégrés à la culture pédiatrique, mais aussi qu’ils ne se sentent pas à leur place dans une salle d’attente où la plupart des personnes assises ont 20 ou 30 ans de plus qu’eux. »
Pour les aider, une équipe de chercheurs de Roswell Park s’est associée à une équipe de Hospice Buffalo pour créer un programme de dix semaines intitulé « Photographies de sens », à l’aide d’une application appelée PixStori. Les patients adolescents et jeunes adultes publient des photos et des messages écrits ou audio qui abordent des thèmes hebdomadaires liés à l’identité et à la conscience de soi. Les participants remplissent également des questionnaires sur leur humeur, leur bien-être et leur qualité de vie avant et après le programme.
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S'inscrire!« Les participants reçoivent des messages hebdomadaires, soit par e-mail, soit par SMS, qui leur donnent un devoir hebdomadaire ou un thème hebdomadaire », explique le Dr Pailler, l’un des co-chercheurs principaux de cette étude. « Les thèmes incluent des choses comme : « Qui suis-je ? De quoi suis-je le plus fier ? Comment le cancer m’a-t-il changé ? » Les participants publient deux photos, puis fournissent deux commentaires narratifs sur leurs photos en fonction du thème hebdomadaire. »
Voir les publications des jeunes survivants du cancer et des patients sur PixStori a été une expérience significative et révélatrice pour l’équipe de recherche.
« L’une des choses qui m’a le plus touchée est la volonté des participants de partager des histoires très personnelles. Il faut beaucoup de courage pour publier quelque chose qui est parfois vraiment déchirant, comme des histoires de vulnérabilité ou de perte causée par le cancer », explique le Dr Pailler. « Il est également encourageant de voir les réactions des autres participants qui tendent la main et apportent un peu de soutien aux personnes qui sont prêtes à partager leurs histoires très personnelles. »
« Le parcours de chacun face au cancer est différent. Donner à ces jeunes adultes une plateforme pour en parler est vraiment unique. Cela leur offre un espace sûr », explique Erin Brewer-Spritzer, la coordonnatrice du projet de l’étude. « Les patients et les survivants du cancer de la jeunesse disent que c’est difficile, et nous le traversons ensemble. Au final, cet outil est là pour leur faire sentir qu’ils ne sont pas seuls. Si cela aide une personne à dire : « Je ne suis pas seule », alors nous avons fait notre travail. »
Cette étude a été financée par des dons à la Fondation Alliance de Roswell Park.
