Narseary Harris a toujours su qu'elle voulait avoir une grande famille.
Elle et son mari, Vernal, ont eu trois fils. Malheureusement, deux d'entre eux sont décédés des suites de complications liées à la drépanocytose.
L'aîné, Paul, est décédé à l'âge de 26 ans. Le deuxième, Salomon, est décédé à l'âge de 33 ans.
« On ne s'en remet jamais. Ce n'est pas quelque chose qu'on devrait s'attendre à surmonter, mais la façon dont on gère chaque moment s'améliore », a déclaré Harris dans un communiqué. Entretien PBS qui a été diffusé à l'échelle nationale.
Son expérience, ainsi que les histoires de huit autres personnes, ont été partagées dans un documentaire intitulé « Dans la nuit : portraits de vie et de mort. » Il explore la façon dont les gens pensent à la mort.
Après avoir enduré la perte de ses deux fils, Harris pensait avoir complètement guéri. Mais lorsqu'elle a été interviewée pour le documentaire, elle s'est rendu compte que ce n'était pas le cas.
« J’ai pu affronter des moments sombres que je ne m’étais pas autorisée à aborder. J’ai pu pleurer. Je ne me suis pas autorisée à pleurer ou à faire mon deuil de cette façon », dit Harris. « Le fait d’en parler et d’y faire face à nouveau a continué mon processus de guérison. »
Harris a mis son expérience à profit pour aider les autres. Son mari, Vernal, est pasteur de l'église Prince of Peace Temple Church of God in Christ à Buffalo. Ils ont parlé à leur congrégation et à d'autres personnes de l'ouest de l'État de New York des soins palliatifs. Ils veulent que les gens sachent que les soins palliatifs ne sont pas à craindre.
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S'inscrire!« Lorsque nous avons commencé à prendre soin de Solomon en hospice, tout le monde pensait au début que nous avions abandonné notre fils. Mais ils ont ensuite vu sa qualité de vie. Il s’est même amélioré grâce à l’arrivée des hospices à la maison. Ils ont été surpris de voir que les hospices l’avaient aidé », explique Harris.
Informations sur les soins palliatifs et les hospices
Pour toute personne envisageant des soins palliatifs pour un proche, parler avec votre oncologue est une bonne première étape.
« Prendre soin d’un être cher à la fin de sa vie est, je crois, l’une des expériences les plus profondes et les plus déterminantes de l’être humain », déclare Tracey O'Connor, MD, professeure agrégée au département de médecine, qui soigne les patients atteints d'un cancer du sein à Roswell Park et qui est également président du conseil d'administration du Centre de soins palliatifs. « Les soins palliatifs aident à prendre soin du patient, en se concentrant sur la gestion des symptômes et la qualité de vie, et soutiennent également sa famille. »
Les programmes de soins palliatifs offrent des services aux patients dont l'espérance de vie est de six mois ou moins. La plupart des patients reçoivent des soins à domicile.
Le Dr O'Connor affirme que les patients devraient avoir des conversations sur leurs soins de fin de vie avec leurs soignants, les membres de leur famille et leurs médecins.
« Il peut être difficile pour les patients et leurs médecins d’avoir des conversations sur la fin de vie. Souvent, ces conversations ont lieu trop tard, car elles peuvent être de toute évidence émotionnelles et elles nécessitent du temps et des efforts. Parfois, les gens peuvent être bouleversés et mal à l’aise, mais je pense qu’il est très important d’avoir des conversations avec les patients lorsqu’ils sont atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie. C’est la seule façon de s’assurer que les patients et leurs familles sont préparés et que leurs souhaits concernant les soins de fin de vie sont respectés. »
Les soins palliatifs sont couverts par Medicare, Medicaid et de nombreuses compagnies d'assurance privées. Les soins palliatifs s'adressent également aux personnes de tout âge.
« Lorsque les familles font appel aux services de soins palliatifs, beaucoup d'entre elles disent : "Nous aurions aimé vous appeler plus tôt" », explique le Dr O'Connor.
Le parc Roswell soins de support et palliatifs Les experts peuvent aider à orienter les patients vers les services de soins palliatifs. Les soins palliatifs sont à la disposition des patients pour les aider à traverser n'importe quelle étape de leur maladie, peut-être parce que les effets secondaires de leur traitement ont un impact sur leur vie quotidienne. Une équipe d'experts du centre de cancérologie s'efforce de rendre la vie plus facile et plus confortable pour les patients grâce à la gestion de la douleur, aux conseils nutritionnels, au soutien émotionnel et à d'autres services spécialisés. Si un patient ou son soignant décide qu'il est temps de passer aux soins palliatifs, l'équipe de soins palliatifs guidera la famille tout au long du processus.
« Nous collaborons avec des prestataires de soins palliatifs dans toute la région pour garantir à nos patients les meilleurs soins. Notre équipe se réunit quotidiennement pour évaluer leurs besoins. Si un patient a besoin de services palliatifs, nous pouvons l'orienter vers un établissement de soins pour patients hospitalisés ou le transférer à son domicile. Et nous ne cessons pas de prendre soin des patients après leur départ. Nous continuons à travailler avec ce patient et sa famille jusqu'à la fin de leur vie », explique Amy Allen Case, docteure en médecine, FAAHPM, Chef clinique, Département des soins de soutien et palliatifs.
Si vous êtes intéressé par le soutien de Roswell Park équipe de soins de soutien, veuillez appeler le 716-845-8214.
