Mélanome métastatique : l'histoire de Sara

Je lutte avec succès contre le cancer depuis 11 ans. En repensant à mon premier diagnostic – un cancer du sein de stade 2, à l’âge de 42 ans –, je le minimise aujourd’hui, car ce qui s’est passé ensuite a été tragique.

Je n'ai pas d'antécédents familiaux de mélanome. Mais je suis un Juif ashkénaze (quelqu'un dont les ancêtres juifs sont venus d'Europe centrale ou orientale), et les personnes de ce groupe sont plus souvent porteuses d'un changement génétique associé à un risque supérieur à la moyenne pour le développement de cancers du sein, de l’ovaire, de la prostate, du pancréas et colorectal — et mélanome. Bien que les scientifiques aient identifié certains gènes contribuant au risque de mélanome, l’importance des changements dans ces gènes n’est pas encore claire. Et la plupart des mélanomes ne sont pas causés par ces changements génétiques héréditaires.

Donc, à l’automne 2010, lorsque mon mari, David, a remarqué pour la première fois une tache sur mon dos, j’ai pensé qu’il s’agissait d’une piqûre de moustique. Ça me démangeait et c’était à un endroit que je ne pouvais pas atteindre, alors je lui ai demandé de me gratter la peau. Il m’a dit : « Ce n’est pas une piqûre de moustique. Tu devrais aller voir. » Il avait raison. Au début, c’était un grain de beauté ou une bosse claire, mais en peu de temps, elle est devenue noire de jais.

Je suis allé chez un dermatologue (pas quelqu'un de Roswell Park) et il a effectué une biopsie par poinçon. Après deux semaines d'attente pénible pour obtenir les résultats, j'ai reçu la nouvelle par téléphone d'une infirmière : « Vous avez un mélanome. C'est juste superficiel. »

Le dermatologue a demandé à quelqu'un d'autre de son cabinet, un chirurgien généraliste et non un cancérologue, de procéder à l'opération dans un hôpital local. Je me suis retrouvé avec une incision de 23 cm dans le dos, mais le chirurgien m'a assuré que tout le cancer avait été retiré, que tout était parti. À l'époque, je ne savais pas grand-chose sur la maladie, alors j'ai poussé un soupir de soulagement et j'ai continué mon petit bonhomme de chemin. J'ai continué à voir le dermatologue tous les trois mois pour des examens de suivi.

L’été suivant, après m’être réveillée d’une sieste, j’ai essayé de dire quelque chose à ma plus jeune fille, Alanna, mais je n’ai pas réussi à prononcer les mots. Alanna m’a dit : « Ta glycémie doit être basse. Ce que tu dis n’a aucun sens. » Je suis atteinte de diabète de type 1, et une hypoglycémie peut entraîner une élocution pâteuse ou confuse. Mais ma glycémie n’était pas basse et lorsque mon bras s’est soudainement recroquevillé et s’est figé, j’ai eu très peur. J’ai consulté mon médecin traitant, qui m’a conseillé d’aller directement aux urgences.

« Je suis désolé, Mme Sade », m’a dit le médecin urgentiste après un scanner. « Vous avez une tumeur cérébrale hémorragique. »

J’étais abasourdie. « Quoi ? Tu dois te tromper. »

C'est ainsi que je suis finalement arrivé à Roswell Park.

Des nouvelles dévastatrices et une lueur d’espoir

La tumeur dans mon cerveau n’a pas commencé dans mon cerveau. Elle s’est propagée ou a métastasé depuis un autre endroit de mon corps. Est-ce qu’elle vient du cancer du sein ou du mélanome ? Les tests finiront par montrer qu’elle vient du mélanome.

Détruire la tumeur dans mon cerveau était la première priorité. Le lendemain de ma visite aux urgences, j'ai subi Radiochirurgie Gamma Knife à Roswell Park. J'ai survécu au traitement sans problème, mais les effets de la radiochirurgie ne sont pas immédiats : elle fait rétrécir la tumeur au fil du temps et, malheureusement, la tumeur était située dans la partie de mon cerveau qui contrôle la parole et les mouvements. Je ne pouvais pas marcher, je n'arrivais pas à prononcer les mots lorsque j'essayais de parler et ma main droite était inutile. Je ne pouvais même pas me lever du canapé. Analyses TEP J'ai découvert que j'avais des centaines de tumeurs dans mon corps, des pieds à la tête. La maladie s'était propagée comme une traînée de poudre.

L'une de mes sœurs est décédée d'un cancer des ovaires deux ans après mon diagnostic de cancer du sein. J'ai alors décidé que même si cela allait être douloureux à entendre, j'avais besoin de savoir combien de temps il me restait. Notre fille Alanna était encore au lycée et notre fille aînée, Emma, ​​était à l'université. Je devais mettre de l'ordre dans mes affaires. C'est ainsi que j'ai décidé de Karen Vona, l'infirmière praticienne de la clinique du mélanome, pour m'expliquer que les personnes atteintes de mélanome à ce stade vivent en moyenne 10 à 12 mois. J'aime et j'adore Karen, et je peux imaginer à quel point cela a dû être difficile pour elle de me donner cette information.

Mais peu de temps après avoir entendu cette terrible nouvelle, une lueur d’espoir est apparue : une chance inattendue d’essayer une immunothérapie qui venait d’être approuvée par la FDA. Mon médecin de Roswell Park à l’époque, Nikhil Khushalani, m’a parlé de Yervoy^® (nom générique ipilimumab — essayez de prononcer ça !) et il m'a dit qu'il pouvait stimuler mon système immunitaire pour combattre le cancer. Eh bien, je suis une battante, et cela semblait être le médicament parfait pour moi.

Je pense souvent à ce que m’a dit le Dr Khushalani : « Nous allons traiter cela comme une maladie chronique. Tant que vous êtes prêt à vous battre, nous ne vous excluons pas. »

Je n'ai pas pu démarrer Yervoy^® C'est exactement ce que j'ai fait, car ils ont dû « réduire » la dose de stéroïdes que je prenais pour réduire le gonflement du cerveau. Pendant ce temps, la tumeur cérébrale a grossi et est devenue plus dangereuse. Dr Andrew Fabiano, un neurochirurgien de Roswell Park, a procédé à l'opération pour le retirer.

Quand je me suis réveillée aux soins intensifs, j'ai pu parler pour la première fois depuis des mois. J'ai dû réapprendre à marcher, mais j'ai eu la chance d'avoir Seiji Ohtake, mon physiothérapeute, qui m'encourageait pendant que je montais et descendais les escaliers dans mon peignoir rose pelucheux.

Début 2012, j'ai commencé la première des quatre perfusions de Yervoy^®, que j'ai reçu toutes les trois semaines. Les tumeurs ont fondu et je n'ai ressenti aucun effet secondaire.

En février 2014, un PET scan a indiqué une possible récidive, j'ai donc reçu trois autres perfusions de Yervoy^®. Je suis maintenant sans cancer. Yervoy^® m'a sauvé la vie. Jusqu'ici tout va bien.

Cinq choses à prendre en compte

J'ai beaucoup appris au cours de cette expérience. Voici quelques réflexions et conseils pour les autres patients.

Je pensais que je devrais me rendre dans un établissement d’une grande ville pour bénéficier du meilleur et du plus récent traitement.

Peu de temps après mon arrivée à Roswell Park, j’ai appelé les principaux centres de cancérologie de l’Est des États-Unis : Dana Farber, Sloan Kettering et Johns Hopkins. Mes bagages étaient prêts et j’étais prêt à partir à tout moment. J’ai expliqué ma situation et leur ai demandé ce qu’ils pouvaient m’offrir. Lorsqu’ils ont découvert que j’habitais dans la région de Buffalo, ils m’ont demandé : « Pourquoi n’allez-vous pas à Roswell ? Ils font les mêmes choses que nous. Nous faisons tous partie d’un consortium.^* L'ipilimumab vient d'être approuvé et vous pouvez vous en procurer là-bas. C'est un endroit incroyable. » Je suis très reconnaissante de ce conseil.

Vous devez avoir de l’espoir et avoir confiance en vos médecins, mais aussi dire ce que vous pensez et poser des questions.

Gardez toujours un carnet à portée de main et notez les nouvelles questions au fur et à mesure que vous y pensez. Emportez le carnet avec vous lorsque vous vous rendez à vos rendez-vous, car vous ne vous souviendrez jamais de toutes ces questions une fois dans la salle d'examen.

Tout le monde a besoin d’une raison pour continuer.

J'avais besoin de survivre pour mes enfants. Je voulais voir Alanna obtenir son diplôme de lycée et Emma son diplôme d'université. Je voulais voir la dernière performance d'Alanna en train de danser dans Casse-Noisette — et c'est ce que j'ai fait. C'est la principale raison pour laquelle je n'ai jamais abandonné. Je crois que tout le monde a une raison de se battre, que ce soit pour un enfant, pour un travail, pour son conjoint ou pour ses frères et sœurs.

Avoir un sens de l'humour.

Chaque fois que Seiji venait faire ma physiothérapie, il disait : « Oh, mon patient préféré ! », et je riais. Rire ! Cela doit être votre mantra.

Obtenez un deuxième avis et faites vos devoirs pour en savoir plus sur votre maladie.

Mon seul regret est de ne pas être venu à Roswell en premier.

Aujourd'hui, je travaille à temps partiel comme coordinatrice au Centre de ressources pour les patients et les familles de Roswell Park. Je fais également du bénévolat pour le programme de zoothérapie de Roswell Park le jeudi. J'adore aider les patients atteints de cancer, c'est donc là que je viens. Je me souviens de tout ce que j'ai vécu, mais je ne m'attarde pas dessus. Je veux vraiment que cet hôpital soit mon lieu de bonheur.

Je suis bien consciente d'avoir survécu au cancer et que celui-ci peut réapparaître à tout moment, mais ce n'est pas une condamnation à mort comme c'était le cas il y a cinq ans. Je suis une réussite et je m'en tiens à cela.

Sara Sade est coordinatrice au Centre de ressources pour les patients et les familles de Roswell Park, où elle est responsable des orientations en matière de chimiothérapie, des essayages de perruques, du programme Cancer Coach et des services de soutien aux patients et aux familles. Elle est également bénévole au sein du programme de zoothérapie.

^*Roswell Park est l'un des 49 centres du pays, et le seul de l'ouest de l'État de New York, à avoir été désigné « Comprehensive Cancer Center » par le National Cancer Institute. Parmi les autres membres de ce consortium d'élite figurent MD Anderson, Dana Farber, Memorial Sloan Kettering et la Mayo Clinic.