Je lutte avec succès contre le cancer depuis 11 ans. En repensant à mon premier diagnostic – un cancer du sein de stade 2, à l’âge de 42 ans –, je le minimise aujourd’hui, car ce qui s’est passé ensuite a été tragique.
Je n'ai aucun antécédent familial de mélanome. Cependant, je suis juif ashkénaze (dont les ancêtres juifs sont originaires d'Europe centrale ou orientale), et les personnes de ce groupe sont plus fréquemment porteuses d'une mutation génétique associée à un risque accru de développer des cancers du sein, de l'ovaire, de la prostate, du pancréas et du côlon-rectum, ainsi qu'un mélanome . Bien que les scientifiques aient identifié certains gènes contribuant au risque de mélanome, la signification des mutations de ces gènes reste encore à déterminer. De plus, la plupart des mélanomes ne sont pas causés par ces mutations génétiques héréditaires.
Donc, à l’automne 2010, lorsque mon mari, David, a remarqué pour la première fois une tache sur mon dos, j’ai pensé qu’il s’agissait d’une piqûre de moustique. Ça me démangeait et c’était à un endroit que je ne pouvais pas atteindre, alors je lui ai demandé de me gratter la peau. Il m’a dit : « Ce n’est pas une piqûre de moustique. Tu devrais aller voir. » Il avait raison. Au début, c’était un grain de beauté ou une bosse claire, mais en peu de temps, elle est devenue noire de jais.
Je suis allée consulter un dermatologue (pas un de ceux de Roswell Park) qui a pratiqué une biopsie à l'emporte-pièce . Après deux semaines d'attente insoutenables pour les résultats, j'ai reçu la nouvelle par téléphone d'une infirmière : « Vous avez un mélanome. Il est superficiel. »
Le dermatologue a demandé à quelqu'un d'autre de son cabinet, un chirurgien généraliste et non un cancérologue, de procéder à l'opération dans un hôpital local. Je me suis retrouvé avec une incision de 23 cm dans le dos, mais le chirurgien m'a assuré que tout le cancer avait été retiré, que tout était parti. À l'époque, je ne savais pas grand-chose sur la maladie, alors j'ai poussé un soupir de soulagement et j'ai continué mon petit bonhomme de chemin. J'ai continué à voir le dermatologue tous les trois mois pour des examens de suivi.
L’été suivant, après m’être réveillée d’une sieste, j’ai essayé de dire quelque chose à ma plus jeune fille, Alanna, mais je n’ai pas réussi à prononcer les mots. Alanna m’a dit : « Ta glycémie doit être basse. Ce que tu dis n’a aucun sens. » Je suis atteinte de diabète de type 1, et une hypoglycémie peut entraîner une élocution pâteuse ou confuse. Mais ma glycémie n’était pas basse et lorsque mon bras s’est soudainement recroquevillé et s’est figé, j’ai eu très peur. J’ai consulté mon médecin traitant, qui m’a conseillé d’aller directement aux urgences.
« Je suis désolé, Mme Sade », m’a dit le médecin urgentiste après un scanner. « Vous avez une tumeur cérébrale hémorragique. »
J’étais abasourdie. « Quoi ? Tu dois te tromper. »
C'est ainsi que je suis finalement arrivé à Roswell Park.
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S'inscrire!Des nouvelles dévastatrices et une lueur d’espoir
La tumeur dans mon cerveau n’a pas commencé dans mon cerveau. Elle s’est propagée ou a métastasé depuis un autre endroit de mon corps. Est-ce qu’elle vient du cancer du sein ou du mélanome ? Les tests finiront par montrer qu’elle vient du mélanome.
Détruire la tumeur dans mon cerveau était la priorité absolue. Le lendemain de ma visite aux urgences, j'ai subi une radiochirurgie Gamma Knife à Roswell Park. Le traitement s'est bien déroulé, mais ses effets ne sont pas immédiats : la tumeur diminue progressivement et, malheureusement, elle se situait dans la partie de mon cerveau qui contrôle la parole et les mouvements. Je ne pouvais ni marcher, ni parler, et ma main droite était paralysée. J'étais incapable de me lever du canapé. Les examens TEP ont révélé la présence de centaines de tumeurs dans tout mon corps, des pieds à la tête. La maladie s'était propagée à une vitesse fulgurante.
L'une de mes sœurs est décédée d'un cancer des ovaires deux ans après mon diagnostic de cancer du sein. J'ai alors décidé que, même si ce serait douloureux à entendre, je devais savoir combien de temps il me restait à vivre. Notre fille Alanna était encore au lycée et notre aînée, Emma, à l'université. Il me fallait prendre les choses en main. C'est à Karen Vona , l'infirmière praticienne de la clinique du mélanome, qu'il a incombé de m'expliquer que les personnes atteintes d'un mélanome à ce stade vivent en moyenne entre 10 et 12 mois. J'aime profondément Karen et j'imagine combien cela a dû être difficile pour elle de m'annoncer cette nouvelle.
Mais peu après avoir appris cette terrible nouvelle, une lueur d'espoir est apparue : une chance inespérée d'essayer une immunothérapie qui venait d'être approuvée par la FDA. Mon médecin de Roswell Park à l'époque, Nikhil Khushalani, m'a parlé de Yervoy® ( nom générique : ipilimumab – essayez de le prononcer !) et m'a expliqué que ce traitement pourrait stimuler mon système immunitaire pour combattre le cancer. Je suis une battante, et cela semblait être le médicament idéal pour moi.
Je pense souvent à ce que m’a dit le Dr Khushalani : « Nous allons traiter cela comme une maladie chronique. Tant que vous êtes prêt à vous battre, nous ne vous excluons pas. »
Je n'ai pas pu commencer le traitement par Yervoy® immédiatement , car il fallait diminuer progressivement la dose de stéroïdes que je prenais pour réduire l'œdème cérébral. Pendant ce temps, la tumeur cérébrale a grossi et est devenue plus dangereuse. Le Dr Andrew Fabiano , neurochirurgien à Roswell Park, a pratiqué l'intervention chirurgicale pour l'enlever.
Quand je me suis réveillée aux soins intensifs, j'ai pu parler pour la première fois depuis des mois. J'ai dû réapprendre à marcher, mais j'ai eu la chance d'avoir Seiji Ohtake, mon physiothérapeute, qui m'encourageait pendant que je montais et descendais les escaliers dans mon peignoir rose pelucheux.
Début 2012, j'ai commencé la première de quatre perfusions de Yervoy® , que j'ai reçues toutes les trois semaines. Les tumeurs ont disparu et je n'ai ressenti aucun effet secondaire.
En février 2014, un examen TEP a révélé une possible récidive ; j’ai donc reçu trois perfusions supplémentaires de Yervoy® . Je suis aujourd’hui en rémission. Yervoy® m’a sauvé la vie. Pour l’instant, tout va bien.
Cinq choses à prendre en compte
J'ai beaucoup appris au cours de cette expérience. Voici quelques réflexions et conseils pour les autres patients.
Je pensais que je devrais me rendre dans un établissement d’une grande ville pour bénéficier du meilleur et du plus récent traitement.
Peu après mon arrivée à Roswell Park, j'ai appelé les principaux centres de cancérologie de l'est des États-Unis : Dana-Farber, Sloan Kettering et Johns Hopkins. Mes valises étaient prêtes et j'étais prête à partir immédiatement. Je leur ai expliqué ma situation et leur ai demandé ce qu'ils pouvaient me proposer. Lorsqu'ils ont appris que j'habitais dans la région de Buffalo, ils m'ont demandé : « Pourquoi ne pas aller à Roswell ? Ils font les mêmes choses que nous. Nous faisons tous partie d'un consortium. L' ipilimumab vient d'être approuvé et vous pouvez l'obtenir là-bas. C'est un endroit formidable. » Je suis tellement reconnaissante de ce conseil.
Vous devez avoir de l’espoir et avoir confiance en vos médecins, mais aussi dire ce que vous pensez et poser des questions.
Gardez toujours un carnet à portée de main et notez les nouvelles questions au fur et à mesure que vous y pensez. Emportez le carnet avec vous lorsque vous vous rendez à vos rendez-vous, car vous ne vous souviendrez jamais de toutes ces questions une fois dans la salle d'examen.
Tout le monde a besoin d’une raison pour continuer.
Je devais survivre pour mes enfants. Je voulais voir Alanna obtenir son diplôme de fin d'études secondaires et Emma celui de ses études supérieures. Je voulais assister à la dernière représentation d'Alanna dans Casse-Noisette – et j'y suis arrivée. Elles sont la principale raison pour laquelle je n'ai jamais baissé les bras. Je crois que chacun a une raison de se battre, que ce soit pour un enfant, un emploi, son conjoint ou ses frères et sœurs.
Avoir un sens de l'humour.
Chaque fois que Seiji venait faire ma physiothérapie, il disait : « Oh, mon patient préféré ! », et je riais. Rire ! Cela doit être votre mantra.
Obtenez un deuxième avis et faites vos devoirs pour en savoir plus sur votre maladie.
Mon seul regret est de ne pas être venu à Roswell en premier.
Aujourd'hui, je travaille à temps partiel comme coordinatrice au Centre de ressources pour les patients et les familles de Roswell Park. Je fais également du bénévolat pour le programme de zoothérapie de Roswell Park le jeudi. J'adore aider les patients atteints de cancer, c'est donc là que je viens. Je me souviens de tout ce que j'ai vécu, mais je ne m'attarde pas dessus. Je veux vraiment que cet hôpital soit mon lieu de bonheur.
Je suis bien consciente d'avoir survécu au cancer et que celui-ci peut réapparaître à tout moment, mais ce n'est pas une condamnation à mort comme c'était le cas il y a cinq ans. Je suis une réussite et je m'en tiens à cela.
Sara Sade est coordinatrice au Centre de ressources pour les patients et les familles de Roswell Park, où elle est responsable des orientations en matière de chimiothérapie, des essayages de perruques, du programme Cancer Coach et des services de soutien aux patients et aux familles. Elle est également bénévole au sein du programme de zoothérapie.
Roswell Park est l'un des 49 seuls centres du pays – et le seul de l'ouest de l'État de New York – à avoir reçu la désignation de Centre de cancérologie complet de l'Institut national du cancer. Ce consortium d'élite comprend également le MD Anderson Cancer Center, le Dana-Farber Cancer Institute, le Memorial Sloan Kettering Cancer Center et la Mayo Clinic.
Note de l'éditeur : les résultats et les expériences des patients atteints de cancer peuvent varier, même pour ceux qui ont le même type de cancer. L'histoire d'un patient ne doit pas être utilisée comme une prédiction de la façon dont un autre patient réagira au traitement. Roswell Park est transparent sur les taux de survie de nos patients par rapport aux normes nationales et fournit ces informations, lorsqu'elles sont disponibles, dans les sections sur les types de cancer de ce site Web.
