Êtes-vous le partenaire de recherche qu’un scientifique de Roswell Park recherche ?
Vous l'êtes peut-être, même si vous n'avez pas de diplôme en biochimie ou en biologie cellulaire. Grâce à une subvention du National Cancer Institute, Roswell Park a lancé le Recherche Oncologie Community Kprogramme de connaissances — « ROCKstars » — pour donner aux patients, aux survivants et aux autres membres de la communauté un moyen d’ajouter leur voix au processus de recherche.
La collaboration entre les scientifiques et la communauté est un élément important de la mission de Roswell Park, et elle porte ses fruits. En 2007, Veronica Meadows-Ray était déterminée à découvrir pourquoi elle et tant d'autres femmes de sa famille avaient développé un cancer du sein, en particulier lorsqu'elles n'étaient pas porteuses des mutations du gène BRCA associées à la maladie. La question était lourde de sens : bien que les femmes afro-américaines soient moins susceptibles que les femmes blanches de développer un cancer du sein, elles sont plus susceptibles d'en mourir.
Meadows-Ray a pris contact avec Déborah Erwin, Ph. D., Directeur de Bureau de la sensibilisation et de l'engagement communautaire à Roswell Park, et leur partenariat a donné naissance à « The Jewels in Our Genes », une étude de cinq ans impliquant plus de 400 participants afro-américains et une équipe de chercheurs de quatre institutions. Dirigée par Heather Ochs-Balcom, Ph. D., de l'Université de Buffalo, il s'agissait de la première initiative nationale visant à identifier les mutations génétiques augmentant le risque de cancer du sein dans les familles afro-américaines.
En février 2015, l’équipe de recherche a annoncé avoir découvert des mutations jusque-là inconnues chez les participants à l’étude. Ces informations ont jeté les bases de futures recherches qui pourraient sauver la vie des Afro-Américains à risque. « Cela témoigne de ce qui peut être accompli lorsque des personnes comme Veronica s’impliquent dans leur communauté », a déclaré Ochs-Balcom au début du projet. « Tout a commencé avec elle. »
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ROCKstars souhaite répéter ce succès avec d'autres types de cancer. « De nombreux scientifiques recherchent des personnes qui ont été des patients pour comprendre leur expérience », explique Christy Widman, directrice adjointe du centre de recherche de Roswell Park. Bureau de la sensibilisation et de l'engagement communautaire. Par exemple, un chercheur pourrait demander à un survivant : « Quelle serait la meilleure façon de proposer cette option de traitement aux futurs patients ? » ou « Lorsque vous étiez en traitement, quelle a été votre expérience des effets secondaires ? »
Les membres de l’équipe ROCKstars travaillent également à façonner les politiques de santé. Leur implication dans une étude de recherche peut être essentielle pour obtenir un financement, car un nombre croissant d’organisations qui octroient des subventions de recherche « exigent que les scientifiques intègrent des patients ou des défenseurs des patients dans leurs projets », explique Widman.
Parmi les 11 stars du rock de Roswell Park (dont Veronica Meadows-Ray !), 10 sont des survivantes représentant cinq types de cancer : sein, leucémie myéloïde aiguë (LMA), ovaire, thyroïde et col de l'utérus. Huit sont caucasiennes, deux afro-américaines et une latino. Toutes sont des femmes. Widman espère compléter l'équipe avec des hommes et des personnes représentant d'autres types de cancer et d'autres origines, afin d'apporter des points de vue supplémentaires et de poser de nouvelles questions qui pourraient conduire à des avancées.
