Paso Firme Que Cáncer
Un podcast de Roswell Park
El cáncer está a nuestro alrededor, afecta a cada familia y a cada comunidad, y para la mayoría de nosotros es tan misterioso como aterrador.
Y, sin embargo, la comunidad médica nunca ha sabido tanto sobre este tema como ahora, y nuevos avances científicos están llamados a llevar ese conocimiento aún más lejos.
On Más inteligente que el cáncer, el nuevo podcast presentado por Roswell Park Comprehensive Cancer Center, sus anfitriones hablan con los expertos y le informan en episodios atractivos y fáciles de entender que profundizan en qué es el cáncer, cómo funciona, cómo tratarlo y cómo vivir una vida feliz y productiva mientras lo maneja.
Eso también lo convierte en un programa sobre casi todo: ciencia, incertidumbre, relaciones y el impulso humano por comprendernos a nosotros mismos y al mundo que nos rodea.
Más Inteligente Que el Cáncer te acerca a las conversaciones con científicos y médicos que están ampliando los conocimientos sobre el cáncer. Conéctate dos veces al mes para disfrutar de entrevistas con expertos, historias de pacientes y documentales de audio que exploran cada dimensión de esta compleja enfermedad.
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¿Qué significa realmente conectar con una comunidad en su propio entorno? En este episodio, David explora los matices del trabajo comunitario en la atención oncológica y por qué un enfoque único no siempre funciona. Centrándose en las comunidades indígenas de Buffalo y sus alrededores, conversan con el Dr. Rodney Herring y el coordinador de trabajo comunitario Will Maybee sobre las profundas desigualdades en salud que enfrentan las poblaciones nativas y el trauma histórico que las explica. Desde la desconfianza en el sistema médico hasta las barreras de acceso y la falta de comprensión cultural, analizan las complejas realidades que se esconden tras los datos.
¿Qué pasaría si las pruebas de detección del cáncer, que salvan vidas, pudieran llegar directamente a quienes más las necesitan? En este episodio, David y Hajar nos presentan a EDDY, una unidad móvil de detección del cáncer que lleva la detección temprana a comunidades del oeste de Nueva York. Hablan sobre la importancia de la detección del cáncer de pulmón, el estigma que aún rodea a la enfermedad y cómo conectar con las personas en su situación puede marcar la diferencia. Es una mirada inspiradora a cómo la innovación, la divulgación y un gran autobús azul están ayudando a que la atención oncológica sea más accesible para todos.
Leer la transcripción
David: Bien, Hajar, en el episodio de hoy, quiero presentarte a una nueva amiga.
Hajar: Oh, suena divertido.
David: Su nombre es EDDY y es realmente genial.
Hajar: Bien, cuéntame sobre él.
David: Bueno, es… grande. Es realmente grande.
Hajar: ¡Dios mío, David! ¿Te parece bien decir eso?
David: Bueno, sí, o sea, no, él… es grande, pero… se mueve muy bien. Y es muy bueno en su trabajo.
Por cierto, esto es Más Inteligente Que el Cáncer. Soy David Hoffman. Hajar: Y yo soy Hajar Eldaas. ¿Así que entrevistaste a Eddie?
David: No, él no puede hablar.
Hajar: Eddie no puede hablar.
David: Verás, EDDY es un camión.
Hajar: Bueno, un camión.
David: Es un camión realmente bonito y hace mucho bien en su comunidad.
Hajar: Ya veo.
David: ¿Entonces quieres conocerlo?
Hajar: Claro, vamos a conocer a tu amigo, el camión. (Música de apertura)
(En el campo)
David: Entonces me imaginaba algo así como, no sé, una biblioteca móvil. Y esto es como un camión semirremolque. Es una operación enorme.
Medina: Es enorme. Necesitas un camión para sacarlo de aquí.
Entonces, no tenemos demasiado frío, pero…
(La puerta se abre y se cierra)
David: Así que entramos en ese enorme contenedor azul, algo así como… ni siquiera sé cuál es la palabra correcta… ¿un camión contenedor?
Medina: Tráiler…
David: Tráiler, sí.
Medina: …si quieres llamarlo así
David: Sí, como la parte trasera de un camión. Es enorme. Y estoy parado aquí y hay... ¿eso es un escáner de tomografía computarizada completo?
Medina: Sí, lo es. De última generación, instalado en 2022 y fabricado en 22. Así que es de muy alta gama.
David: Ese es Luke Medina. Es asesor de pacientes en el Departamento de Extensión Comunitaria aquí en Roswell Park, y forma parte del equipo que viaja en este gigantesco laboratorio móvil de radiología, al que todos llaman EDDY —EDDY, abreviatura de Detección Temprana Dirigida a Ti—. Tuvo la amabilidad de guiarme en el recorrido.
David: Entras por la puerta, caminas por un costado y luego entras a una especie de oficina con un montón de estaciones de computadoras.
Medina: ¿Verdad?
David: Y supongo que aquí es donde tú y tus colegas trabajan y consiguen que la gente sea bienvenida y...
Medina: Sí. Esto es como el centro de control. Aquí es donde el técnico opera la máquina y prepara las imágenes. Y estas otras estaciones de trabajo son para nuestros asistentes médicos y enfermeras.
David: Y a la izquierda está esa sala con el escáner, y... increíble, de verdad. Parece sacada del hospital más tecnológico en el que hayas estado. Y luego estas paredes, estos increíbles... son como murales. Parece un...
Medina: Alegra un poco el ambiente.
David: …parece la costa de, bueno, no sé, California o algo así. No parece Buffalo.
Medina: De ningún modo.
David: ¡Esto es genial!
Medina: (Risas)
McNulty: Es un remolque de 53 metros. Es muy grande.
David: Ella es Alyssa McNulty, Directora de Extensión y Participación Comunitaria.
McNulty: Hemos visitado 52 lugares únicos con ese remolque móvil, lo cual es maravilloso porque hay muchos lugares en Nueva York, especialmente en el oeste, donde la gente tiene que viajar al menos una hora para llegar al tomógrafo computarizado más cercano. Así que podemos llevar tomografías computarizadas de baja dosis a las personas que están fuera de sus casas.
David: Entonces, ¿por qué es esto tan importante?
McNulty: Es importante porque muchas personas en nuestra zona simplemente no tienen acceso a estas pruebas de detección. No tienen...
Transporte. Quizás tengan miedo. Y, como saben, Roswell siempre dice: "Pasen un día con nosotros", y con estas unidades móviles, podemos ir a pasar un día con ustedes, en su comunidad. Así que las llevamos a lugares donde la gente se siente cómoda, donde nos sentimos más accesibles. No tienen que ir a un hospital. Así que hay muchos beneficios al sacarlo del hospital principal.
El objetivo de la detección es detectar el cáncer en sus etapas iniciales, cuando es más tratable. Y cuando podemos hacerlo, el tratamiento es mucho más eficaz.
David: Este EDDY, el EDDY que conocí, usa su escáner de tomografía computarizada de baja dosis específicamente para detectar el cáncer de pulmón. Es una idea relativamente nueva. Los CDC la recomendaron hace menos de 15 años, y mucha gente aún desconoce que es una opción. Hay muchas personas que cumplen los requisitos para esta prueba y que podrían salvar sus vidas al detectar el cáncer de pulmón a tiempo, pero que simplemente desconocen cómo hacérsela.
McNulty: La detección del cáncer de pulmón es muy diferente a la del cáncer de mama y colorrectal. Se habla de cáncer de mama durante todo el mes de octubre, y lo pintamos de rosa. En cuanto al cáncer colorrectal, se ven anuncios de Cologuard. Pero la detección del cáncer de pulmón es diferente.
David: También es diferente porque existe un cierto estigma asociado al cáncer de pulmón que no se presenta con otros tipos de cáncer. Debido a que está tan estrechamente vinculado al tabaquismo en la conciencia popular, algunas personas tienden a ser menos comprensivas al escuchar sobre este diagnóstico. Existe la terrible idea de que, cuando alguien lo padece, es en cierto modo culpa suya; deberían haber tomado mejores decisiones.
McNulty: La gente se culpa a sí misma. Por eso quiero trabajar mucho para desmitificarlo y recordarles que, aunque sigan fumando, no tienen que dejarlo, pero pueden hacerse la prueba. Con gusto les ayudaremos a dejarlo si lo desean, pero aun así deberían hacerse la prueba y no preocuparse por culparse si les sale un resultado.
El cáncer de pulmón es la principal causa de muerte por cáncer en nuestra zona. Así que, aunque creamos que menos personas fuman, la gente sigue muriendo de cáncer de pulmón, y EDDY y otros programas de detección del cáncer de pulmón pueden contribuir significativamente a marcar la diferencia y reducir la tasa de mortalidad al detectar los cánceres en sus etapas iniciales, cuando son más tratables.
David: Y eso habla del hecho de que no es sólo una enfermedad de fumadores, ¿sí?
McNulty: Sí, absolutamente. El cáncer de pulmón sigue siendo un problema independientemente del tabaquismo. Y, como dije, nadie que fume debería culparse por el cáncer. Nadie merece tener cáncer de pulmón. Este programa está disponible para usted. Las pruebas de detección también están disponibles para usted. Todos merecen hacerse las pruebas y detectar algo a tiempo para que sea más tratable.
David: ¿Y dijiste que viajas bastante lejos con esto? Por todo el oeste de Nueva York y...
McNulty: Sí, hemos estado por todo el oeste de Nueva York. De hecho, hemos llegado hasta Binghamton, Nueva York, que está a unas tres horas en coche de Buffalo.
David: ¡Guau!
McNulty: Nos hemos estacionado en consultorios de atención primaria; hemos encontrado algunos médicos en nuestra área oeste de Nueva York que son verdaderos defensores de la detección del cáncer de pulmón.
Senadores y congresistas nos han invitado a estacionar en sus oficinas y a evaluar a las personas de sus distritos. También hemos estacionado en iglesias; realizamos mucha labor de divulgación religiosa. También hemos estacionado en organizaciones comunitarias de base.
Participo en muchas coaliciones de salud en la zona, para la equidad en salud y cosas así. Y la gente de esos grupos me llama y me dice: "Oye, tengo esto...", ya sabes, "...regalo de pavo...", por ejemplo, "...que está pasando en mi comunidad".
¿Quieren estacionar la unidad mientras la gente viene a recoger sus pavos? También podrían hablarles sobre la detección del cáncer de pulmón. Así que hay muchas maneras diferentes de interactuar con la comunidad.
Roswell Park ya cuenta con una colaboración con nuestros socorristas de la zona. Gran parte de esta colaboración surgió a partir de los diagnósticos y hallazgos de cáncer tras los atentados del 11-S en la ciudad de Nueva York. Muchos socorristas del oeste de Nueva York fueron llamados a la ciudad de Nueva York, donde recibieron atención de seguimiento y se les diagnosticaron cáncer. Por ello, Roswell Park trabajó arduamente para desarrollar un programa de detección temprana para socorristas. Cuando lanzamos EDDY Lung, vimos la oportunidad de colaborar con nuestros bomberos del Departamento de Bomberos de Buffalo.
El estándar en los departamentos de bomberos es una radiografía de tórax anual para detectar cualquier posible problema, pero una tomografía computarizada de baja dosis es mucho mejor en términos de lo que podemos ver y tratar. Así que pudimos trabajar con nuestro alcalde, nuestro gobierno local y el Departamento de Bomberos de Buffalo para planificar las tomografías de referencia para todo el Departamento de Bomberos, lo cual es realmente una novedad a nivel nacional. Así que realizamos tomografías a unos 750 bomberos.
En total, escaneamos a casi 3000 personas de 120 códigos postales diferentes.
David: ¡Guau!
McNulty: Sí. Miles de personas.
David: Eso es increíble.
Medina: Es fantástico. Es realmente bueno que los médicos estén contactando a personas con antecedentes de tabaquismo y les informen que es importante hacerse una prueba para detectar cáncer de pulmón.
En aquel entonces, no era así. Ahora se enseña que es algo que se hace. Ya sabes, a medida que envejeces, te haces chequeos regulares.
como la colonoscopia, el examen de próstata, la mamografía, y esto se está incluyendo como algo que tiene que ser una casilla marcada.
David: Si viniera ahora a una evaluación, ¿qué pasaría? ¿Cuáles serían los pasos? ¿Qué haría?
Medina: Bueno, no tienes que hacer mucho. Es bastante sencillo. Si ya te hemos identificado y te hemos dado tu historial, edad y demás, simplemente entras por la puerta, vienes a hablar con nuestro asistente médico —tarda unos tres minutos— y luego encienden el escáner y lo preparan. Te recuestas y tardas como un minuto en pasar por aquí. No tienes que pasar por mucho, así que...
David: ¡Guau! ¡Qué gracioso! Porque sé que mucha gente confunde las tomografías computarizadas con las resonancias magnéticas, que duran unos 20 minutos y hay que escucharlas, ya sabes, en un tubo. Esto es muy rápido.
Medina: Sí.
David: Es algo fácil de hacer.
Medina: Muy rápido.
David: Sí.
Medina: Muy rápido. No tienes que planificar tu día en función de eso ni nada por el estilo. Así que…
David: Y luego, como navegador, ¿eres la persona que hace el seguimiento de alguien cuando obtiene los resultados y quizás lo ayuda a determinar cuáles podrían ser los próximos pasos?
Medina: Sí, bueno, les ayudamos a entender cuál podría ser su plan de atención. Intentamos aclarar las cosas, reducir la jerga, explicar en términos sencillos lo que está sucediendo y, bueno, si necesitan algo más...
Apoyo, el papel principal es hacer que esa línea de comunicación entre el paciente y el médico sea más clara y también asegurarse de que su acceso a la atención sea lo más ágil posible.
David: Aquí está Nikia Clark Robinson, quien también se desempeña como directora de Extensión y Participación Comunitaria aquí en Roswell Park.
Clark-Robinson: Sabes, creo que todos, al principio, sabemos qué hacer para estar más sanos. Sabemos del cáncer. Pero a veces, simplemente para que una persona se haga la prueba o, de alguna manera, para motivarla a actuar, ya sea adoptando un estilo de vida más saludable para reducir el riesgo de cáncer o para hacerse la prueba, se necesita ayuda. Se necesitan recursos. Navegar por el sistema médico es un desafío; no es fácil. A veces sabemos que… cosas que deberíamos hacer por nosotros mismos, las dejamos para el final. Es difícil pensar en cambiar algunos hábitos de salud, incluso hacerse la prueba.
La gente todavía tiene miedo, ¿sabes? "¿Y si la prueba da positivo para cáncer? ¿Qué hago entonces? ¿Qué sigue? No puedo con eso con mi vida actual. Así que..."
David: Como si no estuviera ahí si no lo supieras,
Clark-Robinson: ¿Cierto? Si no hablo de ello, si no... no tengo que lidiar con ello. No existe realmente. Así que se trata de trabajar en todo eso y siempre hacer que la atención médica sea accesible y fácil.
Observamos que la gente se atasca al intentar saber cuál es el siguiente paso. Y solo necesitas un pequeño empujón, a veces un recordatorio, o simplemente que alguien te guíe durante todo el proceso. Y eso es lo que ofrecemos.
Ya sabes, la gente, sin tener la culpa, puede no buscarlo por sí misma. Da miedo y es difícil. Así que estamos aquí para ayudar.
David: Y ahora, justo antes de la grabación de este episodio, el EDDY que conocí es solo uno de los dos EDDY que estarán recorriendo la zona. El segundo se dedica a la detección de diferentes tipos de cáncer.
Clark-Robinson: El segundo Eddie, que inauguramos con una ceremonia de inauguración, se dedica a la detección del cáncer de mama y de próstata. Atiende a ambos. Es una unidad móvil de detección del cáncer de mama con dos tipos de detección.
McNulty: Así que construimos la unidad de mama y próstata con la visión de que, por ejemplo, una pareja pudiera presentarse juntos para hacerse la prueba. Al entrar a la unidad, a la derecha está la sala de próstata y a la izquierda, la sala de detección de cáncer de mama. La prueba de próstata es simplemente un análisis de sangre rápido para detectar el PSA, y la mamografía es lo que utilizamos para la detección del cáncer de mama.
La difusión con estos dos grupos es simplemente un apoyo adicional que creo que hará que el programa sea aún más exitoso. Y creo, espero, que la mayor aceptación de las pruebas de detección del cáncer de mama... como dije antes, es... no quiero decir que sea fácil, pero es un tipo de prueba de detección del cáncer más aceptado que la de cáncer de pulmón. Espero que ahora, con EDDY 2, la gente nos vea para las pruebas de detección de cáncer de mama y próstata, pero también diga: "Ah, ahí está esa otra para el cáncer de pulmón". Así que espero que esa sinergia entre ambos impulse el crecimiento de ambos programas.
Clark-Robinson: Quiero ver que todas las personas elegibles para hacerse la prueba, se la hagan. Así que, cuando analizamos el oeste de Nueva York, incluso empezando por el condado de Erie, esas tasas de detección, y los datos de las personas que se han hecho la prueba, nos sorprenden. Vemos algo que ni siquiera esperábamos.
Quiero que EDDY sea un nombre conocido, ¿sabes? Y cuando la gente piensa en EDDY, piensa en un acceso fácil, sin desafíos; el proceso fue realmente agradable.
McNulty: Hago este trabajo porque creo que todos merecen una atención médica lo más conveniente posible. Hay muchos aspectos de nuestro sistema de salud que son realmente difíciles de abordar. Y desde que estoy en Roswell Park, he trabajado como guía de pacientes para intentar derribar barreras en el sistema de salud. Y cuando combinas eso con la detección del cáncer —algo relativamente sencillo que puede salvar la vida de una persona, con solo hablar con ellos sobre ello, aunque quizás no lo sepan— creo que es algo muy impactante que puedo hacer con mi tiempo como profesional.
(Créditos finales)
A menudo se piensa que el cáncer es una enfermedad de la vejez. Sin embargo, decenas de miles de personas son diagnosticadas cada año en la adolescencia, la veintena y la treintena. Y para ellas, este diagnóstico llega justo en medio de la construcción de una vida. En este episodio, Hajar y David exploran cómo es enfrentar el cáncer siendo una persona joven, cuando las carreras profesionales apenas están comenzando, las relaciones aún se están formando y las preguntas sobre la familia, la identidad y el futuro aún están lejos de resolverse. Analizan por qué el cáncer suele ser más difícil de reconocer en pacientes más jóvenes, cómo se pueden retrasar los diagnósticos y la soledad de atravesar una etapa de cáncer cuando nadie a tu alrededor puede identificarse contigo.
Leer la transcripción
Hajar: Sabes, David, cuando empezamos a trabajar en esta serie, supe rápidamente que quería dedicar al menos un episodio al cáncer en adultos jóvenes.
David: Totalmente. Es algo que a ambos nos apetecía mucho.
Hajar: Sí, y sinceramente, para mí fue un poco egoísta. En cuanto al cáncer, estoy en el rango de edad de los adultos jóvenes, que, por cierto, es de 15 a 39 años, un rango enorme. Pero seguía oyendo que a más y más personas se les diagnosticaba cáncer de mama o de colon a edades que me parecían muy jóvenes.
David: Sí, y los médicos aún no saben exactamente por qué sucede eso, ¿verdad?
Hajar: Sí. Se están realizando muchas investigaciones y sabemos algunas cosas. De hecho, profundizaremos más en la ciencia detrás del cáncer en adultos jóvenes en otro episodio.
Por cierto, esto es Smarter Than Cancer y yo soy Hajar Eldaas.
David: Y yo soy David Hoffman.
Hajar: Pero David, en este episodio nos interesa mucho cómo se siente recibir un diagnóstico en este momento de la vida. ¿Qué diferencia hay entre sufrir un cáncer en la adolescencia, los veinte o los treinta y recibirlo más tarde?
Para saber más, hablé con Cameron Colon, enfermera aquí en Roswell Park, quien también fue diagnosticada siendo joven. Y David, hablaste con la Dra. Denise Rokitka, quien dirige el programa de Adultos Jóvenes y Oncofertilidad aquí.
David: Sí, y hablando con ella, realmente tuve la sensación de que no es solo la enfermedad, es el momento y cómo todo en tu vida parece estar colisionando a la vez.
Hajar: ¿Verdad? Y entre los dos, creo que empezamos a comprender cómo un diagnóstico en esta etapa puede cambiar tus planes de una forma diferente a un diagnóstico en la vejez. En esta etapa temprana de la vida, tienes tu carrera por delante, la planificación de la fertilidad, tus relaciones, ya sabes, todos esos grandes cambios de la vida que aún están en desarrollo.
Um... entonces ¿por qué no comenzamos con este episodio?
David: Vamos a hacerlo.
[Tema musical]
Hajar (narrador): Aquí está Cameron, una enfermera registrada aquí en Roswell Park.
Cameron: Tengo 27 años. Me diagnosticaron a los 26. Fui a mi cita anual con el ginecólogo y me hicieron un examen de mama. Me dijo: «Tienes una masa bastante grande en la mama izquierda. ¿Te has dado cuenta?». Y yo le dije: «No». Así que dos días después me hicieron una ecografía. Dos días después, una biopsia, y el lunes siguiente me diagnosticaron cáncer de mama.
Hajar: Vaya. ¿Y no sentiste ningún síntoma ni nada parecido?
Cameron: Pensándolo bien... me diagnosticaron a finales de abril, y en enero, cuando fui a mi médico de cabecera, le dije: "He estado muy cansada. Mi acné ha sido terrible". Le dije, aunque suene tonto, que vi un TikTok que decía: "Si tienes el cortisol alto, estos podrían ser tus síntomas". Y le dije: "Estoy cumpliendo con muchos requisitos, ¿podría revisarme los niveles hormonales?". Y me dijo que es bastante difícil revisar los niveles hormonales en las mujeres debido a nuestros ciclos menstruales. Así que me revisó el perfil tiroideo. Todo salió bien, y unos meses después, me palparon la masa.
Probablemente debería haberme esforzado más cuando fui a ver a mi doctora en enero. Lo intentó, pero eran síntomas tan generales que no insistí más porque pensaba: «Es invierno. Quizás solo estoy fatigada por eso». Pero, mirando hacia atrás, dormía más de 12 horas al día. Me despertaba, daba de comer a los perros, me volvía a dormir, me despertaba, almorzaba, me volvía a dormir. Era como si no pudiera funcionar. Eso debería haber sido una señal de alerta.
Hajar: Eres tan joven que probablemente no esperabas ese diagnóstico.
Cameron: Al principio estaba devastada. Recibí la llamada. Lloré en los brazos de mi hermana. Fui a contárselo a mi prometido, mi ahora prometido, lloré en sus brazos y fui a un par de citas. Y después de recibir los resultados de la tomografía por emisión de positrones (TEP), la doctora me dijo que estaba en etapa cuatro porque había hecho metástasis en el esternón, y lloré aún más. Y me dijo: «Pero creo que lo estás, eres joven, estás sana. Creo que vas a responder muy bien al tratamiento, así que te trataremos como si estuvieras en etapa dos y buscaremos la intención curativa».
Y después de eso, todo se calmó un poco, y he estado usando mucho el humor para sobrellevarlo y compartir mi historia. He sido muy abierta sobre todo. Hay días difíciles, por supuesto. Hay días en que es difícil. Mi prometido y yo llevamos juntos siete años, y nos comprometimos en noviembre. El diagnóstico de cáncer nos impidió comprometernos porque él quería proponerme matrimonio, y luego me diagnosticaron. Y me dijo: "¿Quieres, te importa si tienes el pelo cuando nos comprometamos?". En fin, eso lo suspendió todo. Le dije: "Esperemos a que termine el tratamiento".
Rokitka: El cáncer de colon, en particular, está aumentando. El cáncer de mama también. Parte de la causa es la detección, ¿verdad? Nuestras técnicas para detectar el cáncer de mama, como las mamografías, son mejores. En parte, se debe a eso. En parte, probablemente se deba a nuestra dieta, o a factores ambientales que desconocemos por completo. No creo que lo sepamos del todo.
Hajar (Narradora): Cuando un paciente acude a la Dra. Denise Rokitka, ya ha recibido el diagnóstico y ha establecido su plan de tratamiento. Así que, cuando la consulta, se centra más en su estado emocional y psicológico, y en determinar qué tipo de apoyo necesita para afrontarlo.
David: O sea, un diagnóstico de cáncer siempre es algo delicado. ¿Cómo abordar a alguien de 30 años de forma diferente a como lo harías con alguien de 75?
Rokitka: Sí. Tengo una beca de calidad de vida para un psicólogo adulto joven que ayuda a los pacientes.
David: ¡Oh, increíble!
Rokitka: Hablamos de emociones, pero también de planificación profesional. ¿Necesitas ayuda con los trámites de la FMLA? ¿Necesitas ayuda para hablar con la universidad? Nuestro psicólogo a veces se encarga de eso: habla con la universidad para que lo entiendan. Porque algunas universidades son excelentes y otras no.
Hablamos mucho de ese tipo de cosas. Físico, ¿sabes? ¿Tienes algún dolor? ¿Hay algún síntoma físico con el que podamos ayudarte? Contamos con un acupunturista y un servicio de medicina integrativa.
Hajar (Narradora): El Instituto Nacional del Cáncer define el cáncer en adultos jóvenes como aquel que se diagnostica entre los 15 y los 39 años, un rango de edad muy amplio. Las personas en esa edad se encuentran en etapas muy diferentes de su vida. Pero, en general, es una etapa marcada por la inestabilidad y las transiciones vitales importantes.
Rokitka: Observamos que los adultos jóvenes tienen dificultades con aspectos como la toxicidad financiera y la planificación familiar. Algunos pacientes están en transición de la universidad a una carrera profesional y tratan de compaginar su trabajo, pagar sus cuentas y su vida. Pero a veces, el diagnóstico de cáncer realmente pone en pausa todas esas cosas y puede dificultarlas mucho.
Y luego, emocionalmente, los adultos jóvenes realmente luchan con muchas de las cosas con las que probablemente todos lidiamos, pero quizás de una manera diferente, ¿verdad? Así que preguntas como "¿Por qué yo? ¿Por qué ahora?". Es poco común, ¿verdad? Solo 90,000 pacientes en la adultez joven son diagnosticados cada año. Esa cifra ha aumentado en la última década. Así que no es una cifra enorme; sabemos que hay millones de personas diagnosticadas con cáncer mayores de 40 años. Y eso es complicado en términos de comunidad y apoyo.
David: Parece el grupo invisible, ¿verdad? Porque pensamos en el abuelo con cáncer.
Rokitka: Sí.
David: Y no pensamos que alguien de 25, 30 o 35 años lo reciba. Así que debe ser un shock. La gente no se lo espera, ¿verdad?
Rokitka: Cierto. No, los adultos jóvenes no esperan ese diagnóstico. Suelen retrasarlo por diversas razones. A veces se trata del acceso a la atención médica, problemas con el seguro médico. Pero también se preguntan: "Soy joven y estoy sano, y esto no puede ser eso. No puede ser algo grave. No puede ser cáncer".
En cuanto al diagnóstico tardío, sabemos que es importante seguir insistiendo. Si su médico de cabecera le resta importancia a sus síntomas y usted no se siente bien, siga insistiendo porque quizás algo anda realmente mal.
David: Háblanos un poco más de eso, de la dificultad de obtener un diagnóstico.
Rokitka: Sí. Sobre todo en los veinte, probablemente menos en los treinta, pero, eh, los pacientes a menudo no tienen médicos de cabecera, así que tienden a buscar profesionales en urgencias o salas de emergencia, por lo que no tienen la regularidad de que una sola persona los atienda para esos síntomas.
Pero también sabemos que los propios profesionales sanitarios, dado que el cáncer es poco común entre los veinte y los treinta, a veces piensan: «Bueno, probablemente sea solo un resfriado o simplemente estrés». No necesitamos hacer análisis de sangre en este momento. Así que, en ese tipo de casos, creo que hay cierta resistencia, sobre todo en este grupo de edad.
David: Para ser justos, probablemente sea un resfriado, ¿verdad? Como en la gran mayoría...
Rokitka: La mayoría de las veces, sí. Nueve de cada diez veces, será solo un resfriado. O sea, sí, seguro.
David: ¿Existen diferencias médicas en cuanto al tratamiento de una persona más joven frente a una persona mayor?
Rokitka: Creo que hay consideraciones específicas en cuanto a la planificación del tratamiento y la terapia contra el cáncer, ¿verdad? Entonces, si se sabe que una persona es joven y aún tiene el objetivo de tener hijos, ¿hay maneras de proteger los ovarios y el útero? ¿Existe quimioterapia que quizás funcione igual de bien, pero que no tenga algunos de los otros efectos secundarios a largo plazo que también es importante considerar al seguir adelante con una persona joven que puede ser diferente a una persona de cincuenta o sesenta años?
David: Bueno, eso es interesante. Sí. Si algo pudiera tener un efecto...
Rokitka: Diferente.
David: —Dentro de 20 años.
Rokitka: Correcto.
David: Si tienes 80 años eso no es una preocupación tan grande.
Rokitka: Correcto.
David: Pero si tienes 30 años, eso es una gran preocupación.
Hajar (Narradora): La planificación familiar se convierte en una gran preocupación para los jóvenes que reciben tratamiento contra el cáncer, ya que este puede afectar la fertilidad. Y, a menudo, es la primera vez que un paciente se enfrenta a la pregunta de si realmente desea tener hijos.
David: Describe ese procedimiento. ¿Cómo es la preservación de la fertilidad? ¿Funciona?
Rokitka: Sí. Las mujeres suelen necesitar inyecciones hormonales durante un periodo de 10 a 14 días, típicamente, para estimular los ovarios y que produzcan la mayor cantidad posible de óvulos. Luego, mediante una ecografía, el especialista en infertilidad extraerá los óvulos de ambos ovarios. Esto toma unas dos semanas. Y ese es otro factor complicado en cuanto a la sincronización. Algunas pacientes no tienen tiempo, en particular las pacientes con leucemia y linfoma, que no siempre tienen tiempo para pasar por eso antes de necesitar comenzar el tratamiento.
Para los hombres, es solo criopreservación de esperma. Es decir, solo una muestra de esperma congelada. Sí, pero el seguro no lo cubre. Así que tengo una beca de calidad de vida para ayudar a compensar ese costo, según la necesidad económica. La necesidad económica no debería impedirte formar una familia más adelante.
David: Sí, sabes, acabas de recibir esta noticia. Estás preocupado, como si se hubiera acabado mi vida. ¿Podré volver a trabajar? ¿Podré cuidar de mí mismo? ¿Necesito...? Y luego, bueno, hablemos de los hijos que aún no tienes, pero que podrías tener algún día. Es curioso...
Rokitka: Sí. No, es complicado, ¿verdad? Algunos pacientes están entusiasmados. «Voy a estar bien. Voy a superar esto y voy a tener hijos». Y otros piensan: «¿Sabes qué? Solo necesito empezar el tratamiento». No puedo pensar en eso ahora mismo.
Pero sabemos por las investigaciones que si no se tiene al menos esa conversación, los pacientes pueden enojarse mucho.
David: ¡Ah, cierto!
Rokitka: —sobre no tener la conversación, al menos no entender cuáles son sus riesgos desde el principio.
David: Sí. Bueno, ser esterilizado es algo muy importante.
Rokitka: Sí. Y no saberlo hasta que termines el tratamiento y empieces a intentar formar una familia, y no saberlo hasta ese momento no es emocionalmente aceptable.
Cameron: Mi cirujana, la Dra. Young, inicialmente me habló de la extracción de óvulos debido a los efectos de la quimioterapia en tus ovarios, tu útero y todo lo demás. Es un plan B por ahora. Ya veremos si puedo tener hijos cuando llegue el momento. Pero me dijo: «Eres joven, creo que todo irá bien y podrás tener tus propios hijos. Deberíamos extraer óvulos por si acaso».
Así que, desde que nació mi hermana, tres años menor que yo, supe que quería ser madre. Eso fue lo más difícil de aceptar: que todo iba a ser un poco diferente. Me comprometí en noviembre, y después de casarme pensé: "Cuando sea". Si tenemos un hijo, lo tendremos. Y estaba emocionada de ser madre. Pero ahora tendré que planificar mucho más porque estoy tomando medicamentos que suprimen mis hormonas, así que tengo que planificar cuándo quiero dejarlos para poder tener un bebé. Y luego tengo que volver a tomarlos.
Me hicieron una mastectomía bilateral, así que no podré amamantar. Así que el futuro será muy diferente de lo que siempre imaginé. Me llevó mucho tiempo afrontar todo esto de ser madre.
Hajar: Pienso en lo sola que quizás te sentiste. Sabes, estás pasando por algo así a esta edad, cuando probablemente nadie, ni ninguno de tus amigos, lo está pasando.
Cameron: Cuando me reuní con mi coordinadora de atención, me dieron una tarjeta de su grupo de jóvenes adultos con cáncer de mama, y me dijo: "Sí, tenemos mucha gente de unos treinta y tantos". Y pensé: "Bueno, ¿y qué tal de veintitantos?". Fui a un grupo y simplemente no me sentía integrada porque, como todos ya tenían hijos, pensé: "Estoy en una etapa completamente diferente de mi vida".
David: Es que es mucho más serio que cualquier cosa que un niño o alguien de veintitantos años suele hacer...
Rokitka: Tiene que lidiar con eso.
David: —Tiene que lidiar con eso. Puedo ver que creas relaciones sociales, porque, por ejemplo, tu amigo dice: «Oh, mi jefe fue muy malo conmigo hoy».
Rokitka: Mm-hmm.
David: Y tú piensas, sí, vale. Puede que muera. Es diferente...
Rokitka: Es una perspectiva completamente diferente, sí, completamente diferente.
David: Sí.
Rokitka: Y algunas de nuestras sobrevivientes dirán cosas como que, sobre todo si saben que son infértiles o que su fertilidad puede haberse visto afectada, podría costarles más quedar embarazadas en el futuro. ¿Cómo se comparte esa información? No se comparte en una primera cita.
David: Totalmente. Buena pregunta. Sí.
Rokitka: ¿Sabes cuándo compartes esa información? ¿Cómo abordas esa conversación?
David: Hablemos de eso un momento. ¿A quién le importa esto? Tienes 30 años. Te diagnosticaron cáncer. ¿Tienes que contárselo a tus compañeros de trabajo? ¿Tienes que contárselo a tu jefe? ¿Tienes que contárselo a toda tu familia? ¿Qué opinas?
Rokitka: Algunas personas deciden no hacerlo, dependiendo del diagnóstico, ¿verdad? Se les cae el cabello, se ven mal, puede que tengan que decir algo. Pero algunos de estos pacientes jóvenes con cáncer no... Se someten a una cirugía o toman medicamentos orales que les ayudan, pero no se ven diferentes. Sin embargo, pueden tener efectos secundarios por esos medicamentos. Puede que no se sientan bien todos los días. Puede que tengan fatiga. Puede que aún tengan náuseas.
Sí, y creo que es difícil. No sé cómo decides a quién contarle qué, pero las relaciones en particular me parecen muy complicadas.
David: ¿Es esta una conversación de tercera cita?
Rokitka: ¿Verdad? ¿Es que me gustas mucho? Quizás deberíamos hablar de esto dentro de un par de meses. No lo sé. No lo sé. Sabes, obviamente no tengo una perspectiva personal al respecto. Me imagino lo difícil que podría ser esa conversación.
David: Hablamos mucho de estar curado o libre de cáncer, de estar en remisión. ¿Qué significan realmente esas cosas? ¿Qué significa realmente estar curado del cáncer?
Rokitka: Sí. Creo que es un término complicado y a veces desconcertante. El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) define la supervivencia como el día del diagnóstico. Pero les aseguro que muchos pacientes no lo perciben así. Y, como profesionales sanitarios, también nos cuesta lidiar con esos términos. Suelo hablar de remisión al menos hasta que transcurran 10 años desde la terapia. Pero eso no siempre significa que la enfermedad no vaya a volver, ni que haya otros efectos secundarios o cosas de las que haya que preocuparse. Así que, sin duda, es un tema complejo de definir.
Hajar (Narradora): Cuando te diagnostican cáncer siendo joven y logras estar libre de cáncer, también tienes un margen de supervivencia mucho mayor. Y con eso viene un período más largo de ansiedad y una lista más larga de cosas que monitorear. Puede significar pasar gran parte de tu vida monitoreando tu salud de maneras que la mayoría de las personas de tu edad nunca consideran. Y lo cierto es que el tratamiento del cáncer puede tener efectos duraderos.
Rokitka: Depende de la terapia. Algunas terapias tienen más toxicidad a largo plazo que otras, ¿verdad? Sabemos que, por ejemplo, las antraciclinas pueden causar toxicidad cardíaca en etapas posteriores de la vida. Por lo tanto, estos pacientes necesitan ecocardiogramas y electrocardiogramas más frecuentes para monitorear su corazón.
David: ¿Es eso un medicamento de quimioterapia?
Rokitka: Sí.
David: Ajá.
Rokitka: Sí. En el caso de los sobrevivientes, orientamos su seguimiento según lo que recibieron, si recibieron radiación o cirugía en alguna parte del cuerpo, y orientamos nuestras recomendaciones de detección a esos factores específicos.
Consideramos el cáncer de tiroides como un efecto secundario a largo plazo del cáncer de mama, por lo que algunas de nuestras pacientes comienzan las mamografías mucho antes que otras. Ese tipo de cosas.
David: ¿Entonces se desarrolló un segundo cáncer después de combatir el primero?
Rokitka: Sí. Por lo general, si se observan las gráficas de morbilidad y mortalidad, lo primero que causa morbilidad y mortalidad es la recurrencia del cáncer original. Esta desaparece a los 10 años, y luego observamos un aumento de neoplasias malignas pulmonares, cardíacas y secundarias a medida que los pacientes envejecen.
David: ¿Las personas que han tenido cáncer llegan alguna vez al punto en que realmente sienten que ya no tienen que pensar más en ello?
Rokitka: Probablemente no. O sea, con el tiempo se va aliviando, ¿verdad? Sabemos que los pacientes, al terminar la terapia, la ansiedad se dispara durante los primeros seis meses a un año. La mayoría de los cánceres reaparecen en los primeros dos años. Así que hay una pausa y un alivio a medida que se va dejando atrás, pero no sé si desaparece alguna vez. Creo que te cambia.
Hajar: ¿Puedo preguntar, eh, dónde estás ahora en tu viaje?
Cameron: Terminé el tratamiento. Terminé la radioterapia en enero. Me dieron el alta después de la radioterapia. Me harán una tomografía por emisión de positrones a principios de julio, así que ya veremos.
Hajar: ¡Es increíble! ¡Felicidades!
¿Cómo dirías que el proceso de lucha contra el cáncer te cambió?
Cameron: Creo que quizás un poco para mí, porque da miedo que me diagnostiquen cáncer en etapa cuatro, y me abrí más. Era muy reservado. Tengo dos perros, así que pensaba: "Ay, no puedo salir. Tengo que quedarme en casa con ellos". Pero ahora estoy mucho más dispuesto a aceptar los planes y a aprovechar cada día.
Cuando estaba en décimo grado, mi tío Jeff falleció de cáncer cerebral, y su lema era "que cada día cuente". Quise adaptarlo a mi vida, pero nunca lo hice. Era joven, así que no había mucho que contar. Pero definitivamente, hay que aprovechar cada oportunidad, que cada día cuente, construir relaciones buenas y sólidas. Esto me ha hecho esforzarme más en las relaciones.
[Créditos Música]
Gracias por escuchar Smarter Than Cancer, una producción de Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
El programa está escrito y producido por sus anfitriones, Hajar Eldaas y David Hoffman.
Supervisión de producción por Peter Soscia.
Logística adicional y apoyo de Michelle Eisenstein.
Nuestro socio de producción para la serie es CitizenRacecar.
Postproducción de Gregory Schweitzer para DCP Entertainment.
Publicación y promoción supervisadas por Candice Chantalou.
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