Hajar: ¿Recuerdas cuando empezamos a trabajar en este podcast? Estaba un poco nerviosa por estar trabajando en un programa todo el tiempo.
sobre el cáncer.
David: Bueno, totalmente. Yo también. Quiero decir, es bastante importante comprometerse a pasar tanto tiempo con algo tan pesado.
Hajar: Sí. Es interesante, porque después de casi un año haciendo esto, siento que ahora entiendo mucho mejor el cáncer. Y por eso, creo que le tengo mucho menos miedo.
David: Bueno, eso es estupendo.
Hajar: Sí. Quiero decir, sigue siendo una enfermedad muy grave, pero antes pensaba que si tenías cáncer, prácticamente se había acabado. Que la supervivencia era muy, muy rara, casi imposible.
David: Bueno, creo que mucha gente probablemente piensa eso, pero tienes razón. Cuanto más hablamos con la gente, más nos damos cuenta de que esa no es toda la historia. Hay muchas personas que reciben un diagnóstico, reciben tratamiento, se recuperan y viven muchos años después.
Hajar: Y hay todo un sistema construido en torno a eso. Se llama supervivencia, y de hecho hay un programa completo en Roswell Park dedicado a ello. Pero el área que más me interesa hoy es qué sucede cuando sobrevives al cáncer, cuando te conviertes
libre de cáncer.
David: ¿Alguna vez te sientes realmente libre de cáncer?
Hajar: Uf. Esa es una buena pregunta. La responderemos hoy. Por cierto, esto es Smarter Than Cancer. Soy Hajar Eldaas.
David: Y yo soy David Hoffman.
Hajar: En este episodio, hablé con la Dra. Mary Reid. Ella es la jefa de detección, supervivencia y mentoría del cáncer en Roswell Park, y me explicó cómo es la vida de los pacientes después de que termina el tratamiento —física, emocional y mentalmente— y por qué esa fase posterior al cáncer puede ser realmente complicada y confusa.
David: Genial. Vamos.
[Tema musical]
Hajar: ¿Qué significa realmente estar, entre comillas, "en estado de supervivencia"?
Reid: Técnicamente, cuando te diagnostican, eres un superviviente. Pero las personas diagnosticadas y en tratamiento activo no se ven a sí mismas de esa manera. No están seguras de que vayan a sobrevivir. Cuando dejas el tratamiento y prácticamente te has curado, o cuando lo dejas y estás en terapia de mantenimiento, incluso si tienes algún cáncer residual, empiezas a recuperarte de la experiencia. Tu cuerpo empieza a recuperarse. Y creo que, para nosotros, es entonces cuando realmente consideramos que las personas son supervivientes. Empiezan a recuperarse de esta experiencia.
Hajar: Estábamos hablando con una de tus colegas. Comentó que, a menudo, la ansiedad se dispara justo después de que alguien se cura del cáncer. Uno pensaría que sería motivo de celebración y que todo iría de maravilla, pero en realidad es entonces cuando sienten más ansiedad.
Reid: Cuando estás en tratamiento, a menudo te siguen muy de cerca. A medida que te alejas del final del tratamiento contra el cáncer, ves menos a tu oncólogo y pierdes la conexión con las personas que te salvaron la vida. Además, ¿qué pasa ahora? Es un periodo de ansiedad porque tenías una meta y te curaste del cáncer, ¿y ahora qué? Estás un poco solo, y por eso es tan importante contar con un programa de seguimiento para supervivientes, en lugar de simplemente enviar a alguien de vuelta a su médico de cabecera y a la comunidad, durante la transición. Es un periodo de transición difícil. Y psicológicamente, pueden pasar cinco años antes de que alguien crea que lo ha superado, y son cinco años en los que no te sientes del todo bien.
Reid: En esa etapa, los efectos residuales del tratamiento son, para algunas personas, profundos, y para otros pacientes, existen efectos secundarios residuales que no afectan realmente su vida diaria, pero que pueden prolongarse durante 50 años, dependiendo de cuándo fueron diagnosticados.
Si de niño recibió tratamiento para la leucemia o el linfoma, o si se sometió a un trasplante, y esos tratamientos son mucho más exitosos que antes, la supervivencia al cáncer pediátrico está en su mejor momento. Puede vivir 50 años. Puede afectar su fertilidad. Podría afectar su probabilidad de contraer un segundo cáncer o desarrollar otro cáncer hematológico. O si se sometió a una cirugía gastrointestinal en la que le reorganizaron el sistema digestivo.
colon, puede tener diarrea crónica o estreñimiento crónico, o puede tener deficiencias nutricionales. Si le han extirpado parte del seno y se ha sometido a una cirugía reconstructiva, se hace una mamografía cada año o cada seis meses. Y entonces cada seis meses piensa: "¿Volverá a aparecer?". Lo llamamos ansiedad por la exploración. Es muy común, pero se está intensificando porque su peor pesadilla sería que le volviera a salir el cáncer. Y esas son las cosas que las personas que sobreviven, fantástico, pero
que les cambia la vida. Es decir, habrá 24 millones de supervivientes en Estados Unidos en los próximos años, así que es un grupo numeroso, y realmente debemos prestar atención a lo que les va a pasar, a lo que les está pasando y a los riesgos a los que se enfrentan.
Hajar: ¿Podrías describirme cómo sería...? Vas al médico, te hacen la tomografía y ahora no tienes células cancerosas; estás libre de cáncer. ¿Cómo es la vida después de eso? ¿Cuál es el cronograma? ¿Tienes que ir semanalmente o mensualmente? Es decir, una idea general de cómo sería la vida de alguien después de eso.
Reid: Bueno, realmente depende del cáncer que hayas tenido. Inicialmente, te harán más exploraciones. Puede que te hagan una cada tres meses, o una cada seis meses durante uno o dos años, y luego se pasa a una vez al año. Hay pautas que seguimos. Algunos de nuestros médicos son más conservadores y requieren más exploraciones. También sabemos que con ciertos cánceres, hay una especie de período pico donde pueden tener una recurrencia, y hacemos más exploraciones durante ese período. Y una vez que pasa, por ejemplo, con los cánceres ginecológicos, en los primeros tres años después de que hayas sido tratado con éxito es cuando sabemos que tu riesgo de recurrencia es mayor. Y una vez que pasas esos tres años, entonces tus exploraciones disminuyen, y es menos probable que tengas una recurrencia, según la epidemiología de la recurrencia. Ahora, te haremos una exploración probablemente de por vida una vez al año solo para asegurarnos de que no haya vuelto o que no se haya formado otro cáncer. Ese calendario se rige por directrices, lo que significa que cada año se te recuerda de nuevo que estás en riesgo.
Hajar: Sí, esa parte, como alguien que siente mucha ansiedad al ir al médico, el desgaste mental es inimaginable. ¿Te encuentras con alguna resistencia para que la gente venga a hacerse esas pruebas? ¿Qué tipo de conversaciones tienes al respecto?
Reid: Entonces no creo que... hay cierta resistencia de la que les hablaré, pero no creo que la resistencia provenga de volver porque no quieres que este cáncer regrese. Y si regresa, quieres que lo traten. Y entonces hay casi una adicción a esas tomografías porque una vez que te la has hecho y es normal, piensas: "Oh, gracias a Dios, no tengo nada". Al día siguiente comienzas ese año de nuevo. Es ansioso, pero una vez que te has hecho una tomografía normal, entonces sabes que todo está bien, ha estado bien durante ese año. Y es realmente importante lograr que las personas se atengan a su calendario. Ahora, a los 10 años, tengo un ejemplo en el que dijeron: "No regrese para más tomografías computarizadas". Eso fue difícil para ese paciente porque ahora está solo sin nadie que supervise si su cáncer está regresando. Pero la probabilidad de que
La recurrencia a los 10 años es muy baja, no imposible. Lo difícil es que si tienes a alguien que ha sobrevivido a un cáncer ginecológico, lo cual es fantástico, y luego dices: "Bueno,
Ahora que ha terminado el tratamiento, tiene que hacerse una mamografía, una citología vaginal, una colonoscopia y una prueba de detección de cáncer de pulmón. Eso es difícil porque implica —y es cierto— que ahora le vamos a hacer pruebas de detección de cáncer de pulmón.
otros tipos de cáncer que puedas tener. Y una vez que superas uno, no quieres otro. Fracasaríamos si no presionáramos a los pacientes para que se sometieran a exámenes de detección periódicos, porque no quiero ver a alguien sobrevivir a un cáncer complicado solo para sucumbir a algo que podríamos haber detectado a tiempo mediante pruebas de detección.
Por lo tanto, lograr que las personas retomen ese programa de detección es difícil.
Porque el cáncer apesta.
Hajar: Sí.
Reid: Y nadie quiere volver a pasar por eso. Sabemos que el 20% de los nuevos diagnósticos de cáncer se dan en personas que ya lo padecieron. Por lo tanto, la tasa de segundos cánceres es resultado de la genética, del daño sistémico causado por fármacos citotóxicos y de la radioterapia. Si bien estos tratamientos salvan vidas, también conllevan un riesgo potencial de desarrollar un segundo cáncer no relacionado con el primero.
Hajar: La experiencia de pasar por el cáncer es tan absorbente. Recibes la noticia de que tienes cáncer y tu vida entera gira en torno a ello. Me imagino que estás aprendiendo todo lo posible sobre el tipo de cáncer que tienes y los tratamientos disponibles, y probablemente sientes que tu vida se detiene mientras estás en tratamiento. Y luego, una vez que terminas, y con suerte los resultados son positivos, y sientes que puedes salir a flote un poco, tienes que pensar en que ahora eres susceptible a otro cáncer. Eso debe ser muy difícil de asimilar para la gente.
Reid: Y, y para esas personas, se curan de un cáncer, pero ya demostraron que pueden desarrollar otro. Luego se les trata con una terapia sistémica muy intensa, que, como saben, afecta tanto a las células normales como a las cancerosas. Y es, eh... Si han recibido radiación, esta daña las células normales además de dañar los tumores. Y aunque estamos tratando de disminuir la exposición de las células normales, no podemos hacerlo por completo. Y, ya saben, ya saben, la toxicidad a largo plazo de los tratamientos, por ejemplo, con la inmunoterapia, apenas estamos empezando a analizar cinco años después de terminarla, son
¿Personas con mayor riesgo de padecer problemas cardíacos o tiroideos? Estamos empezando a analizarlo porque es un tratamiento muy eficaz, pero puede conllevar algunos síntomas residuales a largo plazo relacionados con dicho tratamiento, especialmente en el caso de la terapia sistémica. Si se ha producido algún daño en múltiples sistemas orgánicos, como riñones, hígado, corazón, tiroides, endocrinos, a medida que las personas envejecen (porque con la edad todos nuestros sistemas son mucho menos eficientes), pueden desarrollar problemas cardíacos en el futuro. Existen algunos medicamentos que ya sabemos que pueden ser tratados para
Con, eh, ya sabes, en el cáncer de mama, las antraciclinas y demás, sabemos que tenemos que hacer un seguimiento cardíaco a largo plazo porque pueden desarrollar algo dentro de 10 años que no esté realmente relacionado con sus factores de riesgo normales, pero que puede verse exacerbado o su riesgo puede aumentar para un problema cardíaco 10 años después. Y entonces es entender eso, que eso es realmente importante. Ese es el papel de la supervivencia en realmente monitorear esas toxicidades a largo plazo o toxicidades que surgen a medida que las personas viven, eh, es realmente, ya sabes, parte de nuestro trabajo.
Hajar: ¿Qué otras cosas, además del desarrollo de una enfermedad secundaria, están monitoreando o siguiendo en alguien que ha sobrevivido a una enfermedad?
Reid: Además de ayudarlos a controlar los síntomas, la neuropatía periférica es bastante común. Está relacionada con muchos de los medicamentos que usamos habitualmente. Algunas personas la padecen durante 10 o 20 años, mientras que otras no. Pero si se quejan de neuropatía periférica, ¿hay medicamentos? ¿Hay fisioterapia? ¿Hay acupuntura? ¿Qué tratamientos conocemos que pueden ayudar?
¿Para resolver eso? Porque no querrás andar por ahí sin poder sentir los dedos de los pies o la planta del pie por el resto de tu vida. Así que nos centramos en trabajar en esos síntomas particulares. El estrés y la alteración emocional, la alteración familiar, son muy comunes entre los supervivientes de cáncer, especialmente en los primeros años. Por eso hacemos una evaluación de la calidad de vida. Ahora hemos incorporado a nuestro programa el acceso a
Un trabajador social que pueda ofrecer terapia en línea. En nuestra clínica, podemos derivar a los pacientes a un psicólogo para que puedan comenzar su tratamiento.
También sabemos que su familia se ve afectada. Sus hijos, eh, no entienden del todo lo que pasó. Y por eso, muchas veces involucramos a la familia y a los cuidadores en algún tipo de apoyo emocional o social. Eh, tenemos grupos de apoyo, por ejemplo. También sabemos que si
Te han reorganizado el colon, tu alimentación es diferente y puedes tener deficiencias. Quizás estés tomando medicamentos después del tratamiento del cáncer de mama que causan aumento de peso, y quieres volver a tu peso normal, ya que puedes tomar esos medicamentos durante 10 años. ¿Cómo lo hacemos? Ofrecemos terapia de ejercicio y nutrición específicas, además de una evaluación física completa.
Eh, lo único que diré es que queremos hacerlo. Queremos trabajar con los médicos de atención primaria de las personas que apoyan el control de la presión arterial y hacen las cosas, los problemas que siempre han abordado. Pero, pero muy específicamente en el tratamiento del cáncer, estamos
Ahora son especialistas en hacerlo a largo plazo.
Hajar: ¿Es esta una nueva forma de pensar sobre la supervivencia? ¿Acaso este siempre fue el estándar de atención?
Reid: No. Es, es relativamente nuevo. Creo que primero, porque vemos más supervivientes que han tenido regímenes de tratamiento complicados. Entendemos que los médicos de atención primaria dudan en hacerse cargo de la vigilancia de los supervivientes porque no han leído la literatura. Necesitan información. Y también sabemos que muchos de los problemas que surgen durante la supervivencia son médicos. No son oncológicos. No se trata de un tumor.
realmente se trata de estos otros sistemas, de esta persona en su totalidad, y no es que los oncólogos sean realmente buenos en lo que hacen, sino abordar esta mezcla compleja de la persona en su totalidad, incluyendo
La dinámica familiar realmente necesita ser abordada por un programa especializado para atender al paciente... Ya sabes, cada persona es diferente y necesitamos personalizar e individualizar ese seguimiento, pero es un resultado del éxito, ¿verdad? Porque la gente vive,
y quieren volver a jugar pickleball o lo que sea que estuvieran haciendo antes, y queremos que lo logren, y queremos que cambien su forma de vida para ayudarlos a recuperar su bienestar, sea lo que sea que eso signifique, y es un proceso. Por eso hemos creado nuestro programa y otros programas en todo el país para abordar esto de forma independiente de la oncología, pero sin desconectarnos de ella.
Hajar: ¿Crees que la gente vuelve a la normalidad? Es decir, ¿crees que pasa un cierto tiempo en el que alguien deja de pensar en tener cáncer?
Reid: De eso no estoy seguro porque, primero, ya sabes, volver a la normalidad es una normalidad diferente. Mm-hmm. Sabes, puedes superar haber tenido un ataque al corazón, pero siempre serás un sobreviviente de cáncer, en parte en tu mente y en parte debido a tu historial médico. De esa manera, es difícil superarlo. Algunas personas tienen una especie de trastorno de estrés postraumático por esa época porque se sintieron muy mal, pero todos somos resilientes. Sabes, nos recuperamos de cosas que suceden en nuestras vidas que son realmente dolorosas, y creo que lo que hemos visto en nuestros sobrevivientes es una increíble resiliencia y optimismo sobre la vida que les espera. Ahora, queremos que cambien ciertas cosas que ayudan a provocar ese cáncer, dejar de fumar, cambiar su dieta, hacer más ejercicio. Queremos que hagan todas estas cosas realmente positivas, y cuando estén realmente listos para aceptar el hecho de que el tratamiento es...
A veces lleva un tiempo, luego pueden empezar a ser realmente proactivos, así que pueden reducir su riesgo de otros cánceres y pueden empezar a sentirse mejor. Pero no van a volver exactamente a ser como antes, y creo que eso es difícil de aceptar. Pero ofrece muchas oportunidades porque te enfrentas a algo tan serio como el cáncer, lo superas y luego tienes la vida por delante. Creo que una de las cosas más importantes que se ven en los supervivientes de cáncer es que tienen un gran aprecio por estar vivos. Y entonces se ven diferencias en la dinámica familiar y en cómo se las arreglan y cómo abordan el trabajo, cosas así. Ya sabes, el valor de
La vida se hace muy evidente en las personas que son supervivientes.
[Créditos Música]
Gracias por escuchar Smarter Than Cancer, una producción de
Centro Oncológico Integral Roswell Park.
El programa está escrito y producido por sus anfitriones, Hajar Eldaas y
David Hoffman.
Supervisión de producción por Peter Soscia.
Logística adicional y apoyo de Michelle Eisenstein.
Nuestro socio de producción para la serie es CitizenRacecar.
Postproducción de Gregory Schweitzer para DCP Entertainment.
Publicación y promoción supervisadas por Candice Chantalou.
Si a usted o a un ser querido le han diagnosticado cáncer y
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Llame al 1-800-ROSWELL. Es 1-800-ROSWELL, o visítenos en
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