Definiendo la cura para el mieloma múltiple: la historia de Lu Anna

En una visita de seguimiento reciente a Centro de cáncer integral de Roswell ParkLu Anna Olson, de Lewiston, Nueva York, escuchó una palabra que jamás esperó oír en los más de 10 años transcurridos desde que recibió su diagnóstico de mieloma múltiple: cura.

“Con otros tipos de cáncer, si no hay evidencia de enfermedad durante cinco años, se considera que estás curado. Pero con el mieloma, eso nunca fue una afirmación que se pudiera decir”, afirma. Históricamente, mieloma múltiple Se la consideraba incurable. Pero eso está empezando a cambiar. 

Tasas de supervivencia La tasa de supervivencia a cinco años para el mieloma múltiple ha aumentado de forma constante en las últimas dos décadas. En 1999, era del 31%. Para 2018, se había duplicado con creces, alcanzando el 65%. Si bien la gente vive más tiempo, la mayoría aún necesita tratamiento continuo. Aunque esto es alentador, no equivale a una cura. 

La supervivencia al mieloma múltiple está aumentando. 

En marzo de este año, la Sociedad Internacional de Mieloma reunió a médicos, investigadores, socios de la industria, pacientes y otros expertos en mieloma de todo el mundo para debatir por primera vez cómo definir la "cura" en el mieloma múltiple. En concreto, estaban hablando de pacientes como Lu Anna, que representan un número pequeño pero creciente de supervivientes a largo plazo, explica el oncólogo hematólogo de Roswell Park. Dr. Jens Hillengass, doctor en medicina, quienes asistieron a la conferencia. 

«Los pacientes que se encuentran en remisión completa y continua, sin evidencia de enfermedad, según una prueba de médula ósea para detectar enfermedad residual mínima o medible repetida varias veces; que han suspendido el tratamiento oncológico durante cinco años; y que no han experimentado ninguna recaída, se considerarían curados», afirma el Dr. Hillengass. «Atrévete a interrumpir el tratamiento es un primer paso importante, y la disponibilidad de pruebas más sensibles para evaluar la enfermedad residual es fundamental». 

“¡Qué noticia tan increíble y maravillosa para mí!”, dice Lu Anna. 

Esto también ha supuesto un momento crucial para los médicos que tratan a pacientes con mieloma. «Aún me pone nervioso hablar de la cura del mieloma, pero el entusiasmo que sentí al hablar de ello en la conferencia me motivó a replantearme mi visión de la enfermedad», afirma el Dr. Hillengass. «Incluso para los pacientes en remisión a largo plazo, existe un pequeño riesgo de que la enfermedad reaparezca, y debemos ser honestos al respecto. Sin embargo, los defensores de los pacientes comentaron que el hecho de que se les dijera que su tratamiento tenía "intención curativa" marcó la diferencia para ellos, a pesar del riesgo de recaída. Por eso he empezado a hablar de esto con mis pacientes». 

La investigación del cáncer condujo a nuevos tratamientos.

La incansable investigación del cáncer ha llevado a varios nuevos desarrollos de tratamiento en los últimos años, dice el Dr. Hillengass. "Ahora tenemos nuevas terapias de inducción que utilizan una combinación de cuatro fármacos diferentes y nuevos tipos de inmunoterapia como las terapias con células T CAR y las terapias con anticuerpos biespecíficos." Incluso el trasplante de células madre, una terapia que Roswell Park ofrece desde la década de 1970, ha mejorado significativamente para ser más segura y eficaz que nunca. 

La historia de Lu Anna con el cáncer comenzó en 2015 cuando a su hija, que tenía 34 años en ese momento, se le diagnosticó una enfermedad llamada MGUSo gammapatía monoclonal de significado incierto, lo que significa que las células plasmáticas clonales se multiplican y producen anticuerpos innecesarios. En casos muy raros, puede progresar a mieloma múltiple. «También puede tener predisposición familiar, así que mi hija quería que me hiciera la prueba. No creía tener síntomas. Tenía algunos dolores y molestias, y fatiga. ¿Quién no se cansa?». 

Después de una biopsia de médula ósea en su primera visita, su hematólogo local Haider Khadim, MDahora con la filial Roswell Park Care Network Salud de San José En Syracuse, Nueva York, le dijeron que probablemente necesitaría un trasplante y le recomendaron ir a Roswell Park. Lu Anna se sometió a un trasplante autólogo de células madre y continuó con la terapia de mantenimiento durante un año. Permaneció en remisión profunda. 

Cuando Lu Anna comenzó su tratamiento en Roswell Park, la palabra «cura» no se usaba para describir el mieloma múltiple, pero tal vez vislumbró un atisbo del futuro. «Cuando fui por primera vez a la clínica de trasplantes, había un hombre que había tenido mieloma múltiple durante 20 años y seguía vivo. Fue alentador verlo, pero mi diagnóstico era de riesgo moderado, lo que generalmente significaba una supervivencia de cinco a diez años. Me alegró ver a alguien que había sobrevivido tanto tiempo, y me propuse esforzarme al máximo para lograr lo mismo». 

Roswell Park se convirtió en algo tan familiar como mi hogar. 

A lo largo de los años, Lu Anna ha realizado muchas visitas a Roswell Park, al menos cada tres meses. “También tuve otro cáncer, un carcinoma de células escamosas en la nariz después de mi trasplante y necesité una Procedimiento de MohsRealmente es una solución integral y he recibido una atención excelente”. Durante sus semanas de hospitalización para el trasplante, participó en terapia física y ocupacional, así como en terapia artística y musical. Recibió pelucas de la Salón Elevate de New Era Cap Foundation y disfrutó del masaje oncológico en el Centro de recursos contra el cáncer Power Play de 11 días“Como he ido tantas veces a Roswell, me siento como en casa”, dice. “Aunque no lo crean, uno de mis lugares favoritos es el laboratorio de flebotomía. Allí me tratan de maravilla. Son amables, rápidos y eficientes”. 

Tras escuchar las buenas noticias del Dr. Hillengass, Lu Anna dice que se sintió conmocionada. “Pasé por el Centro de Recursos porque necesitaba contárselo a alguien. Y cuando dije que prácticamente estaba curada, me dijeron que debía tocar la campana de la victoria, y entonces me eché a llorar. Nunca lo había pensado. Jamás creí que llegaría a tocar la campana”. 

Por ahora, el plan de seguimiento de Lu Anna continuará. Acudirá al Dr. Hillengass y se someterá a análisis de sangre cada seis meses, así como a tomografías por emisión de positrones (PET) y tomografías computarizadas (TC) cada cinco años. Si bien la Sociedad Internacional de Mieloma aún no ha oficializado los criterios de curación, el hecho de que se hayan discutido fue suficiente para Lu Anna. 

Lleva nueve años en remisión, sin recaídas ni necesidad de reiniciar el tratamiento, y sin rastro de la enfermedad. Aun así, poder usar la palabra «cura» tiene un significado especial. «Siento que me he quitado un gran peso de encima. Sentí la necesidad de contárselo a la gente. Todo el mundo necesita saberlo». 

Quizás empiece haciendo sonar una campana. 

Nota del editor: Todos los pacientes pueden llamar al Campana de la victoria Para celebrar cualquier victoria, grande o pequeña. Ya sea completar un tratamiento o simplemente superar un día más.