Analisa Evanson está muy emocionada por el próximo nacimiento de su segundo hijo, un niño. También está nerviosa, como todos los padres primerizos, por cómo el nuevo bebé afectará la vida de su hija mayor, Vada, de cinco años, quien aún está recibiendo tratamiento por su segundo diagnóstico de leucemia.
“A Vada le diagnosticaron la enfermedad originalmente en medio de la COVID-2020, en noviembre de 19. Tenía XNUMX meses”, recuerda Analisa. “Era solo un pequeño cacahuete. Noté moretones y no comía. Tenía el estómago distendido”.
Tras una primera consulta con el "Doctor Google", Analisa llamó a su pediatra, preocupada porque su bebé pudiera tener leucemia, y le aconsejaron llevarla a urgencias para descartarla. En cambio, después de algunos análisis de sangre, ella y su familia subieron al coche y se dirigieron al Hospital Infantil Golisano de Buffalo. Tras una prueba de COVID y una noche de hospitalización por si daban positivo, Vada fue ingresada y diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda de células B (LLA-B). En las siguientes 24 horas, le implantaron un catéter y la incluyeron en un ensayo clínico del Instituto Oncológico Dana-Farber, en colaboración con el Centro Oncológico Integral Roswell Park.
Su tratamiento resultó eficaz y, en un mes, Vada entró en remisión, seguida de dos años de quimioterapia. "Cuando terminó, tocó el timbre y pensamos que ya habíamos terminado", dice Analisa. "Volvió a la escuela. Tenía tres años y medio".
Pero a finales de marzo de 2024, Vada enfermó de gripe y, un mes después, seguía sin recuperarse. "Se veía que estaba pálida, fatigada y se quedaba sin aliento con facilidad. Llamé a Roswell Park y les dije que no le tocaba una revisión hasta dentro de una semana, pero estaba preocupada y no podía dormir, así que pregunté si podía traerla antes".
Las pruebas no confirmaron de inmediato una recaída de la leucemia, pero la intuición de Analisa, como madre, se impuso. «Lo supe enseguida. No se lo dije a Vada de inmediato», cuenta Analisa, queriendo que su hija disfrutara de un último fin de semana tranquilo lejos del hospital. Vada primero tuvo que superar un norovirus antes de poder retomar el tratamiento, que incluye una inmunoterapia conocida como blina , administrada mediante infusión continua durante un largo periodo. Le retiraron la «mochila de blina», como la llamaba Analisa, a finales de febrero, y ahora Vada está de nuevo en quimioterapia de mantenimiento durante dos años.
Cuando termine esta ronda de tratamiento, Vada acabará de cumplir siete años; su hermanito, que aún no había nacido cuando le diagnosticaron la segunda vez, tendrá un año. "Lo celebraremos muchísimo para entonces", dice Analisa.
Un diagnóstico pediátrico poco común
La recaída de Vada fue "relativamente infrecuente" entre los pacientes pediátricos que reciben tratamiento para la leucemia linfoblástica aguda de células B (LLA-B), "especialmente en los grupos de menor riesgo que responden bien al tratamiento", afirma el Dr. Matthew Barth, oncólogo pediátrico de Roswell Park.
Consideró la posibilidad de que Vada necesitara un trasplante de médula ósea, que podría ser una opción de tratamiento en el futuro si su cáncer reapareciera. Pero dado lo rápido que entró en remisión la primera vez, la inmunoterapia era la mejor opción.
“Estábamos siguiendo un ensayo clínico de un grupo de oncología pediátrica previamente cerrado que buscaba la introducción de blinatumomab, la inmunoterapia que recibió, para intentar mejorar los resultados de los pacientes con BALL, un ensayo que era específico para pacientes con recaída”, explica el Dr. Barth.
El tratamiento es similar al que reciben los adultos con la misma enfermedad y se utiliza con mayor frecuencia en pacientes pediátricos, afirma. Al ser una inmunoterapia que ataca únicamente a las células cancerosas, no causa a los pacientes algunos de los efectos secundarios más comunes asociados con la quimioterapia.
Probando nuevos looks
Uno de los efectos secundarios que Vada sí tuvo fue la caída del cabello. Como a una niña pequeña le encanta disfrazarse y jugar a ser princesa, eso fue difícil para ella, dice Analisa, quien compró la primera peluca de Vada por internet. Luego, madre e hija se pusieron en contacto con el salón Elevate de la Fundación New Era Cap de Roswell Park.
“Nos enteramos de la peluquería por nuestra especialista en desarrollo infantil ”, dice Analisa. “Vada optó por un look completamente diferente: rubio ceniza con flequillo, cuando ahora mismo su color de pelo natural es castaño oscuro y muy rizado”.
En casa, Vada tiene un armario lleno de su colección de pelucas. "Tiene una peluca arcoíris de Halloween; tiene una peluca morada y azul. Su peluca de diario es castaña, pero la que eligió en Roswell Park era rubia", dice su madre, y añade que en otra organización, Vada quería elegir el pelo rojo, como la Sirenita. "Tuvimos que negociar", dice Analisa riendo. "Pero espero que ya casi no haya pelucas".
Explicando el cáncer a los niños de jardín de infancia
Brandee Aquilino, doctora en psicología, es la psicóloga de Vada en Roswell Park y una de las pocas personas con las que Vada se siente cómoda, lo que la convirtió en la persona idónea para visitar el aula de Vada y hablar con sus amigos sobre el cáncer.
Vada estaba muy preocupada, sobre todo por volver a perder el cabello. Usaba peluca en la escuela y sus compañeros tenían preguntas al respecto. Analisa me lo comentó. El programa de extensión escolar de Roswell Park es una de las cosas que ofrecemos a cada niño y familia tras el diagnóstico —dice Aquilino—. Este programa está diseñado para ayudar a niños de todas las edades a comprender el diagnóstico y el tratamiento del cáncer para que estén al tanto de lo que le sucede a su compañero.
Comunicar un diagnóstico de cáncer en el aula puede ser una conversación delicada. El objetivo es tranquilizarlos sobre lo que le sucede a su amigo, quien podría tener un aspecto diferente y estar faltando mucho a la escuela. Brindarles información apropiada para su edad puede reducir la ansiedad y aclarar malentendidos. Ayuda a crear un entorno de apoyo tanto para el niño en tratamiento como para sus compañeros de clase, añade.
También es un tema que Analisa espera no tener que volver a tratar, porque a sus 5 años, a Vada no le gusta hablar ni oír hablar de su cáncer o su tratamiento; sólo quiere que se haga para poder centrarse en ser una niña.
“Nuestro equipo ha sido increíble. Vada es increíble. Es la chica más fuerte que conozco”, dice Analisa sobre su hija.
Cuando le preguntan si Vada está emocionada de ser hermana mayor, Analisa no está segura. "Creo que cuando llegue a casa, le va a encantar. Ya está hablando de cómo se disfrazarán ella y su hermanito para Halloween".
Visita el salón
Permítanos ayudarle: The New Era Cap Foundation Elevate Salon es un salón especializado para todos los pacientes con cáncer que experimentan pérdida de cabello debido al tratamiento.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
