Una segunda opinión sobre el mieloma múltiple: la historia de Paul

Paul McNulty, paciente de mieloma múltiple, posa para el Elevate Salon

La experiencia en trasplantes y la atención de primer nivel valieron la pena el viaje de más de dos horas hasta Roswell Park.

Paul McNulty siempre ha sido una persona activa, practicando béisbol, sóftbol, ​​golf y otros deportes. Cuando empezó a perder peso inesperadamente y a sentirse más débil en general, intentó restarle importancia, creyéndolo una lesión deportiva.

“Me topaba con chicos jugando béisbol y luego me tiraba al suelo jugando sóftbol y me dolían las costillas. Empezó a dolerme en los huesos y era un dolor que no se quitaba. No tenía sentido”, dice. “Nunca he estado muy enfermo; alguna fractura aquí y allá, pero nunca grave. Entonces me di cuenta: espera, he bajado 25, 30 kilos. Finalmente, mi esposa me dijo que te llevaríamos al médico”.

Las pruebas iniciales indicaron resultados sanguíneos anormales, por lo que visitó a un oncólogo más cercano a su casa en Conneaut Lake, Pensilvania, donde le aconsejaron obtener una segunda opinión sobre un posible diagnóstico de mieloma múltiple. Una visita a otro centro no convenció a Paul ni a su esposa, y después de que ella investigara un poco, se dirigieron al Centro Oncológico Integral Roswell Park.

Se reunieron con los doctores Jens Hillengass y Phil McCarthy , dos expertos en oncología hematológica del equipo de mieloma múltiple, y de inmediato sintieron que estaban en buenas manos. El mieloma múltiple es una enfermedad rara que puede permanecer latente durante años antes de ser detectable o afectar negativamente la salud. Sin embargo, en Roswell Park, médicos como los doctores Hillengass y McCarthy atienden a pacientes con esta enfermedad a diario.

“Quedamos impresionados con ellos y hemos venido aquí desde entonces”, dice Paul, y agrega que sus médicos de Roswell Park trabajan en estrecha comunicación con sus médicos en casa.

Personalizando el tratamiento de Paul

Su primera reunión fue con el Dr. Hillengass para informarse sobre el tratamiento que estaba recibiendo en Pensilvania. «Lo que más le preocupaba era que padece un síndrome de cáncer hereditario, el síndrome de Lynch , y quería saber si estaba relacionado con su mieloma múltiple», explica el Dr. Hillengass.

El síndrome de Lynch es una afección genética que aumenta el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer. Sin embargo, se asocia más con el cáncer colorrectal y de endometrio que con el mieloma múltiple. Por lo tanto, los doctores Hillengass y McCarthy decidieron que el tratamiento de Paul no aumentaría su riesgo de desarrollar otros tipos de cáncer.

Tienes tiempo para una segunda opinión

El tratamiento para el mieloma múltiple ha evolucionado de modo que el trasplante de células madre y las terapias con células T CAR aumentan sus probabilidades de remisión; Roswell Park ofrece estas opciones de tratamiento avanzadas.

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“La quimioterapia de dosis alta con trasplante autólogo de células madre es genotóxica y puede causar mutaciones genéticas, pero aún se considera el tratamiento estándar porque el beneficio que obtiene el paciente supera el riesgo de desarrollar cánceres secundarios”, explica el Dr. Hillengass.

Fue durante su tratamiento en Roswell Park que Paul conoció el salón Elevate de la Fundación New Era Cap . «Sabía que iba a perder el pelo y no quería que mi esposa ni mi hermana tuvieran que lidiar con eso», dice. «De por sí soy bastante velludo, así que cuando mi hermana se enteró del salón, fuimos y me raparon el pelo. Me dieron un par de gorras y me sorprendió descubrir que era gratis. Nos quedamos impresionados. Fue una sorpresa muy agradable, y no hay muchas sorpresas agradables cuando se trata de cáncer».

Roswell Park puede ofrecer estos servicios compasivos en el New Era Cap Foundation Elevate Salon gracias a la generosa financiación de donantes que permitió renovar el espacio en 2022. 

Un trasplante autólogo de células madre 

Tras asegurarse de tener su colección de sombreros, el tratamiento de Paul en Roswell Park se transfirió en gran medida al Dr. McCarthy para un trasplante de células madre , que es otro tratamiento estándar para el mieloma múltiple.

El medicamento administrado antes de un trasplante de células madre para el mieloma múltiple destruye el sistema hematopoyético y medular del paciente, explica el Dr. McCarthy. "Se cansan mucho. Su recuento celular disminuye lentamente. Entre 10 y 14 días después del trasplante, el propio sistema sanguíneo del paciente repobla la sangre periférica y su recuento celular comienza a aumentar", afirma.

Como hombre activo, Paul comenta que la incapacidad de moverse mucho durante unas semanas después del tratamiento fue frustrante, pero ahora se siente mucho mejor y ha vuelto a sus actividades habituales, incluyendo su trabajo como gerente de un cine. Sus pruebas más recientes no confirmaron ninguna evidencia de la enfermedad, lo que significa que está en remisión.

Es importante destacar que no existe cura para el mieloma múltiple y que Paul continuará recibiendo tratamiento de mantenimiento. Sin embargo, la situación mejora constantemente: en la década de 1980, la mediana de supervivencia —es decir, el tiempo que la mitad de los pacientes tratados permanecen vivos— para una persona con mieloma múltiple era de alrededor de tres años, pero ahora la mediana de supervivencia para los pacientes con mieloma múltiple supera los 10 años y se acerca a los 15. Los nuevos tratamientos, incluida la opción de la terapia con células T con receptor de antígeno quimérico (CAR) para el mieloma múltiple, ofrecen a los pacientes más opciones que nunca, y los investigadores de Roswell Park también trabajan en terapias celulares de última generación.

Días más brillantes por delante

Ahora que han pasado más de 100 días desde su trasplante, Paul es elegible para participar en un ensayo clínico del Dr. Hillengass que estudia los beneficios del ejercicio y el entrenamiento de fuerza para la salud de pacientes con mieloma múltiple. Parecía una opción ideal para alguien que le gusta mantenerse activo, afirma el Dr. Hillengass.

Paul está centrado en su salud, pero también sigue impresionado con el trato que recibió en Roswell Park. Agradece profundamente a los médicos, enfermeras y al equipo de apoyo del Salón Elevate por la atención que le brindaron durante el último año.

Me impresionó mucho Roswell Park y todo el personal. Hacen un trabajo excelente programando todas mis citas el mismo día porque saben que tenemos que hacer el viaje de dos horas y 20 minutos en coche, dice.

 Recomendaría Roswell Park sin dudarlo. No se limitaban a atenderte por inercia. Hablaban contigo y algunos compartieron sus propias experiencias con el cáncer. No tengo palabras para describir lo bien que se siente todo el personal de Roswell Park.

Visita el salón

El New Era Cap Foundation Elevate Salon es un salón especializado para pacientes con cáncer que experimentan pérdida de cabello debido al tratamiento: permítanos ayudarlo a guiarlo en este viaje.

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Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.