Desde un trasplante de células madre hasta un viajero frecuente, una atención oncológica de primera clase vale la pena el viaje de dos horas desde Syracuse.
Paul Leo tuvo un comienzo difícil a sus 59 años, recibiendo un diagnóstico dual de mieloma múltiple e invasivo carcinoma de células basales En rápida sucesión.
“Fue el resultado de un examen físico anual”, dice Paul, un residente de Syracuse. “Fui al médico a fines de octubre y noté un nivel más alto de proteínas en mi sangre”.
Una biopsia de médula ósea confirmó un exceso de células plasmáticas en sus huesos y un oncólogo diagnosticó a Paul con mieloma múltiple latente, un precursor del desarrollo de la enfermedad maligna propiamente dicha. Poco después, su dermatólogo le encontró un carcinoma en la nariz que requirió una cirugía extensa y reconstrucción.
Mientras tanto, su esposa, María, comenzó a investigar el mieloma múltiple y las opciones de tratamiento para este tipo de cáncer. Paul empezó a trabajar con un oncólogo/hematólogo en Syracuse, pero decidió venir al Centro Oncológico Integral Roswell Park para acceder a la experiencia y las opciones de tratamiento que ofrece un centro designado por el Instituto Nacional del Cáncer.
“Originalmente pensamos en ir a la ciudad de Nueva York o Boston, pero pensé que si esto termina siendo más serio y tengo que pasar mucho tiempo fuera, no quiero que mi familia y mis hijos adultos tengan que visitarme o viajar para pagar 400 o 500 dólares por noche en habitaciones de hotel”, dice.
De "ardiente" a necesitar un trasplante
Después de una reunión inicial con Dr. Jens Hillengass, doctor en medicina, Jefe de Mieloma en Roswell Park, y Kimberly Celotto, PA-C, el 18 de diciembre de 2018, Paul se hizo una segunda biopsia de médula ósea que determinó que su nivel de células plasmáticas era incluso más alto que unas pocas semanas antes. Su mieloma todavía se consideraba "latente" en ese momento, por lo que Paul y Maria hacían el viaje de dos horas desde Syracuse a Roswell Park cada pocos meses para hacerse controles.
El Dr. Hillengass dice que los pacientes primero pasan por una fase a menudo inadvertida de mieloma múltiple latente antes de desarrollar la enfermedad real.
“Como no causa síntomas, si no lo buscas, no lo encontrarás”, afirma el Dr. Hillengass. “Pero no todo el mundo desarrolla mieloma. El riesgo de progresión desde el estado latente es de aproximadamente el 10 % anual”.
Paul pasó de tener un mieloma latente a uno “en estado avanzado” en aproximadamente dos años.
“De repente, mis células plasmáticas estaban en un 65%”, dice. “Me hicieron todas las pruebas genéticas y se consideró que tenía un riesgo bajo de desarrollar mieloma múltiple en toda regla, pero sucedió relativamente rápido. Necesitaba un trasplante de células madre.
“Me sometí a un tratamiento previo a la quimioterapia con Revlimid (lenalidomida), Velcade (bortezomib) y dexametasona, lo que llaman tratamiento RVD. Lo administraba mi oncólogo local en Syracuse, pero Roswell Park estaba a cargo del tratamiento, así que iba a Buffalo cada tres meses”.
Los primeros dos ciclos de RVD redujeron su recuento de células plasmáticas al 15%, pero aún no al nivel deseado del 10% antes de su trasplante.
En enero de 2021, a Paul le extrajeron sus propias células madre para su trasplante, un tratamiento que requirió una estadía de cinco semanas en Buffalo. Esto fue durante el pico de la pandemia de COVID-19, lo que significó que las visitas eran limitadas, pero los amigos y familiares sangre y plaquetas donadas para ayudar a Pablo en su recuperación.
Después de un tratamiento con quimioterapia de dosis alta y un trasplante autólogo de células madre, Paul fue dado de alta de Roswell Park a principios de marzo de 2021. Llegó a casa a tiempo para hablar con su padre antes de que falleciera y pudo hablar en su funeral. Otro factor motivador en su recuperación fue que Paul pudo acompañar a su hija al altar para su boda en septiembre.
Por qué necesita una segunda opinión sobre su mieloma múltiple
El tratamiento para el mieloma múltiple ha evolucionado de tal manera que las terapias dirigidas y las inmunoterapias están reemplazando a la quimioterapia para muchos pacientes: Roswell Park cuenta con los expertos.
Inspirado para participar en el Ride for Roswell
Cada tres meses, Paul se reunía con uno de sus equipos de atención, ya sea en Syracuse o en Roswell Park con el Dr. Hillengass. Durante una de sus visitas a Buffalo a principios de 2022, él y Maria vieron un gran cartel de Ride for Roswell. Pensaron que la idea de participar en la carrera en apoyo de la investigación del cáncer era una oportunidad perfecta para continuar su rehabilitación y, al mismo tiempo, financiar otros tratamientos contra el cáncer, como las terapias con células T CAR que podría necesitar en el futuro, si su mieloma múltiple sufriera una recaída.
Inicialmente, Paul se inscribió para la ruta de 30 millas a lo largo del río Niágara, mientras que María se inscribió para una ruta más corta de 20 millas para su primera ronda en 2022. Pero cuando María se rompió la muñeca en un accidente de bicicleta mientras entrenaba solo una semana antes de la carrera, Paul terminó haciendo el evento solo ese primer año. María luego completó la ruta del río de 10 millas en 2023 y 2024.
A principios de 2023, el Dr. Hillengass le habló a Paul de una oportunidad de participar en un ensayo clínico que analiza el papel que puede desempeñar el ejercicio en la recuperación del cáncer. El estudio fue supervisado por la esposa del Dr. Hillengass, Michaela Hillengass, entrenadora física en el Departamento de Prevención y Control del Cáncer de Roswell Park, y Paul aceptó rápidamente y se inscribió. El estudio incluye sesiones grupales regulares durante seis meses, realizadas a través de videollamadas de Teams, además de análisis de sangre y mediciones de fisioterapia, durante 12 meses.
“Se ofrece la posibilidad de participar a pacientes que se encuentran en una situación estable con respecto a su enfermedad”, explica el Dr. Hillengass.
Un compañero de viaje inesperado y un hito
En la mañana del Ride for Roswell de este año, Paul estaba haciendo un buen tiempo en su ruta de 30 millas cuando notó que otro ciclista se detenía a su lado.
“De repente, oí una voz con acento alemán que se acercaba por el costado”, cuenta Paul. “¡Me dijo que estaba tratando de alcanzar a su paciente durante dos millas y media!”
Durante el resto del evento, Paul y el Dr. Hillengass viajaron juntos, hablando de sus familias, el tratamiento de Paul y el entusiasmo que los médicos especializados en mieloma tienen ahora por... Terapias con células T CAR — y terminamos el viaje juntos.
“Soy 15 años más joven y no tengo mieloma, pero pedaleamos aproximadamente al mismo ritmo”, dice el Dr. Hillengass.
Es todo un logro. Queremos que nuestros pacientes alcancen hitos importantes. Queremos brindarles el mayor tiempo posible con una buena calidad de vida. Por eso el ejercicio es tan importante.
Paul dice que ahora que está jubilado puede mantener una rutina de ejercicios y que está sintiendo los beneficios. Además, acaba de cumplir dos años sin indicios de reaparición del mieloma y dice que se siente muy bien. Paul toma un medicamento contra el cáncer a diario como parte de su tratamiento de mantenimiento.
Su calidad de vida es mejor que nunca. Esto puede deberse en parte a la llegada de su primer nieto a principios de este año, pero también a su dedicación a hacer ejercicio regularmente y a que sus análisis siguen siendo normales más de tres años después del trasplante.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
