Cuando una enfermedad como cáncer de mama se diagnostica en varios miembros de la misma familia, sería fácil asumir que esta familia comparte un factor genético que se asocia con un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
Para Veronica Meadows Ray y su familia, que incluye cinco sobrevivientes de cáncer de mama, esa suposición resultaría falsa.
“Durante mi vida he visto a cuatro primas a las que se les diagnosticó cáncer de mama y que sobrevivieron a los 28, 30, 47 y 55 años. Mi madre, a la que se le diagnosticó a los 68 años, y mi tía, a los 78, también sobrevivieron y vivieron sin cáncer hasta su silenciosa muerte a los 80 años”, afirma. La propia Verónica recibió su diagnóstico a los 47 años. Después de hablar con su madre, que se había convertido en voluntaria del National Witness Project, un grupo de extensión centrado en la educación sobre el cáncer en la comunidad negra, Verónica se reunió con Dr. Stephen Edge, FACS, FASCO, oncólogo cirujano que trabajó anteriormente en Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
También se sugirió, dada la cantidad de mujeres en su familia diagnosticadas con cáncer de mama, que Verónica se sometiera a Prueba genética para ver si portaba una mutación que aumentaba su riesgo de desarrollar cáncer. “Pensé que no era necesario gastar 3,000 dólares en una prueba cuando era obvio, en base a los múltiples sobrevivientes en mi familia, que daría positivo”, recuerda.
Sorprendentemente, el análisis dio negativo en el caso de Verónica y sus primas. “Me sorprendió que ninguna de mis parientes diera positivo en los análisis de los genes del cáncer de mama BRCA1 y BRCA2, que se descubrieron en los años 1980 como resultado de un estudio genético que solo incluyó a mujeres europeas”, comenta. “Sugerí en broma que tal vez debería realizarse un estudio genético con mujeres afroamericanas. ¡Quizás en nuestros genes hubiera joyas que pudieran ayudar!”.
Deborah Erwin, doctora, profesora de oncología en el Departamento de Prevención y Control del Cáncer, estuvo de acuerdo. “Pensó que era una idea genial. Redactó todo, solicitó una beca Susan G. Komen y recibieron 500,000 dólares en 2009 para iniciar el estudio. Participé desde el principio, diseñando folletos, diseñando los formularios. Fue realmente complejo y muy interesante. Me permitieron participar en cada paso del proceso”.
El estudio, llamado The Jewels in Our Genes, An African Family Gene Study, reclutó a 150 familias locales y nacionales con antecedentes de múltiples casos de cáncer de mama para aprender más sobre la susceptibilidad al cáncer de mama en familias afroamericanas, y en ese momento el Dr. Erwin lo llamó un "ejemplo excepcional de los beneficios de conectar las preocupaciones de los pacientes y la comunidad sobre la enfermedad con la experiencia científica adecuada para iniciar una investigación novedosa". El estudio también involucró a Dee Johnson, directora del Proyecto Testigo Nacionaly la epidemióloga de la Universidad Estatal de Buffalo, Heather Ochs-Balcom.
Nace un ROCKStar
También fue sólo el comienzo de la participación de Verónica en Roswell Park. Mientras se llevaba a cabo el estudio, ayudó a reclutar personas para que enviaran su ADN a través de una muestra de saliva y proporcionaran información sobre el tipo de cáncer de mama que se les había diagnosticado para la recopilación de datos. Esto desencadenó una conversación sobre la necesidad de contar con la participación de pacientes y sobrevivientes en los estudios de investigación, comenzando cuando se están redactando los borradores de las investigaciones y estableciendo los estudios. Se le preguntó a Verónica si estaría dispuesta a seguir brindando una opinión y una perspectiva no científicas sobre los posibles estudios futuros.
"La solicitud de continuar ayudando a Roswell Park ofreciéndome como voluntario para trabajar directamente con el equipo científico fue otra oportunidad para ayudar a Roswell Park a avanzar en sus investigaciones y estudios sobre el cáncer. En concreto, ayudé a reformular la jerga de las solicitudes de estudios científicos en términos sencillos, haciendo que toda la información presentada al público fuera fácil de entender y, con suerte, se tradujera en más voluntarios para la investigación. Así fue como me uní al equipo ROCKStar en Roswell Park, que está formado por muchos otros pacientes supervivientes de varios tipos de cáncer".
Programa ROCKStars de Roswell Park — Comunidad de investigación oncológica Conocimiento — es una parte esencial para garantizar que los médicos e investigadores tengan en cuenta la experiencia y la perspectiva de un paciente, un sobreviviente o un cuidador cuando están creando estudios. Tener este conocimiento y asegurarse de que el lenguaje utilizado al hablar con estos colaboradores no clínicos sea fácil de entender es de vital importancia para diseñar un estudio.
Verónica podría haberse marchado cuando concluyó la primera etapa del estudio Jewels in Our Genes en 2019, considerando que su tratamiento se completó 12 años antes, en 2007. No necesitaba ni tenía obligación de continuar. Pero todavía forma parte del programa ROCKStar hoy y su retrato es uno de los primeros en exhibirse en el nuevo Edificio de participación y extensión comunitaria en Michigan Avenue, donde ahora se encuentra el programa junto con otros esfuerzos de extensión.
“Mi madre y mi familia de la Iglesia Episcopal de San Felipe me enseñaron desde muy temprana edad la importancia de cuidar de la comunidad en la que uno vive”, afirma. “Si Dios me ayudó a superar todo esto, me bendijo y me sanó, ¿quién soy yo para detenerme y obstaculizar el progreso? Haré todo lo que pueda para ayudar a esta comunidad, así que digo que sí tan a menudo como sea posible a cualquier necesidad (de Roswell Park) y lo disfruto”.
Difusión y participación comunitaria (COE)
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Extender la mano para ayudar a los demás
Verónica también se ha convertido en miembro del Proyecto Nacional de Testigos, lo que le permite dedicar su tiempo y su experiencia a ayudar a las personas a comprender la importancia de la detección temprana y de los exámenes periódicos de detección del cáncer. En cierto modo, dice, está agradecida de haber pasado por la experiencia de ser paciente en primera persona. “Veo que el tratamiento contra el cáncer me ha ayudado a comprender la importancia de ayudar a los demás. Es una experiencia terrible, pero Dios me bendijo en cada paso del camino, tanto que a veces sentí que no estaba enferma en absoluto”.
Ella está entusiasmada por las oportunidades que surgirán en las nuevas instalaciones, que cuentan con una gran sala de reuniones para grupos, oficinas tanto para el Proyecto Witness como para Esperanza y Vida (un grupo de extensión en español) y la posibilidad de que los miembros de la comunidad ingresen y hablen con alguien sobre la detección del cáncer fuera de una instalación clínica.
“El nuevo Centro de participación y extensión comunitaria es pequeño e íntimo. Creo que los pacientes que podrían sentirse abrumados por el ajetreo y el bullicio del hospital principal apreciarán tener 907 Michigan como otra opción en la comunidad. Estoy seguro de que esta nueva instalación ayudará a llegar a más personas y traerá un nuevo amor y aprecio por Roswell Park. Me siento orgulloso y honrado de ser parte de esta nueva instalación comunitaria. Esta es mi historia de cáncer y estoy emocionado de ser parte del legado de 907 Michigan del Centro Oncológico Integral de Roswell Park”.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
