Cuando se diagnostica una enfermedad como el cáncer de mama en varios miembros de una misma familia, sería fácil suponer que esta familia comparte un factor genético asociado a un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad.
Para Veronica Meadows Ray y su familia, que incluye cinco sobrevivientes de cáncer de mama, esa suposición resultaría falsa.
“Durante mi vida, he visto a cuatro primas ser diagnosticadas con cáncer de mama y sobrevivir a él a los 28, 30, 47 y 55 años. Mi madre, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 68 años, y mi tía, a los 78, también sobrevivieron y vivieron libres de cáncer hasta su tranquilo fallecimiento a los 80 años”, dice. Verónica recibió su diagnóstico a los 47 años. Después de hablar con su madre, quien se había convertido en voluntaria del National Witness Project, un grupo de divulgación centrado en la educación sobre el cáncer en la comunidad afroamericana, Verónica se reunió con Stephen Edge, MD, FACS, FASCO , un oncólogo quirúrgico que anteriormente trabajó en el Roswell Park Comprehensive Cancer Center.
También se le sugirió, dado el número de mujeres en su familia diagnosticadas con cáncer de mama, que se sometiera a pruebas genéticas para determinar si portaba una mutación que aumentara su riesgo de desarrollar cáncer. «Pensé que no era necesario gastar 3,000 dólares en una prueba cuando, por la cantidad de mujeres que han sobrevivido al cáncer en mi familia, era obvio que daría positivo», recuerda.
Sorprendentemente, el análisis dio negativo en el caso de Verónica y sus primas. “Me sorprendió que ninguna de mis parientes diera positivo en los análisis de los genes del cáncer de mama BRCA1 y BRCA2, que se descubrieron en los años 1980 como resultado de un estudio genético que solo incluyó a mujeres europeas”, comenta. “Sugerí en broma que tal vez debería realizarse un estudio genético con mujeres afroamericanas. ¡Quizás en nuestros genes hubiera joyas que pudieran ayudar!”.
Deborah Erwin, doctora en oncología y profesora del Departamento de Prevención y Control del Cáncer, coincidió. «Le pareció una idea genial. Redactó todo el proyecto, solicitó una beca de la Fundación Susan G. Komen y en 2009 recibieron 500 000 dólares para iniciar el estudio. Participé desde el principio, diseñando folletos y formularios. Fue un proceso muy complejo e interesante. Me permitieron involucrarme en cada etapa».
El estudio, titulado "Las joyas de nuestros genes: un estudio genético en familias africanas", reclutó a 150 familias a nivel local y nacional con antecedentes de múltiples casos de cáncer de mama para obtener más información sobre la susceptibilidad al cáncer de mama en familias afroamericanas. En aquel momento, el Dr. Erwin lo calificó como un "ejemplo excepcional de los beneficios de conectar las preocupaciones de los pacientes y la comunidad sobre la enfermedad con la experiencia científica adecuada para iniciar investigaciones novedosas". En el estudio también participaron Dee Johnson, directora del Proyecto Nacional de Testimonios , y la epidemióloga Heather Ochs-Balcom, de la Universidad Estatal de Buffalo.
Nace un ROCKStar
También fue sólo el comienzo de la participación de Verónica en Roswell Park. Mientras se llevaba a cabo el estudio, ayudó a reclutar personas para que enviaran su ADN a través de una muestra de saliva y proporcionaran información sobre el tipo de cáncer de mama que se les había diagnosticado para la recopilación de datos. Esto desencadenó una conversación sobre la necesidad de contar con la participación de pacientes y sobrevivientes en los estudios de investigación, comenzando cuando se están redactando los borradores de las investigaciones y estableciendo los estudios. Se le preguntó a Verónica si estaría dispuesta a seguir brindando una opinión y una perspectiva no científicas sobre los posibles estudios futuros.
"La solicitud de continuar ayudando a Roswell Park ofreciéndome como voluntario para trabajar directamente con el equipo científico fue otra oportunidad para ayudar a Roswell Park a avanzar en sus investigaciones y estudios sobre el cáncer. En concreto, ayudé a reformular la jerga de las solicitudes de estudios científicos en términos sencillos, haciendo que toda la información presentada al público fuera fácil de entender y, con suerte, se tradujera en más voluntarios para la investigación. Así fue como me uní al equipo ROCKStar en Roswell Park, que está formado por muchos otros pacientes supervivientes de varios tipos de cáncer".
El programa ROCKStars de Roswell Park — Research Oncology Community Knowledge — es fundamental para garantizar que los médicos e investigadores tengan en cuenta la experiencia y la perspectiva de los pacientes, supervivientes y cuidadores al diseñar estudios. Contar con este conocimiento y asegurarse de que el lenguaje utilizado al comunicarse con estos colaboradores no clínicos sea fácil de entender es crucial para el diseño de un estudio.
Verónica podría haberse retirado cuando la primera fase del estudio «Joyas en Nuestros Genes» concluyó en 2019, dado que su tratamiento se había completado 12 años antes, en 2007. No lo necesitaba ni tenía obligación de continuar. Sin embargo, sigue formando parte del programa ROCKStar y su retrato es uno de los primeros que se exhiben en el Centro de Participación y Extensión Comunitaria Roswell Park Broadview, en la avenida Michigan, donde ahora se desarrolla el programa junto con otras iniciativas de divulgación.
“Mi madre y mi familia de la Iglesia Episcopal de San Felipe me enseñaron desde muy temprana edad la importancia de cuidar de la comunidad en la que uno vive”, afirma. “Si Dios me ayudó a superar todo esto, me bendijo y me sanó, ¿quién soy yo para detenerme y obstaculizar el progreso? Haré todo lo que pueda para ayudar a esta comunidad, así que digo que sí tan a menudo como sea posible a cualquier necesidad (de Roswell Park) y lo disfruto”.
Difusión y participación comunitaria (COE)
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Extender la mano para ayudar a los demás
Verónica también se ha convertido en miembro del Proyecto Nacional de Testigos, lo que le permite dedicar su tiempo y su experiencia a ayudar a las personas a comprender la importancia de la detección temprana y de los exámenes periódicos de detección del cáncer. En cierto modo, dice, está agradecida de haber pasado por la experiencia de ser paciente en primera persona. “Veo que el tratamiento contra el cáncer me ha ayudado a comprender la importancia de ayudar a los demás. Es una experiencia terrible, pero Dios me bendijo en cada paso del camino, tanto que a veces sentí que no estaba enferma en absoluto”.
Ella está entusiasmada por las oportunidades que surgirán en las nuevas instalaciones, que cuentan con una gran sala de reuniones para grupos, oficinas tanto para el Proyecto Witness como para Esperanza y Vida (un grupo de extensión en español) y la posibilidad de que los miembros de la comunidad ingresen y hablen con alguien sobre la detección del cáncer fuera de una instalación clínica.
“El nuevo Centro de participación y extensión comunitaria es pequeño e íntimo. Creo que los pacientes que podrían sentirse abrumados por el ajetreo y el bullicio del hospital principal apreciarán tener 907 Michigan como otra opción en la comunidad. Estoy seguro de que esta nueva instalación ayudará a llegar a más personas y traerá un nuevo amor y aprecio por Roswell Park. Me siento orgulloso y honrado de ser parte de esta nueva instalación comunitaria. Esta es mi historia de cáncer y estoy emocionado de ser parte del legado de 907 Michigan del Centro Oncológico Integral de Roswell Park”.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
