Superar la leucemia, diagnósticos de sarcoma de Ewing pediátrico
Como familia, Kevin y Charline O'Neil y sus hijos adolescentes, Braeden y McKenna, han compartido muchas experiencias. Les encanta esquiar, hacer senderismo, asistir juntos a los partidos de deportes profesionales de Buffalo y apoyarse mutuamente en sus actividades deportivas, como fútbol, baloncesto, lacrosse, ciclismo y natación de competición. Pero una experiencia que nunca imaginaron compartir como familia fue atravesar las puertas del Roswell Park Comprehensive Cancer Center, donde dos de ellos se enteraron de que tenían cáncer.
Un esposo, padre y entrenador con LMC: la historia de Kevin
En julio de 2018, Kevin O'Neil, que entonces tenía 46 años, fue al médico por un sarpullido en la pierna. “Pensé que podría ser hiedra venenosa”, recuerda Kevin. “Unos días después, me llamó el médico y me dijo: ‘Lamento mucho hacer esto por teléfono, pero los resultados de los análisis de sangre indican que hay algunos valores fuera de lo normal; sospecho que tienes leucemia’. Me quedé paralizado y traté de asimilar sus palabras”.
Mi médico ya había llamado a Roswell Park y concertado una cita para la mañana siguiente. Me dijo: «Esto es grave. Prepárate para quedarte al menos el fin de semana, déjate hacer pruebas y veamos qué diagnóstico te dan». Tras un fin de semana de noches en vela, pruebas, análisis de sangre y una biopsia de médula ósea, se confirmó el diagnóstico: tengo leucemia mieloide crónica (LMC) , un tipo raro de cáncer de sangre que impide que las células mieloides maduren y se conviertan en glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas sanas.
Kevin comenzó el tratamiento bajo el cuidado de la Dra. Elizabeth Griffiths, hematóloga oncóloga de Roswell Park . “La Dra. Griffiths tiene una manera de ser muy amable, tranquilizadora y cariñosa que definitivamente me ayudó a mantenerme centrado y a reducir la ansiedad, tanto mía como de mi familia, durante el tratamiento”, dice Kevin. El objetivo del tratamiento para la LMC es evitar que la médula ósea produzca células sanguíneas defectuosas que causan la leucemia mieloide. Estas células enfermas desplazan a las células maduras sanas, dejando al paciente con demasiadas células sanguíneas inmaduras conocidas como “blastos”. Tras descubrir que Kevin tenía un alto nivel de blastos, comenzó un tratamiento con un fármaco llamado inhibidor de la tirosina quinasa (ITK). “Si el tratamiento no hubiera funcionado, habría necesitado un trasplante de médula ósea, pero en tres meses, mi nivel de blastos se redujo y, en un año, mi nivel de células enfermas era casi indetectable”, dice Kevin.
Si bien algunos pacientes con LMC logran alcanzar una remisión prolongada sin tratamiento, Kevin deberá continuar con el TKI porque aún presenta niveles bajos de células cancerosas. «Pero ahora tomo una dosis menor, lo que ha reducido algunos efectos secundarios, como el dolor óseo y la fatiga. Me encuentro bien y puedo entrenar y jugar al fútbol, esquiar y hacer senderismo con mi familia. Durante todo mi tratamiento, mi familia, mis amigos, la comunidad futbolística y la Dra. Griffiths y su equipo me han apoyado y me han inspirado a recaudar fondos para encontrar una cura para esta enfermedad. También estoy considerando participar en un ensayo clínico », añade.
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Una adolescente con sarcoma de Ewing: la historia de McKenna
Casi tres años después del diagnóstico de Kevin, su hija de 14 años, McKenna (a quien llaman Mc), notó un pequeño bulto en la clavícula derecha. «Por suerte, me lo comentó y enseguida la llevamos al pediatra», dice su madre, Charline. «Al revisar los resultados, no mencionaron la palabra "cáncer", pero sí indicaron que había motivos de preocupación. Eso bastó para que supiera que nuestro siguiente paso sería Roswell Park, dada la atención experta y compasiva que Kevin recibió allí. Además, el programa de Trastornos de la Sangre y Cáncer Infantil Golisano de Roswell Park fue una gran ventaja ».
Una vez más, Kevin, Charline y McKenna entraron por la puerta principal de Roswell Park, esta vez para reunirse con el Dr. Matthew Barth, especialista en hematología y oncología pediátrica. "Como el bulto estaba creciendo y cambiando de color, el Dr. Barth consideró que debía extirparse quirúrgicamente y biopsiarse lo antes posible", recuerda Charline. Aunque Mc estaba asustada, recuerda que "no fue una cirugía tan grande". El cirujano del Hospital Infantil Golisano de Buffalo extirpó el tumor por completo con márgenes limpios. Poco después, Mc y su familia supieron que la masa era un sarcoma de Ewing de tejidos blandos en estadio 1 , un tipo raro de cáncer que se forma en los huesos y tejidos blandos y que suele afectar a niños, adolescentes y adultos jóvenes.
A continuación, bajo el cuidado del Dr. Ajay Gupta, oncólogo pediátrico de Roswell Park especializado en el tratamiento de sarcomas, Mc comenzó un agotador tratamiento de siete meses que incluyó quimioterapia con cinco fármacos y sesiones de infusión cada dos semanas. Tras seis ciclos, Mc se sometió a otra cirugía para extirpar el tejido de sarcoma restante y luego a ocho ciclos más de quimioterapia. «Tuve que estudiar en casa de enero a junio y extrañé mucho estar con mis amigos», recuerda Mc sobre sus meses de tratamiento. «Dormí mucho y pasé tiempo en las redes sociales». Pero también tuvo buenos recuerdos. «Las enfermeras de la planta de oncología eran muy simpáticas. Me gustaba ver a los perros de terapia y hacer actividades como arte y juegos con los otros niños cuando me sentía lo suficientemente bien».
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En colaboración con la Fundación Courage of Carly en Roswell Park y la Fundación Buffalo Sabres y el programa Hockey Fights Cancer, Mc también trabajó con el jugador de los Sabres, Alex Tuch, y New Era Cap para diseñar la Gorra de la Esperanza 2022, y desfiló por la alfombra morada con Tuch en el partido de Hockey Fights Cancer Sabres 2022. Otros eventos y lugares de Courage of Carly a los que Mc asistió desde su diagnóstico incluyen un baile de graduación para adolescentes, Camp Good Days e incluso un concierto de Justin Bieber.
Charline añade que el enfoque centrado en la familia del Programa de Cáncer y Trastornos de la Sangre del Hospital Infantil Golisano de Roswell Park Buffalo también fue beneficioso para ella y Kevin. “Fue útil participar en eventos sociales y de recaudación de fondos gratificantes con otras familias que entendían por lo que estábamos pasando nuestros hijos y nosotros como padres”, comenta. Los O'Neil también elogian al Dr. Gupta. “Ninguna pregunta era demasiado tonta para nosotros”, dice. “Nos dio su número de celular y siempre respondió a nuestras preguntas, de día o de noche. Era muy accesible. Entendía que Mc era una adolescente activa y siempre hizo todo lo posible para que esta situación fuera la mejor para ella. Estaba abierto a que participara en muchas de las actividades habituales que le encantaban, como ser mentora en el equipo de baloncesto unificado de su escuela, andar en bicicleta y esquiar, cuando se sentía con fuerzas”.
Mc acaba de celebrar su primer aniversario sin cáncer. Y aunque a ningún niño le gusta ir a visitas de seguimiento a un centro oncológico, Mc describe sus viajes a Roswell Park como “ir a un hotel muy lindo. Es luminoso y limpio. Hay espacios agradables para pasar el rato. Hay música en el vestíbulo. Y la comida es buena”.
Experiencias compartidas
Al reflexionar sobre los últimos años, la familia admite que haber tenido dos personas diagnosticadas con cáncer en pocos años fue agotador tanto emocional como físicamente. Pero hubo algunos aspectos positivos. “Saber que Roswell Park cuidaba tan bien de Kevin y que había un ambiente tan agradable ayudó a que las visitas allí fueran menos aterradoras para Mc”, dice Charline. “Antes de trabajar con los Sabres, a Mc nunca le había interesado el hockey, pero ahora ella y yo vemos los partidos juntos y eso ha sido divertido”, agrega Kevin. Kevin y Mc también comparten otro vínculo: el mes de septiembre es el mes de concienciación sobre la leucemia y el cáncer infantil. “Especialmente ahora que hemos pasado por dos tipos de cáncer como familia, continuaremos difundiendo la conciencia y recaudando fondos para impulsar programas de investigación y tratamiento muy necesarios que se llevan a cabo aquí mismo en Roswell Park”, dice Charline. “Estamos agradecidos de que haya un hospital tan bueno en nuestro propio patio trasero y de que no hayamos tenido que viajar por todo el país para recibir un tratamiento increíble”.
Nota del editor: Los resultados y las experiencias de los pacientes con cáncer pueden variar, incluso entre aquellos que padecen el mismo tipo de cáncer. La historia de un paciente individual no debe utilizarse como predicción de cómo responderá otro paciente al tratamiento. Roswell Park es transparente en cuanto a las tasas de supervivencia de nuestros pacientes en comparación con los estándares nacionales y proporciona esta información, cuando está disponible, dentro de las secciones sobre tipos de cáncer de este sitio web.
